Conoce la increíble historia de Edward Gent, un nutricionista deportivo diagnosticado con MMN, que decidió crear una aplicación para ayudar a otras personas de todo el mundo a controlar su enfermedad y sus síntomas.

La madre de un niño con una enfermedad rara habla de los programas de cuidados paliativos y de cómo han afectado a su familia. 

La agridulce e impredecible cadena de acontecimientos que convirtió a Donna Rae Menard en una creyente en el proceso de los ensayos clínicos.

Louisa Stringer, consultora certificada en cuidados, comparte los beneficios de llevar un diario para los cuidadores que se enfrentan a las incertidumbres de las enfermedades raras.

En este diario, Laura Will comparte su emotiva experiencia al volver a la sala de resonancias magnéticas donde, en 2020, la vida de su familia "nunca volvería a ser la misma".

Me llamo Lindsay Alpert y tengo treinta y un años. Este es mi viaje y mi camino hacia el diagnóstico de un raro trastorno neuromuscular crónico autoinmune, la miastenia grave.

Al desear a nuestra comunidad de enfermedades raras un feliz Día de las Enfermedades Raras, descubre el poder y la singularidad que hay detrás de la palabra "rara", que lleva a Laura Will a llamarse a sí misma "madre rara".

Laura comparte su historia de vida con la EM y la PTI, una enfermedad rara que afecta al número de plaquetas en la sangre. Más información sobre su perspectiva de la vida, sus actividades cotidianas y su experiencia al unirse a un estudio clínico.

Joan comparte su experiencia de vivir con PTI, una enfermedad rara que afecta al número de plaquetas en la sangre. Más información sobre sus preocupaciones y los útiles consejos que ofrece a la comunidad Know Rare.

He aquí la reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre discapacidad que debe aprender a responder.

Recuerdo la soleada aula de paredes blancas, en el upper west side de la ciudad de Nueva York, donde escuché por primera vez el término médico, "Fallo de desarrollo". Yo era una estudiante, trabajando para obtener un Master en Enfermería, revisando los criterios de diagnóstico de varias condiciones gastrointestinales...

Lea la perspectiva personal de una madre que está criando a niños pequeños sanos y médicamente complejos. Conozca el impacto que un hermano con complicaciones médicas puede tener en la dinámica familiar y acceda a los recursos que pueden ayudar al niño sano a explorar sus emociones.

Recuerdo claramente el día en que finalmente recibimos su diagnóstico. Era 2019 y mi hijo tenía 14 años. Ya llevábamos años tratando las convulsiones y el retraso en el desarrollo. Sin embargo, no estaba preparada para el diagnóstico real.

Un poema a los cuidadores raros, por Laura Will

Las investigaciones muestran que los índices de depresión y ansiedad son elevados entre los padres y cuidadores de niños con necesidades de atención complejas. Esto no es un misterio. Veo muchos factores que contribuyen a ello: el duelo, el estrés crónico, la falta de sueño, la carga de los cuidados, la posible pérdida de trabajo para cuidar al niño, el estrés financiero, el aislamiento social y los problemas de relación con el cónyuge. ¿Cuál de estos factores le suena a usted?

Hola a todos. Tengo 35 años y tengo Acidemia Propiónica (AP). La vida con AP no siempre es fácil. Me diagnosticaron tarde, lo que hizo que tuviera un derrame cerebral a una edad muy temprana. Después de años de necesitar una silla de ruedas y un andador, me recuperé con cierta normalidad.

Este mes, Desmond irá al preescolar y será acogido y cuidado por su comunidad, como es su derecho. Para cualquier padre que haya pasado por un plan de salud individual o un plan de educación individual (IEP), sabe que no es una tarea sencilla. Me encantaría compartir lo que ha sido para mí y para mi hijo.

Como defensora comunitaria del Rare Advocacy Movement, Uni Neha siente pasión por guiar a otras personas en su camino con las enfermedades raras. Nos sentamos con Uni para hablar sobre su rutina de resiliencia y escuchar sus consejos para otras personas que buscan nuevos recursos que les ayuden a mejorar su bienestar.

Descubra cómo el humor puede ser una herramienta increíble para proteger, conectar y animar a los cuidadores en muchos de sus momentos oscuros y difíciles.

En nuestra familia, el amor es infinito y la alegría es absoluta. En muchos aspectos somos como cualquier otra familia; sin embargo, mientras navegamos por esta decisión de tener otro hijo biológico, las matemáticas son dolorosamente diferentes. Me siento abrumada por la incertidumbre, la posibilidad de errores genéticos y la fragilidad de la vida.