La importancia del apoyo social para afrontar la pérdida ambigua de una enfermedad rara
Por Craig Delarge
A menudo recibo llamadas de personas que se encuentran de repente con el reto de vivir con un ser querido enfermo o de cuidarlo. Uno de los primeros consejos que siempre ofrezco es buscar y formar parte de una comunidad de apoyo entre iguales. Después de centrarse en el autocuidado, el apoyo social puede ser el factor más importante para afrontar con éxito y a largo plazo la pérdida ambigua (AL), una sensación de pérdida caracterizada por la incertidumbre sobre la pérdida de un ser querido y/o la vida que una vez conocimos.
Para mí, a lo largo de casi dos décadas de cuidado de un ser querido enfermo, el apoyo social ha sido esencial para aumentar mi confianza y mi capacidad de manejar los retos de la AL. Los grupos de apoyo de otras personas que están pasando por experiencias similares me ayudaron a normalizar situaciones que de otro modo serían anormales y en las que mis apoyos sociales típicos de la familia, los amigos, la iglesia y el trabajo no eran suficientes. Esta normalización de lo generalmente anormal ha marcado la diferencia para mí a la hora de sobrevivir -y a veces incluso prosperar- frente a la AL.
El apoyo social puede adoptar muchas formas diferentes. Puede ser formal, con la participación de terapeutas, entrenadores, médicos y otros proveedores de atención sanitaria, y profesionales de los servicios sociales y humanos. El apoyo menos formal, como los grupos de apoyo entre pares en línea o en persona, también puede ser muy valioso. A medida que te comprometas y conectes más profundamente con tu comunidad de apoyo, te formarás, accederás a recursos que quizás no conocías y obtendrás apoyo emocional, espiritual y psicológico. Con el tiempo, se convertirá en una fuente de educación, conexión y apoyo para los demás.
How does social support impact the quality of life for people facing AL due to a rare disease? A study by Kerrilynn Hall, a PhD student at North Central University, examined the psychosocial impact of sarcoidosis, a rare disease for which there is no known cause. For the study, Hall interviewed 12 people with sarcoidosis about their experiences. The study concluded that the effect of AL on quality of life varies based on a number of factors, including illness severity, the strength of a person’s social support, trust in the health care system, and financial burden. Hall found that many of the people she interviewed for her study felt their families did not understand what they were going through. Loved ones’ misperceptions about the disease can make it even more difficult for patients to cope with illness. Finding social support outside the home may be especially important for people in situations like this.
Aunque no podemos deshacer nuestra pérdida, podemos crecer con ella. El apoyo social no es más que un elemento para afrontar con éxito la AL. Para ayudarte a desarrollar tu capacidad de recuperación y de enfrentarte a la AL, te recomiendo que:
Seek social support via “connected communities” of professionals and peers
Desarrollar la soltura con la imperfección mediante la aceptación de la pérdida y la ambigüedad
Dominar (manejar con habilidad) los elementos de su situación que pueden ser controlados
Employ the techniques of mindfulness (nonjudgmentally paying attention) and storytelling (sharing common experiences to make meaning)
Mi esperanza es que usted y su querida comunidad estén bien y sean resistentes mientras aprenden a lidiar con su propia AL.
Organizaciones de enfermedades raras:
National Organization for Rare Disorders: https://rarediseases.org/
Rare Advocacy Movement: https://www.rareadvocacymovement.com/
Global Genes: https://globalgenes.org/
Sobre el autor
Craig A. DeLarge is a digital health strategist, mental health advocate, educator, and leadership professor and coach. He works to improve health and develop leaders, these days, at WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project, and Temple University. He lives in Philadelphia.
