Know Rare lanza su nueva solución de telesalud para personas con enfermedades raras
NUEVA YORK, 5 DE MARZO DE 2021 - Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Know Rare anuncia el lanzamiento de una nueva solución de telesalud para las personas con enfermedades raras que estén interesadas en participar en un ensayo clínico. Para la mayoría de las personas con una enfermedad rara, los ensayos clínicos pueden ser el único medio para encontrar una terapia y relacionarse con expertos específicamente para su enfermedad. Know Rare anuncia el lanzamiento de una nueva solución de telesalud para personas con enfermedades raras que estén interesadas en unirse a un ensayo clínico. La epidemia de Covid-19 presentó más desafíos a las personas con enfermedades raras que no pueden arriesgarse a la exposición y, sin embargo, quieren y necesitan encontrar un estudio de investigación al que puedan unirse. Los centros de estudio que pueden haber estado cerrados durante meses en 2020 están ahora tratando de reabrir y pueden estar abrumados al tratar de reprogramar las visitas con sus pacientes existentes, así como con los pacientes que quieren venir para una revisión.
Ahí es donde ha entrado Know Rare, facilitando que la investigación siga avanzando al conectar a las personas con enfermedades raras con los centros de estudio y ofrecer la posibilidad de programar visitas de preselección telesanitaria a través de su plataforma.
Know Rare fue fundada por un equipo de madre e hijo, que aportan la combinación única de conocimientos de la industria farmacéutica, medios digitales y tecnología, junto con la experiencia personal como familiares de un niño con una enfermedad ultra rara.
"La gente siempre acudía a mí para preguntarme sobre la investigación clínica, porque sabían que yo estaba en el sector y podría arrojar algo de luz sobre el proceso o a través de mi red", dijo Nina Wachsman, cofundadora y directora general de Know Rare, "y no tenían ni idea de cómo encontrar un estudio clínico o por dónde empezar. Mientras tanto, yo había estado sentada en reuniones con equipos de desarrollo clínico que estaban preocupados por tener que interrumpir los estudios porque no podían encontrar suficientes pacientes. Así que decidí hacer algo al respecto".
Cuando su hijo, Jake, un estratega digital en una gran agencia de medios internacional se unió a ella, su tasa de éxito aumentó con más de 19 estudios sobre enfermedades raras, con un historial de finalización de la contratación en menos de 6 meses.
Para ampliar sus esfuerzos, Jake desarrolló una solución tecnológica que permitiera a Know Rare conectar a más pacientes con mayor eficacia con los centros de estudio. "A lo largo de todos los estudios que realizamos, la única carencia era la capacidad de rastrear lo que sucedía en cada paso", dijo Jake, "así que ahora se capturan todas las acciones que realiza un paciente desde la solicitud hasta el primer paso de selección. Podemos hacer un seguimiento en tiempo real, detectar los casos en los que los pacientes no superan el proceso y encontrar una forma de remediarlo rápidamente".
El buscador de estudios de Know Rare y el cribado de telesalud están a disposición de los investigadores de los centros de estudio y de las personas con enfermedades raras sin coste alguno en todo el mundo. Know Rare, al igual que otras empresas que ayudan a las compañías farmacéuticas en el reclutamiento de ensayos clínicos, cobra a los patrocinadores de los estudios unas tasas basadas en el número de participantes potenciales que son examinados a través de la plataforma de telesalud.
"Ahora mismo, no hay estudios clínicos disponibles para mi nieto", dice Nina, "porque todavía se sabe muy poco sobre su enfermedad. Pero las personas que tienen la suerte de disponer de un estudio clínico sobre su enfermedad no deberían tener que esforzarse tanto para encontrarlos y participar en ellos."
Sobre Know Rare
Know Rare es la marca comercial de Know Healthtech, Inc. e incluye la plataforma Know Rare Clinical Study Finder y Telehealth Pre-screener, así como un blog centrado en la investigación, historias de pacientes, así como herramientas y recursos útiles para ayudar a los pacientes con enfermedades raras. El blog y la plataforma Know Rare están disponibles en varios idiomas, como el francés, el español, el alemán, el italiano y el noruego. La plataforma Know Rare cumple con la HIPAA, la CCPA y el GDPR en sus prácticas de recopilación y almacenamiento de datos, y todos los datos y paneles de control de los patrocinadores se comparten en conjunto.
Conozca a Rare CEO: Nina Wachsman, fundadora de Augur Health, LLC, una consultoría de estrategia sanitaria fundada en 2006, tras una carrera de liderazgo en agencias internacionales de salud de Interpublic Group y Grey International.
Cofundador y director de operaciones, Jake Wachsman fundó Black Diamond Labs en 2017 tras iniciar su carrera en medios digitales en Omnicom Media Group y Kirshenbaum & Bond.
Conozca el Consejo de Administración de Rare:
Nick Gurreri, es el Secretario de Know Healthtech, y anteriormente el VP, Operaciones Comerciales Globales en Alexion, donde pasó 7 años centrado en las enfermedades raras. Anteriormente, fue el VP Director General de Alexion Australia/Nueva Zelanda, y VP, Director de Desarrollo de Nuevos Productos. Tiene una larga carrera en el liderazgo farmacéutico en empresas como Pfizer, Pharmacia y BMS.
Gerald Mosely, es doctor en patología experimental, y fundador y presidente de CP&P Development, LLC, una empresa de consultoría especializada centrada en el asesoramiento a líderes y equipos comerciales de ciencias de la vida y de la salud. Ha trabajado como director comercial en funciones en Arbor Vita Corporation en Fremont, California, y en Baxter Healthcare International y GlaxoSmithKline plc. El trabajo del Dr. Gerald Mosely sobre antígenos tumorales, así como sobre pruebas de susceptibilidad, se ha publicado en el Journal of Immunology y en Diagnostic Microbiology and Infectious Disease.