Muchas personas que padecen enfermedades raras describen su vida en términos de antes y después: Antes del diagnóstico, experimentan frustración, confusión y agotamiento cuando visitan a varios médicos e intentan encontrar sentido a sus síntomas. Después del diagnóstico, pueden experimentar oleadas de alivio mezcladas con la determinación de encontrar tratamientos y, a menudo, dolor por el impacto de la enfermedad en sus vidas. Nadie entiende mejor lo que se siente al cruzar esa línea invisible del antes y el después que Julia Lefelar, Directora Ejecutiva y Cofundadora del Proyecto MOG.

Orit se ha unido recientemente al equipo de desarrollo empresarial de Know Rare con el objetivo de ayudar a otros cuidadores y pacientes a aprender más sobre cómo participar en estudios clínicos y otras oportunidades de apoyo. He aquí cómo está cambiando su actitud ante la vida con una enfermedad rara.

De niña, Becky Tilley a menudo sentía que no encajaba o que no tenía tanto éxito como otros niños en la mayoría de las áreas académicas... excepto en una asignatura: Inglés. Su amor por la lectura y la escritura volvió en la edad adulta, cuando empezó a escribir en un blog sobre su vida con una enfermedad rara llamada Koolen-de Vries. Conoce su último libro, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, nacido de su deseo de difundir la esperanza.