Preparar las fiestas con una enfermedad rara en tiempos de Covid-19
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Los miembros de la comunidad de enfermedades raras pueden estar más preparados que la mayoría para hacer frente a la pandemia de COVID-19
Las personas con enfermedades raras pueden sentirse más vulnerables de lo habitual al acercarse las fiestas. Como la gente pasa más tiempo en casa, el número de casos de COVID-19 sigue aumentando. Sin embargo, algunos expertos afirman que las personas con enfermedades raras podrían tener una capacidad de adaptación mejor que la media para afrontar los cambios que conlleva la pandemia mundial.
Las personas inmunodeprimidas (entre las que se encuentran muchos miembros de la comunidad de enfermedades raras) corren un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves a causa de la enfermedad COVID. Planificar con antelación puede ayudarte a estar más seguro y sentirte menos ansioso en situaciones difíciles. Durante un seminario web organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), los expertos tenían un mensaje para la comunidad de enfermedades raras.
"La mayoría de las enfermedades raras ya conllevan un mayor riesgo en la vida cotidiana", dice el doctor Marshall Summar, genetista clínico, especialista en enfermedades raras y presidente de la junta directiva de NORD. "La comunidad de enfermedades raras ha lidiado con los riesgos durante muchos años. Nuestra gente tiene unas habilidades de afrontamiento mejores que la media".
El Dr. Summar ofrece los siguientes consejos para ayudar a las personas con enfermedades raras a pasar con seguridad las fiestas:
Escuchar y obedecer
Tenga en cuenta los anuncios públicos sobre el distanciamiento social, la separación social y la autocuarentena.Muchas personas inmunodeprimidas ya están familiarizadas con la necesidad de limitar el contacto social en ocasiones, especialmente durante la temporada de resfriados y gripe.
Reponga sus medicamentos esenciales.
"No digo que debas salir corriendo a vaciar las estanterías, pero asegúrate de tener un par de recambios a mano", dice el Dr. Summar.
Consulte con su hospital local para ver si están desviando a los pacientes que no son de COVID-19 a otros centros.
"Algo que estamos viendo en las zonas más afectadas es que ciertos hospitales están siendo designados para COVID-19 y ciertos hospitales para no COVID-19", explica el Dr. Summar. Si el centro que no es COVID-19 que está cerca de usted no es su hospital habitual, averigüe qué proveedores de atención sanitaria de ese centro son los que más probablemente vería en caso de emergencia. Pregunte cómo pueden ponerse en contacto con sus proveedores de atención sanitaria habituales.
Asegúrese de que todas las cartas de tratamiento relacionadas con su enfermedad están al día.
¿La clave? No hay que dejarse llevar por el pánico, pero sí tener mucha precaución. "Ya te has enfrentado a cosas así antes. Ahora ya sabes cómo enfrentarte a ellas", señala el Dr. Summar. "Detente, piensa y planifica".
Para ver el seminario web completo, visite Página de NORD en YouTube.