Cómo empezó Know Rare

Érase una vez...

Había un niño con una enfermedad desconocida y sin diagnóstico a la vista. Era un nieto para ella y un sobrino para él. Resulta que era una enfermedad rara con menos de 75 casos en todo el mundo!

¿Quién lo sabe? ¿Cómo lo tratamos? ¿Cuál es el futuro? - Tantas preguntas...

La abuela recurrió a sus colegas y a sus contactos en el sector sanitario, y el tío se adentró en el mundo de la tecnología para encontrar una solución.

Juntos crearon Know Rare.

Una herramienta que conecta a los pacientes de enfermedades raras con la investigación y los expertos

Centro de educación que ofrece recursos a los pacientes de enfermedades raras

Historias de la comunidad con ideas que le ayudarán en su viaje por las enfermedades raras

Nina Wachsman / LA ABUELA

Consejero Delegado y Cofundador 

Nina lleva muchos años trabajando en marketing sanitario y ha colaborado con científicos e investigadores de muchas enfermedades raras diferentes. Después de que su nieto naciera con una enfermedad rara, amigos que también tenían familiares con una enfermedad rara se pusieron en contacto con ella para saber cómo acceder a investigadores y estudios clínicos. Después de intentar ayudar, se dio cuenta de lo difícil que era, y por eso fundó Know Rare.

Jake Wachsman / EL TÍO

Director de Operaciones y cofundador

La experiencia de Jake en estrategia digital en Omnicom Media Group le proporcionó los conocimientos necesarios para crear programas digitales sobre enfermedades raras. Su creatividad y conocimientos de tecnología y programación le llevaron a desarrollar el sitio web y la plataforma de investigación Know Rare.