Aprender a hacer malabarismos como cuidador: Los cuatro estados de la identidad del cuidador
En las semanas posteriores al diagnóstico de una rara malformación cerebral a nuestro hijo, tuve una crisis de identidad. De repente, el título de mamá tenía un calificativo no deseado: una mamá "rara", una mamá "con necesidades especiales", una mamá "valiente". Era un calificativo de por vida para un trabajo singularmente exigente, al que no había querido optar. Me sentí sola, poco preparada y aterrorizada. Me encargaré de los cuidados de nuestro hijo, de gran complejidad médica, mientras viva. Ya no soy sólo una madre, sino que me he alistado como cuidadora familiar.
Los cuidadores familiares son extraordinarios. Sin formación formal, asumimos funciones de liderazgo, orquestando equipos de especialistas, horarios de medicación, decisiones de atención, citas y defensa. El cambio interno que se produce al asumir cada una de estas responsabilidades no es lineal, y puede ser emocional y agotador; y, tal vez, estimulante a veces, cuando nos sorprendemos a nosotros mismos con nuestra propia fuerza, paciencia o habilidades imprevistas.
Muchos de nosotros estamos familiarizados con los estados de duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Nombrar estos estados y comprender que cada uno de ellos es una experiencia natural y compartida entre quienes están de duelo me resultó útil para procesar la pérdida de la vida que esperaba para nuestra familia. Al igual que los estados del duelo, los investigadores han estudiado y calificado los estados de la identidad de un cuidador familiar: negación, hiperactividad, ahogo y equilibrio (Barello, 2019). Al conocer estos cuatro estados de la identidad del cuidador, está claro que cada uno juega en mi experiencia mientras trabajo para recalibrar nuestra vida familiar y mi identidad. La descripción de estos estados ofrece una lente interesante para ver, entender y honrar nuestros propios comportamientos y el sentido del yo.
Los cuatro estados de la identidad del cuidador
Negación
Este estado suele producirse al principio del viaje de un cuidador, o después de un cambio importante. Mi marido diría que durante un tiempo me quedé en el terreno de la negación del cuidador. No me negaba al diagnóstico de nuestro hijo, lo estaba procesando; sin embargo, aún no era capaz de asumir las responsabilidades adicionales de cuidado que su diagnóstico exigía. Sinceramente, habría contratado a alguien para que cuidara a mi hijo por mí, ya que estaba demasiado asustada para comprometerme con todo ello. Quería huir. La negación puede ser perjudicial, sobre todo porque una de las principales razones por las que las personas no buscan el apoyo del que podrían beneficiarse es que no se identifican como aptos para ese apoyo (Berzonsky, 2011). Dicho esto, la negación también puede desempeñar un papel funcional, ya que solo podemos procesar una cantidad determinada de cosas en un momento dado.
Hiperactividad
Este estado es reconocible como una ráfaga de energía y actividad, un estado de hiperalerta ansiosa y una mente ocupada que no le deja dormir. En este estado, el cuidador se responsabiliza de las necesidades de atención, pero las lleva a cabo de forma hiperactiva. Mantenerme ocupada me hacía sentir que tenía el control; y esta ilusión me sostenía temporalmente. Leí todos los artículos disponibles en las revistas médicas sobre la enfermedad de mi hijo. Acosé al centro de rehabilitación pediátrica local para que me dieran citas que no interfirieran con las siestas de mi hijo. A las 2 de la mañana, me encontraba intentando resolver el problema de cómo adaptar nuestra casa a un adolescente discapacitado. Y a las 3 de la mañana, estaba imaginando con lágrimas en los ojos lo que podría decir en su funeral. Este estado puede ser adaptativo, cuando necesitamos adaptarnos rápidamente a las nuevas circunstancias; o puede ser perjudicial para nuestra mente y nuestro cuerpo, si permanecemos en él demasiado tiempo.
Ahogamiento
o como lo he rebautizado, "Treading Water".
Este estado surge cuando el cuidador empieza a bajar el ritmo y llega a su punto álgido. Gracias al paso del tiempo, a un replanteamiento cognitivo y, con suerte, a la ayuda externa, el cuidador es capaz de priorizar las tareas de atención y llevarlas a cabo con eficacia y eficiencia. Puedo imaginarme mi estado de "pisar el agua" en la agenda de mi teléfono, repleta de citas y recordatorios. Tenía un objetivo: maximizar la salud y el potencial de nuestro hijo. Suena muy bien, ¿verdad? Estaba sosteniendo a mi hijo, dándole todas las oportunidades. Sin embargo, me estaba hundiendo (vale, quizás ahogando un poco) en el papel de cuidadora y en las responsabilidades. Mi autocuidado, mis relaciones personales y mis necesidades no aparecían en mi calendario. A veces, lo único que podemos hacer es pisar el agua; y en esos días, eso es suficiente.
Balance
o, como lo he rebautizado, "malabares".
Los investigadores etiquetan este estado final como "equilibrio", pero ese término parece deshonesto y francamente inalcanzable. Es imposible pasar un día entero en perfecto equilibrio. La idea de "hacer malabares con todo" parece una descripción precisa de cuando uno es capaz de mantener el tiempo y el espacio en todos los aspectos de su vida: como cuidador, como amigo, como pareja y como individuo.
Para repasar, llevemos la metáfora de los malabares a cada uno de los estados de identidad de los cuidadores. En este último estado, estás haciendo malabares con pelotas que representan las responsabilidades de cuidado, los deberes parentales, las relaciones importantes, las tareas domésticas, el autocuidado y el sueño, junto con cualquier otra cosa que consideres importante, como una práctica espiritual, un pasatiempo querido o una profesión, ¡son muchas! En el estado de "pisar el agua", has dejado de lado, o intencionadamente, el autocuidado y otras "pelotas personales". Estás haciendo malabares con las necesidades de cuidado, mientras mantienes un techo sobre tu cabeza y comida en la mesa. El estado de hiperactividad puede parecer un malabarismo a un ritmo frenético e insostenible. Y la negación sería, intencionadamente o no, dejar caer casi todas las bolas al suelo durante un tiempo.
Ahora, al final de la mayoría de los días, puedo decir sinceramente que he hecho bastantes malabares. Y hay momentos en los que el miedo todavía me paraliza. Y, después de un reciente viaje al hospital debido a un aumento de la actividad convulsiva de nuestro hijo, me encontré zumbando de nuevo a las 2 de la mañana. Me veo a mí misma, de forma intermitente, teniendo éxito como cuidadora de la familia, y madre rara, y sólo una madre, y esposa, y hermana, y amiga, y enfermera, y ahora, aparentemente, escritora. Con el tiempo y la práctica, mi sentido del yo se ha estabilizado y ha empezado a expandirse de formas hermosas e inesperadas.
Reflexione sobre lo que, si es que hay algo que le resuena en la descripción de los estados de cuidado y el acto de malabarismo. Tal vez haya una pelota metafórica que represente una responsabilidad que le gustaría dejar de lado por un tiempo o pasar a otra persona. Tal vez haya una vieja afición o hábito que te gustaría retomar. Este acto de malabarismo no tiene fin y no es fácil. No hay nada malo o vergonzoso en ninguno de estos estados de cuidado. Cada uno tiene su propia sabiduría, y cada uno es temporal. Hacemos lo que podemos, y eso es suficiente.
Fuentes:
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. La Escala de Compromiso con la Salud de los Cuidadores (CHE-s): desarrollo y validación inicial de un nuevo cuestionario para medir el compromiso de los cuidadores familiares con la atención sanitaria. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. El cómo y el qué de la formación de la identidad: asociaciones entre estilos de identidad y orientaciones de valores. Pers Individ Diff. 2011;50:295-299.
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Sobre Rare Resiliency:
Rare Resiliency es una columna mensual escrita y/o comisariada por Laura Will. Esta columna explora los conceptos y habilidades que desempeñan un papel protector contra el estrés crónico y agudo. Cada artículo desafía y anima al lector a seguir desarrollando esa fuerza interior estabilizadora mientras se enfrenta a la enfermedad y a la incertidumbre, a la pena y a la alegría.