Política de privacidad de KNOW Rare

(Última actualización: 1 de noviembre de 2021)


Este Aviso de Privacidad ("Aviso") es proporcionado por Know Healthtech Inc. y sus filiales y subsidiarias, referidas en este Aviso como "Know Healthtech", "nosotros", "nos" o "nuestro". Este Aviso tiene por objeto asesorar a las personas que visitan nuestro sitio web o se suscriben para recibir nuestros servicios ("usted") sobre los datos personales que recopilamos, incluidos los datos personales que recopilamos, y cómo recopilamos y utilizamos dichos datos personales. Los residentes del Estado de California pueden encontrar información complementaria sobre la privacidad en nuestro Aviso de la Ley de Privacidad del Consumidor de California.

En este Aviso de Privacidad, usted conocerá lo siguiente:

Tipos de datos personales que tratamos

Cómo recogemos los datos personales

Por qué tratamos sus datos personales

Cómo compartimos sus datos personales

Cookies y otras tecnologías de seguimiento

Análisis de datos

Publicidad basada en intereses

Sus derechos y opciones

Seguridad de los datos

Conservación de datos

Declaración de privacidad para menores

Recursos de terceros

Actualizaciones de este Aviso de Privacidad

Cómo contactar con nosotros

LOS TIPOS DE DATOS PERSONALES QUE TRATAMOS

Los tipos de datos personales que recopilamos, accedemos, revelamos, almacenamos, utilizamos o procesamos de cualquier otro modo ("tratamiento") incluyen:

  • Identificadores e información de contacto, como nombre real, alias, dirección, dirección de correo electrónico, número de teléfono y otros identificadores similares, e información de contacto.

  • Información sanitaria y médica, como enfermedades, síntomas, complicaciones, terapias, medicamentos, resultados, obstáculos al acceso e información sobre seguros.

  • Características mentales y físicas, como el nivel de fatiga, el peso y la dificultad para hablar.

  • Información de la cuenta, como el nombre de usuario y la contraseña.

  • Información demográfica, como la edad, la fecha de nacimiento y el sexo.

  • Inferencias, como notas sobre preferencias, predisposiciones, comportamientos, actitudes y aptitudes.

  • Información sobre la actividad en Internet u otras redes electrónicas, como la dirección IP, la ubicación del país o región geográfica, el tipo de navegador, el tipo de dispositivo, el sistema operativo, las fechas y horas de acceso a nuestros servicios, el historial de navegación, el historial de búsqueda y otra información sobre sus interacciones con nuestros servicios en línea. Recogemos dicha información a través de cookies y otras tecnologías de seguimiento. Consulte nuestra sección "Cookies y otras tecnologías de seguimiento" más adelante.

Además de lo anterior, recopilaremos cualquier otra información que usted nos proporcione, como por ejemplo anécdotas sobre una visita al médico, preguntas relacionadas con nuestro sitio web y la información proporcionada en él. Esta información se denomina colectivamente sus "Datos personales".

CÓMO RECOGEMOS LOS DATOS PERSONALES

Recogemos los datos personales de diversas maneras, entre ellas:

  • Directamente de usted, por ejemplo, a través de un formulario web en línea, cuando solicita un estudio clínico, cuando se suscribe a las actualizaciones de nuestro sitio y cuando se pone en contacto con nosotros o nos solicita información.

  • Automáticamente, como por ejemplo a través de cookies u otras tecnologías que nos proporcionan información sobre su uso de nuestro sitio web.

POR QUÉ TRATAMOS SUS DATOS PERSONALES

Tratamos los Datos Personales para los fines empresariales y comerciales descritos en los puntos siguientes. Las leyes de determinadas jurisdicciones exigen que tengamos una "base legal" para nuestro tratamiento de Datos Personales; en los casos en que se aplica dicha ley, hemos identificado nuestras bases legales en los puntos de la primera línea, pero dichas bases legales no actúan como limitaciones para ninguna otra jurisdicción.

  • Según sea necesario para nuestros intereses legítimos en:

    • Operar y supervisar nuestro negocio, permitir operaciones comerciales éticas y conformes, realizar auditorías e investigaciones, gestionar sus cuentas, prestar nuestros servicios, mejorar y desarrollar nuevos servicios, investigar las tendencias del mercado, supervisar nuestros esfuerzos, analizar la eficacia de nuestro sitio web y del programa y administrar de otro modo nuestro negocio (por ejemplo, agilizar el acceso de las personas con enfermedades raras a los investigadores clínicos y a los estudios de investigación). Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, información médica y de salud, características mentales y físicas e información demográfica.

    • Comunicarnos con usted, por ejemplo, responder a sus consultas (incluidas las solicitudes no solicitadas de información sobre nuestros ensayos clínicos), proporcionarle información que pensamos que puede interesarle, ponernos en contacto con usted para que nos dé su opinión y mantener registros de nuestras interacciones con usted. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de datos personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto.

    • Promover nuestro negocio y la investigación, por ejemplo, llevando a cabo actividades de marketing, midiendo la eficacia de nuestras campañas promocionales y orientando los anuncios en servicios de terceros. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto e información sobre la actividad en Internet u otras redes electrónicas.

    • Personalizar nuestras interacciones con usted, por ejemplo, comprender sus intereses y adaptar nuestros servicios a sus necesidades y preferencias. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, inferencias, información demográfica e información sobre la actividad en Internet u otras redes electrónicas.

    • Proteger los derechos e intereses, por ejemplo, proteger la salud, la seguridad y la protección de Know Healthtech y sus empleados, las personas que visitan nuestro sitio web o se suscriben para recibir nuestros servicios, los pacientes, los cuidadores, los proveedores de atención médica y el público en general; hacer valer nuestros derechos legales; y buscar soluciones o tomar medidas para limitar los daños y las responsabilidades. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de datos personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto para investigar violaciones de nuestros contratos o información médica y sanitaria en caso de emergencia.

    • Identificar talentos potenciales, por ejemplo, revisando información para identificar candidatos para nuestra reserva de talentos a través de fuentes online o públicas. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, incluyendo información profesional o relacionada con el empleo e información de educación, e información demográfica.

  • Encumplimiento de un contrato, por ejemplo, negociando contratos antes de celebrarlos y cumpliendo nuestros compromisos contractuales, como:

    • Contratarle para que preste servicios en nuestro nombre o como socio comercial, por ejemplo, contratar a proveedores de servicios que presten servicios de investigación de mercado o trabajar con colaboradores de investigación. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto.

    • Proporcionar servicios de apoyo al paciente, por ejemplo, apoyarle, ayudarle con las reclamaciones y autorizaciones, y ponerle en contacto con otros recursos u organizaciones. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, información sanitaria y médica, y características mentales y físicas.

    • Proporcionar subvenciones, patrocinios y otras oportunidades, por ejemplo, ofrecer nuestros programas de acceso a la medicina y patrocinar y participar en investigaciones, eventos y conferencias. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, información sanitaria y médica, características mentales y físicas, e información demográfica.

  • Con su consentimiento, o si es usted menor de edad (definido en la sección "Declaración de privacidad para menores" más adelante), con su consentimiento o el de sus padres o tutores legales, para

    • Enviar materiales promocionales, por ejemplo, si usted es un paciente que se inscribe en uno de nuestros programas de apoyo al paciente y ha dado su consentimiento para recibir comunicaciones promocionales. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, información demográfica e identificadores.

    • Evaluar a los candidatos a un puesto de trabajo, por ejemplo, revisando sus solicitudes de empleo, hablando con las referencias y revisando la información para identificar a los candidatos para nuestra reserva de talento. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto e información demográfica, así como información profesional o relacionada con el empleo e información educativa.

    • Compartir su historia con otros, por ejemplo, cuando compartimos historias de pacientes para ayudar a nuestros empleados y a otras personas a entender mejor a nuestros pacientes y sus trayectorias. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, así como información de audio y visual.

    • Recopilar información de usted o sobre usted, por ejemplo, cuando estamos legalmente obligados a obtener su consentimiento antes de recopilar determinados Datos Personales (por ejemplo, información sensible, como información médica y de salud y características mentales y físicas) sobre usted.

  • Como lo exige la ley, por ejemplo, por:

    • Supervisión de acontecimientos adversos y reclamaciones sobre productos, por ejemplo, proporcionando infraestructura para la recepción de informes de acontecimientos adversos y reclamaciones, manteniendo registros de dichos acontecimientos y reclamaciones, respondiendo adecuadamente a los informes y reclamaciones, y proporcionando información adecuada a los reguladores. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto, información médica y de salud, y características mentales y físicas.

    • Cumplir con los requisitos de transparencia, por ejemplo, controlar los pagos y otras transferencias de valor. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto.

    • Controlar el fraude y el abuso, por ejemplo, investigar posibles reclamaciones de fraude y abuso. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto.

    • Responder a procesos legales, por ejemplo, cumplir con las solicitudes legales de las autoridades administrativas o judiciales y cumplir con las citaciones. Para estos fines, podemos utilizar cualquiera de los tipos de Datos Personales descritos anteriormente, por ejemplo, identificadores e información de contacto.

Debido a la naturaleza de nuestro negocio, Know Healthtech está sujeto a una serie de requisitos legales. Como resultado, podemos estar obligados a procesar Datos Personales, incluyendo Datos Personales sensibles (por ejemplo, información médica y de salud y características mentales y físicas), con el fin de cumplir con estas obligaciones. Trataremos sus Datos Personales de acuerdo con nuestras obligaciones legales y de una manera que proteja su privacidad en la medida de lo posible, por ejemplo, pseudonimizando la información, sin dejar de cumplir con nuestras obligaciones legales.

CÓMO COMPARTIMOS SUS DATOS PERSONALES

Podemos compartir sus datos personales de las siguientes maneras:

  • Con vendedores y proveedores de servicios que trabajan en nuestro nombre para proporcionar ciertos servicios, por ejemplo, entidades que nos proporcionan servicios de investigación, almacenamiento de datos, análisis y procesamiento de datos, distribución, apoyo a los pacientes, seguridad informática y de datos, y servicios legales. Cuando compartimos Datos Personales con vendedores y proveedores de servicios, nos esforzamos por exigirles que mantengan sus Datos Personales confidenciales y seguros y que los procesen para fines limitados y específicos.

  • A nuestras filiales y subsidiarias, por ejemplo, empresas actuales y futuras de la familia de empresas Know Healthtech.

  • Con socios comerciales, por ejemplo, investigadores con los que colaboramos, empresas con las que codesarrollamos una terapia o empresas con las que copromovemos un producto.

  • En relación con una transferencia de negocios, por ejemplo, como parte de una venta, cesión o transferencia de un negocio o grupo de activos de Know Healthtech, o adquisición o fusión con otra entidad. También podemos compartir sus Datos Personales en previsión de dichas transacciones, como por ejemplo durante la diligencia debida.

  • En respuesta a las solicitudes de los organismos gubernamentales o policiales, o cuando lo exijan o permitan las leyes aplicables, las órdenes judiciales o las normativas gubernamentales, por ejemplo, en respuesta a una citación o a una investigación reglamentaria.

  • Para proteger derechos e intereses, por ejemplo, cuando sea necesario para auditorías corporativas, para investigar o responder a una queja o amenaza, o para ejercer nuestros derechos legales.

  • Con su consentimiento, por ejemplo, cuando usted acepta que compartamos sus Datos Personales con un proveedor de servicios de salud.

COOKIES Y OTRAS TECNOLOGÍAS DE SEGUIMIENTO

Procesamos automáticamente ciertos tipos de información cada vez que usted interactúa con nosotros en nuestros servicios en línea y en algunos correos electrónicos que podemos enviarle. Las tecnologías automáticas que utilizamos pueden incluir, por ejemplo, cookies y balizas web.

  • Cookies: Una cookie es una pieza de información que se coloca en su ordenador cuando accede a determinados sitios web. La cookie identifica de forma exclusiva su navegador ante el servidor. La mayoría de los navegadores web están configurados para aceptar cookies, aunque usted puede configurar su navegador para que rechace todas las cookies o para que le indique cuándo se está enviando una cookie. No obstante, tenga en cuenta que algunas partes de nuestros sitios web pueden no funcionar correctamente si rechaza las cookies.

  • Balizas web: En ciertos sitios web o correos electrónicos, podemos utilizar una tecnología común de Internet llamada "baliza web" (también conocida como "etiqueta de píxel", "etiqueta de acción" o "tecnología GIF transparente"). Las balizas web ayudan a analizar la eficacia de las campañas publicitarias y de los sitios web midiendo, por ejemplo, el número de visitantes de un sitio o cuántos visitantes han hecho clic en elementos clave de un sitio web.

Do Not Track (DNT) es una preferencia de privacidad que se puede configurar en determinados navegadores web. Es posible que nuestros sitios web no reconozcan ni respondan a las señales DNT, ya que la industria está trabajando actualmente para definir el significado de DNT y desarrollar un enfoque común para responder a las señales DNT. Puede obtener más información sobre DNT aquí.

ANÁLISIS DE DATOS

Podemos utilizar servicios de análisis de terceros (como Google Analytics) en nuestros servicios en línea para procesar información sobre el uso que usted hace de nuestros servicios en línea, por ejemplo, para saber qué página web le ha remitido a nuestros servicios, para entender qué páginas ha visitado o las tendencias de uso, para ofrecerle determinadas funciones y para ayudar a prevenir el fraude. Para obtener más información sobre las prácticas de privacidad de Google, consulte la Política de privacidad de Google. Para evitar que Google Analytics utilice su información para realizar análisis, puede instalar el complemento de inhabilitación para navegadores de Google Analytics aquí.

PUBLICIDAD BASADA EN INTERESES

Algunos de nuestros servicios en línea pueden integrar tecnologías publicitarias de terceros que permiten la entrega de contenido y publicidad relevantes en servicios que no son de Know Healthtech y que usted utiliza. Los anuncios en servicios de terceros pueden basarse en diversos factores, como el contenido de la página que está visitando, sus búsquedas, datos demográficos y sus actividades en nuestros sitios web y servicios de terceros.

No tenemos acceso ni este Aviso regula el uso de cookies u otras tecnologías de rastreo que puedan colocarse en su dispositivo para acceder a los servicios por parte de terceros no afiliados. Para obtener más información sobre determinados rastreadores de terceros utilizados para la publicidad basada en intereses, por ejemplo, a través del rastreo entre dispositivos, y para ejercer determinadas opciones en relación con dichas tecnologías, visite la Alianza de Publicidad Digital (DAA), la Iniciativa de Publicidad en Red (NAI) , la Alianza de Publicidad Digital-Canadá, la Alianza Europea de Publicidad Digital Interactiva, o la configuración de su dispositivo si tiene la DAA u otra aplicación móvil que le permita controlar la publicidad basada en intereses en su dispositivo. Nosotros no controlamos estos enlaces de exclusión o si alguna empresa en particular decide participar en estos programas de exclusión.

Las opciones de exclusión descritas en los enlaces anteriores son específicas para cada dispositivo y navegador y pueden no funcionar en todos los dispositivos. Si borra las cookies en su dispositivo o en su navegador, tendrá que volver a realizar el proceso de exclusión. Si decide utilizar cualquiera de estas herramientas de exclusión, no significa que dejará de ver publicidad. Más bien, los anuncios que vea simplemente no se basarán en sus intereses.

SUS DERECHOS Y OPCIONES

Si recibe comunicaciones promocionales de nuestra parte, puede optar por dejar de recibirlas siguiendo las instrucciones de cancelación de la comunicación (por ejemplo, a través de un enlace de cancelación de la suscripción en un correo electrónico o enviando un mensaje de texto con la palabra "STOP"). Si opta por no recibir comunicaciones promocionales de nosotros, podemos seguir enviándole mensajes administrativos importantes (por ejemplo, actualizaciones sobre su cuenta con nosotros).

Además, dependiendo de la jurisdicción en la que se encuentre o resida, puede tener ciertos derechos con respecto a sus Datos Personales. Atenderemos su solicitud de acuerdo con las leyes y reglamentos aplicables, y podemos verificar su identidad antes de responder a su solicitud. Tenga en cuenta que los derechos descritos a continuación pueden estar sujetos a limitaciones en virtud de las leyes y reglamentos aplicables.

En la medida prevista por la legislación aplicable, puede ponerse en contacto con nosotros en cualquier momento para

  • Pregunte qué datos personales tratamos sobre usted;

  • Solicitar una copia de sus datos personales;

  • Solicitar que se corrijan los datos personales inexactos o incompletos".

  • Optar por la exclusión o supresión de determinados tratamientos de datos personales

  • Solicitar la supresión de sus datos personales

  • Imponer restricciones a nuestro tratamiento de sus Datos Personales; y

  • Retirar su consentimiento para determinados tratamientos de sus Datos Personales.

Puede ejercer estos derechos enviando un correo electrónico a privacy@knowrare.com. También puede tener derecho a presentar una reclamación ante el regulador de la privacidad o la protección de datos de su estado o país de residencia.

Los residentes del Estado de California pueden tener derechos adicionales como se describe en nuestro Aviso de la Ley de Privacidad del Consumidor de California.

SEGURIDAD DE LOS DATOS

Know Healthtech ha implementado controles de privacidad y seguridad diseñados para ayudar a proteger sus Datos Personales. Sin embargo, tenga en cuenta que ninguna medida de seguridad es 100% efectiva, y no podemos garantizar la seguridad absoluta de sus Datos Personales. Le animamos a que tome medidas para protegerse, por ejemplo, no compartiendo las credenciales de inicio de sesión de sus cuentas, no enviándonos información sensible utilizando métodos no seguros (por ejemplo, a través de correo electrónico no cifrado) y protegiendo sus dispositivos (por ejemplo, con contraseñas).

CONSERVACIÓN DE DATOS

Know Healthtech conserva sus Datos Personales durante el tiempo necesario para el propósito para el que fueron recogidos, a menos que se requiera un período más largo para cumplir con las leyes aplicables. Nuestros periodos de retención varían en función de los fines para los que se recogieron sus Datos Personales. Algunos de los criterios que utilizamos para evaluar los períodos de conservación adecuados son (1) la naturaleza de los Datos Personales y las actividades implicadas, (2) cuándo y durante cuánto tiempo interactúa con nosotros, y (3) nuestras obligaciones legales. Para garantizar la seguridad y la continuidad de la actividad, realizamos copias de seguridad de determinados datos, que podemos conservar durante más tiempo que los datos originales.

DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD PARA MENORES

Podemos tratar Datos Personales de personas menores de 18 años ("Menores") con el consentimiento de sus padres o tutores para la prestación de determinados servicios, como programas de apoyo a pacientes o actividades de investigación. Sin embargo, no solicitamos conscientemente Datos Personales de Menores, ni comercializamos o hacemos publicidad para ellos. Si tenemos conocimiento de que hemos recogido Datos Personales de un Menor sin el consentimiento de sus padres o tutores, tomaremos medidas razonables para eliminarlos de acuerdo con los requisitos legales aplicables. Póngase en contacto con nosotros tal y como se describe en la sección "Cómo ponerse en contacto con nosotros" más adelante para informarnos de los datos personales que tratamos sobre un menor sin su consentimiento.

RECURSOS DE TERCEROS

Podemos proporcionarle enlaces o información sobre recursos de terceros. Por ejemplo, proporcionamos a los pacientes información sobre grupos de defensa del paciente, y a los investigadores enlaces a registros de ensayos clínicos. Tenga en cuenta que no controlamos las políticas o prácticas de privacidad de dichos terceros, y le recomendamos que revise los avisos de privacidad de los terceros con los que interactúa.

ACTUALIZACIONES DE ESTE AVISO DE PRIVACIDAD

Podemos cambiar este aviso de vez en cuando, y publicaremos cualquier cambio en este aviso en línea. La fecha de la última actualización de este aviso se incluye al principio del mismo. Es posible que no le notifiquemos ningún cambio en este Aviso, por lo que debe comprobarlo de vez en cuando para asegurarse de que conoce la versión más reciente.

CÓMO CONTACTAR CON NOSOTROS

Los "responsables del tratamiento" son Know Heathtech Inc. o la filial de Know Heathtech en el país en el que usted se encuentra o con el que interactúa con nosotros.

No obstante, las preguntas o comentarios generales sobre nuestras prácticas de privacidad de cualquier persona en cualquier parte del mundo pueden dirigirse como sigue:

privacy@knowrare.com