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Acerca de IgAN
Enfermedad renal
La nefropatía por IgA (también llamada enfermedad de Berger) es una enfermedad que afecta a los riñones. Se produce cuando una proteína denominada IgA se acumula en los riñones y provoca inflamación. Con el tiempo, esto puede dificultar que los riñones filtren los residuos de la sangre como deberían.
Algunas personas con nefropatía por IgA pueden sentirse bien y no notar ningún síntoma al principio. Otras pueden ver sangre en la orina, tener hinchazón en las piernas o sentirse más cansadas de lo habitual.
En Know Rare, ayudamos a las personas que padecen enfermedades raras como la Nefropatía IgA a encontrar ensayos clínicos, apoyo y recursos que se adapten a sus necesidades.
Artículos sobre IgAN de Know Rare
Nutrition and IgAN: A Practical, Evidence-Based Guide
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Preguntas frecuentes Preguntas frecuentes
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Un ensayo clínico es un estudio de investigación diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de nuevos tratamientos, intervenciones o terapias de carácter médico. El objetivo de estos ensayos es avanzar en el conocimiento médico, mejorar los tratamientos existentes o desarrollar otros nuevos. Los participantes en ensayos clínicos desempeñan un papel vital en el avance de la ciencia médica, y su participación se basa en el consentimiento informado y en directrices éticas.
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La participación en un ensayo clínico proporciona acceso a tratamientos de vanguardia que pueden mejorar la salud y contribuir a los avances médicos. El seguimiento estrecho y la atención personalizada por parte de los mejores expertos son otras de las posibles ventajas.
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La investigación clínica es voluntaria. Las personas tienen control sobre su decisión de participar y pueden retirarse en cualquier momento. Sin embargo, los participantes deben reconocer las responsabilidades que conlleva y considerar si pueden cumplir los requisitos antes de apuntarse en un estudio. El objetivo de los centros de estudio es proporcionar confianza a través de una minuciosa evaluación previa y una selección, asegurándose de que se responden las preguntas y de que las expectativas son claras.
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Nuestro equipo de atención al paciente le llamará para revisar su historial médico o el de su ser querido y evaluar su idoneidad para un estudio clínico. Si actualmente no hay ninguna coincidencia, le mantendremos informado sobre posibles oportunidades en el futuro.
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Piense en Know Rare como su guía personal para obtener información sobre ensayos clínicos y ponerse en contacto con los principales expertos en enfermedades. Con un equipo con experiencia en investigación médica y clínica, podemos ayudarle a comprender los requisitos para participar en posibles ensayos clínicos y ponerle en contacto con centros de investigación cercanos. Nuestro conocimiento del proceso de los ensayos clínicos le garantiza una idea más clara de lo que puede esperar a lo largo de su trayectoria.
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El uso de nuestros servicios es gratuito. Nuestra misión es dar a conocer las oportunidades de ensayos clínicos en curso y hacerlas más accesibles para las personas que viven con enfermedades raras. Los fundadores de nuestra empresa, y muchos de nuestros empleados, han recorrido un camino de incertidumbre ante el diagnóstico de una enfermedad rara, y nos preocupamos sinceramente por los demás y nos esforzamos por hacer lo que podemos para simplificar el proceso de los ensayos clínicos.
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Uno de los servicios que ofrece Know Rare es ayudarle a explorar la participación en estudios clínicos. Hemos creado este servicio para ayudar a que participar en un estudio sea una experiencia más fácil y productiva. Know Rare tiene acceso a los estudios clínicos sobre enfermedades raras que figuran en el sitio web clinicaltrials.gov de la FDA. En función de su perfil, que puede rellenar con la ayuda de nuestro equipo, se le puede dirigir a un estudio clínico que pueda ser adecuado para usted. El equipo puede ayudarlo a ponerse en contacto con los investigadores del centro de estudios que elija. Su información médica personal y sus datos de contacto no se transmitirán a nadie más, ni siquiera a los centros de estudio, sin su permiso específico.
El objetivo de Know Rare es facilitar el acceso de las personas a los estudios clínicos. Los patrocinadores de los estudios ayudan en esta iniciativa proporcionando la financiación para nuestros proyectos y ayudándonos a ponernos en contacto con los investigadores y los centros de estudio. Aunque los patrocinadores aportan fondos para ayudarnos a conectar a las personas con sus estudios clínicos, tenga en cuenta que la elección del estudio en el que quiere participar depende de usted y de sus médicos.
Cuando me diagnosticaron, no pensé mucho en ello. Me sentía bien. No me di cuenta de la gravedad del diagnóstico, ni me dieron mucha información aparte de que era una enfermedad renal.
Ruchi
Embajadora de la NIgA para Canadá, diagnosticada de NIgA desde hace más de 20 años
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