La necesidad de estudios clínicos en enfermedades raras
COMPRUEBA LAS ESTADÍSTICAS
Esta es una estadística asombrosa: sólo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamientos aprobados. Pero eso no significa que no se esté trabajando e investigando a fondo para encontrar terapias, procedimientos y, finalmente, curas para estas enfermedades.
Los estudios clínicos son peldaños esenciales para los avances médicos, pero sólo uno de cada diez pacientes ha participado en uno. Es comprensible: los estudios clínicos pueden parecer -y de hecho lo son- intimidantes, largos, complicados o todo lo anterior. Además, el 88% de los pacientes dicen que su médico no les remitió a un ensayo clínico, el 42% de los pacientes carecen de información sobre la logística, como la ubicación y los requisitos de los estudios clínicos, y el 74% de los pacientes simplemente no conocen los estudios clínicos disponibles.
Sin embargo, la mitad de los pacientes dicen que los estudios pueden ayudar a su experiencia tras el diagnóstico, y ocho de cada diez pacientes quieren que haya estudios para nuevas opciones de tratamiento (cerca de dos tercios quieren participar en estudios relacionados con la calidad de vida, mientras que más de un tercio están interesados en estudios sobre dispositivos médicos, y más de la mitad quieren participar en estudios que apoyen la investigación sobre terapia génica). Los estudios clínicos también pueden ayudar a los pacientes a acceder a los principales expertos en sus enfermedades y contribuir al avance de la investigación científica y médica.
Para obtener más información sobre las opciones de estudios clínicos, hable con su profesional sanitario y visite los recursos del Instituto Nacional de Salud sobre ensayos clínicos.
Escrito por
Know Rare Team
