Laura, una madre excepcional, comparte cómo los preparativos de su familia para Halloween se convirtieron en una explosión de amor y creatividad familiar, ya que todos trabajaron juntos en el diseño y la confección de un disfraz para Alden, su hijo con una compleja enfermedad.

En lugar de comenzar con un compuesto farmacológico recién descubierto, el PCOR es un tipo de investigación que comienza por dirigirse a los pacientes y cuidadores y preguntarles: ¿Qué es lo más importante para ustedes? ¿Qué preguntas queremos que se respondan? ¿Qué síntomas desearíamos que se trataran mejor? ¿Qué nos quita el sueño?

El sincero relato de una madre sobre cinco años de visitas a las salas de espera de especialistas pediátricos con su hijo, que padece una enfermedad compleja.

A medida que se acerca una fecha crucial para el diagnóstico, una madre de Rare reflexiona sobre las complicadas emociones asociadas al embarazo.

One Rare Mom ofrece la pura verdad sobre los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.

La madre de un niño con una enfermedad rara habla de los programas de cuidados paliativos y de cómo han afectado a su familia. 

Para quienes cuidamos de personas con enfermedades raras, las palabras que utilizamos para describirlas tienen el poder de enmarcar sus experiencias. Descubre cómo Laura utiliza su lenguaje para empoderar a su hijo y su papel como cuidadora.

Louisa Stringer, consultora certificada en cuidados, comparte los beneficios de llevar un diario para los cuidadores que se enfrentan a las incertidumbres de las enfermedades raras.

En este diario, Laura Will comparte su emotiva experiencia al volver a la sala de resonancias magnéticas donde, en 2020, la vida de su familia "nunca volvería a ser la misma".

Al desear a nuestra comunidad de enfermedades raras un feliz Día de las Enfermedades Raras, descubre el poder y la singularidad que hay detrás de la palabra "rara", que lleva a Laura Will a llamarse a sí misma "madre rara".

He aquí la reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre discapacidad que debe aprender a responder.

Recuerdo la soleada aula de paredes blancas, en el upper west side de la ciudad de Nueva York, donde escuché por primera vez el término médico, "Fallo de desarrollo". Yo era una estudiante, trabajando para obtener un Master en Enfermería, revisando los criterios de diagnóstico de varias condiciones gastrointestinales...

Lea la perspectiva personal de una madre que está criando a niños pequeños sanos y médicamente complejos. Conozca el impacto que un hermano con complicaciones médicas puede tener en la dinámica familiar y acceda a los recursos que pueden ayudar al niño sano a explorar sus emociones.

Un poema a los cuidadores raros, por Laura Will

Las investigaciones muestran que los índices de depresión y ansiedad son elevados entre los padres y cuidadores de niños con necesidades de atención complejas. Esto no es un misterio. Veo muchos factores que contribuyen a ello: el duelo, el estrés crónico, la falta de sueño, la carga de los cuidados, la posible pérdida de trabajo para cuidar al niño, el estrés financiero, el aislamiento social y los problemas de relación con el cónyuge. ¿Cuál de estos factores le suena a usted?

Como defensora comunitaria del Rare Advocacy Movement, Uni Neha siente pasión por guiar a otras personas en su camino con las enfermedades raras. Nos sentamos con Uni para hablar sobre su rutina de resiliencia y escuchar sus consejos para otras personas que buscan nuevos recursos que les ayuden a mejorar su bienestar.

Descubra cómo el humor puede ser una herramienta increíble para proteger, conectar y animar a los cuidadores en muchos de sus momentos oscuros y difíciles.

En nuestra familia, el amor es infinito y la alegría es absoluta. En muchos aspectos somos como cualquier otra familia; sin embargo, mientras navegamos por esta decisión de tener otro hijo biológico, las matemáticas son dolorosamente diferentes. Me siento abrumada por la incertidumbre, la posibilidad de errores genéticos y la fragilidad de la vida.

Cuidar a un niño con una enfermedad crónica puede ser emocionalmente peligroso. Como madre poco común, Laura sabe que la tristeza se desliza naturalmente hacia los momentos de alegría. Practicando y compartiendo la gratitud, Laura gana control y alivia esos momentos de miedo y pena. Descubra el poder de la gratitud y aprenda cómo el acto de dar las gracias transformó la forma en que Laura experimenta a su marido, sus hijos y su vida cotidiana.

Al dar la bienvenida al 2022, Laura Will elige la autocompasión como propósito de Año Nuevo. Se adentra en la descripción de los tres elementos clave de la autocompasión, revelando sus múltiples beneficios. En lugar de utilizar pensamientos autocríticos para guiar otra resolución pasajera, Laura nos invita a honrar nuestro ser imperfecto y emocional, a practicar la autocompasión y a canalizar un poco de energía de cuidado hacia el interior.