La importancia del apoyo social para afrontar la pérdida ambigua de una enfermedad rara

Por Craig Delarge

A menudo recibo llamadas de personas que se encuentran de repente con el reto de vivir con un ser querido enfermo o de cuidarlo. Uno de los primeros consejos que siempre ofrezco es buscar y formar parte de una comunidad de apoyo entre iguales. Después de centrarse en el autocuidado, el apoyo social puede ser el factor más importante para afrontar con éxito y a largo plazo la pérdida ambigua (AL), una sensación de pérdida caracterizada por la incertidumbre sobre la pérdida de un ser querido y/o la vida que una vez conocimos.

Para mí, a lo largo de casi dos décadas de cuidado de un ser querido enfermo, el apoyo social ha sido esencial para aumentar mi confianza y mi capacidad de manejar los retos de la AL. Los grupos de apoyo de otras personas que están pasando por experiencias similares me ayudaron a normalizar situaciones que de otro modo serían anormales y en las que mis apoyos sociales típicos de la familia, los amigos, la iglesia y el trabajo no eran suficientes. Esta normalización de lo generalmente anormal ha marcado la diferencia para mí a la hora de sobrevivir -y a veces incluso prosperar- frente a la AL.

El apoyo social puede adoptar muchas formas diferentes. Puede ser formal, con la participación de terapeutas, entrenadores, médicos y otros proveedores de atención sanitaria, y profesionales de los servicios sociales y humanos. El apoyo menos formal, como los grupos de apoyo entre pares en línea o en persona, también puede ser muy valioso. A medida que te comprometas y conectes más profundamente con tu comunidad de apoyo, te formarás, accederás a recursos que quizás no conocías y obtendrás apoyo emocional, espiritual y psicológico. Con el tiempo, se convertirá en una fuente de educación, conexión y apoyo para los demás.

¿Cómo influye el apoyo social en la calidad de vida de las personas que se enfrentan a la AL debido a una enfermedad rara? A estudio de Kerrilynn Hall, estudiante de doctorado de la North Central University, examinó el impacto psicosocial de la sarcoidosis, una enfermedad rara de la que no se conoce la causa. Para el estudio, Hall entrevistó a 12 personas con sarcoidosis sobre sus experiencias. El estudio concluyó que el efecto de la AL en la calidad de vida varía en función de una serie de factores, como la gravedad de la enfermedad, la fuerza del apoyo social de la persona, la confianza en el sistema sanitario y la carga económica. Hall descubrió que muchas de las personas que entrevistó para su estudio sentían que sus familias no entendían por lo que estaban pasando. Las percepciones erróneas de los seres queridos sobre la enfermedad pueden dificultar aún más el afrontamiento de la misma por parte de los pacientes. Encontrar apoyo social fuera del hogar puede ser especialmente importante para las personas en situaciones como ésta.

Aunque no podemos deshacer nuestra pérdida, podemos crecer con ella. El apoyo social no es más que un elemento para afrontar con éxito la AL. Para ayudarte a desarrollar tu capacidad de recuperación y de enfrentarte a la AL, te recomiendo que:

Buscar apoyo social a través de "comunidades conectadas"de profesionales y compañeros
Desarrollar la soltura con la imperfección mediante la aceptación de la pérdida y la ambigüedad
Dominar (manejar con habilidad) los elementos de su situación que pueden ser controlados
Emplear las técnicas de la atención plena (prestar atención sin juzgar) y la narración de historias (compartir la experiencia común para darle sentido)

Mi esperanza es que usted y su querida comunidad estén bien y sean resistentes mientras aprenden a lidiar con su propia AL.

Sobre el autor

Craig A. DeLarge es un estratega de la salud digital, defensor de la salud mental y educador, y profesor y entrenador de liderazgo. Trabaja para mejorar la salud y desarrollar líderes, actualmente, en WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project y la Universidad de Temple. Vive en Filadelfia.