La necesidad de estudios clínicos en enfermedades raras

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Esta es una estadística asombrosa: sólo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamientos aprobados. Pero eso no significa que no se esté trabajando e investigando a fondo para encontrar terapias, procedimientos y, finalmente, curas para estas enfermedades.

Los estudios clínicos son peldaños esenciales para los avances médicos, pero sólo uno de cada diez pacientes ha participado en uno. Es comprensible: los estudios clínicos pueden parecer -y de hecho lo son- intimidantes, largos, complicados o todo lo anterior. Además, el 88% de los pacientes dicen que su médico no les remitió a un ensayo clínico, el 42% de los pacientes carecen de información sobre la logística, como la ubicación y los requisitos de los estudios clínicos, y el 74% de los pacientes simplemente no conocen los estudios clínicos disponibles.

However, half of patients say studies can help their experience after diagnosis, and eight out of every ten patients want studies to be available for new treatment options (about two-thirds want to participate in studies related to quality of life, while over a third are interested in studies about medical devices, and over half want to take part in studies supporting gene therapy research). Clinical studies can also help patients get access to leading experts for their conditions, and contribute to advancing scientific and medical research.

 To find out more about options for clinical studies, talk to your healthcare professional and visit the National Institute of Health’s resources on clinical trials.

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