La historia de Tali: La lucha contra la epilepsia y el síndrome de Dravet
"Elijo creer que incluso cuando las cosas parecen estar fuera de nuestro control, es importante recordar que depende de nosotros encontrar la manera de hacer nuestra esa situación".
Cuando trabajaba en un campamento de pijamas durante el verano de 2018 me pidieron que hablara al grupo más antiguo de campistas y al personal para inspirarlos con una historia o experiencia personal. Como educador sé que la mejor manera de inspirar a los jóvenes estudiantes es compartiendo algo personal, algo impactante. Después de devanarme los sesos durante unas horas, me di cuenta de que no tenía mucho que decir. Nunca fui alguien con una "historia interesante" o un "pasado único". Francamente, era bastante aburrida, y estaba bien con eso. Nunca quise ser alguien con una historia alocada que inspirara a los demás, porque temía que eso fuera fruto de una experiencia negativa. Rechacé educadamente la oferta de hablar y me remití a las personas que tenían algo interesante que compartir. Ya sabes, el padre de un niño que sobrevivió al cáncer, o la mujer que hizo un viaje salvaje de autodescubrimiento antes de encontrar la religión.
Y entonces todo cambió. El 14 de septiembre de 2018 mi bebé sano de siete meses tuvo su primera convulsión. Fue aterrador. Muy, muy aterrador. Era difícil creer que esto realmente nos estaba sucediendo. Después de muchas pruebas y lágrimas, quedó claro que no se trataba de una convulsión única. No era algo que fuera a desaparecer. Nos enteramos de que sus convulsiones eran el resultado de una mutación genética que la sitúa en el espectro del síndrome de Dravet (o, como lo acuñó un querido amigo, "epilepsia de diseño").
Así que, como cualquier persona normal, me conecté a Internet y busqué en Google. Al principio busqué todo lo relacionado con la epilepsia y Dravet. Pero eso fue... realmente deprimente. Y no fue especialmente productivo. Por mucho que quisiera, no podía cambiar mi nueva realidad. Una realidad que significaba excusarme de una reunión para sacar a Sarena porque empezaba a tener un ataque. Una realidad que significaba salir corriendo del aeropuerto cuando estaba a punto de embarcar en un vuelo porque Sarena estaba de camino al hospital... otra vez. Una realidad que significaba ver cómo mi hija de nueve años acariciaba tranquilamente el pelo de Sarena mientras la sostenía durante un ataque. No, todo esto eran cosas que no podía controlar. Y ninguna cantidad de acurrucarse en una bola en el suelo de la cocina, llorando, iba a cambiar eso. Así que tuve que encontrar cosas que pudiera controlar.
Hay muchas cosas del año pasado que no he podido controlar, y sé que hay muchos más retos desconocidos por delante.
Si alguna vez conoces a Sarena, te darás cuenta de que su lazo siempre va a juego con su ropa, que va a juego con su chupete, que va a juego con el clip que lleva (que suele ir a juego también con lo que llevan sus tres hermanas mayores). Puede que pienses "¡Vaya, qué bebé más elegante!" o "¡Vaya, qué madre más loca tiene este bebé! ¿Realmente importa si su pañal hace juego con el conjunto? Nadie lo ve". Pues bien, estoy aquí para deciros que sí importa. Importa porque me dieron a elegir. ¿Debe usar el chupete plateado con la pinza negra o el rosa con el pom pom peludo? ¿Debo ir corriendo a buscar el juguete que coordina mejor con su ropa, o simplemente dejar que traiga el que ya está en el coche?
Hay muchas cosas del año pasado que no he podido controlar, y sé que hay muchos más retos desconocidos por delante. También sé que, a pesar de lo que haya pasado, o de lo que vaya a pasar, tengo que elegir. Así que esto es lo que elijo:
Elijo creer que todo sucede por una razón (si quieres escuchar la historia de cómo aprendí esa lección, pégame).
Elijo creer que los médicos son verdaderos mensajeros de Dios (un saludo al Dr. Vikram Bhise del RWJ por ser el mejor mensajero para Sarena y nuestra familia).
Elijo creer que no siempre sabemos cómo van a resultar las cosas, pero que Dios tiene un plan.
Elijo creer que incluso cuando las cosas parecen estar fuera de nuestro control, es importante recordar que depende de nosotros encontrar una manera de hacer nuestra esa situación.
Así que la próxima vez que me veas caminando por la avenida Easton con cuatro niñas que parecen muñecas de nido, recuerda que no estoy loca, sólo estoy haciendo frente a la situación.
Por Tali Wohlgelernter
Madre de Sarena, Síndrome de Dravet
