Bajo la superficie: Cómo el dermatólogo Prince Adotama, MD, está cambiando nuestra forma de pensar sobre las enfermedades raras y nuestra piel

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Por Gina DeMillo Wagner

Cuando se trata de enfermedades complejas y raras, la mayoría de la gente no piensa en "dermatología". Pero deberían, dice el Dr. Prince Adotama, dermatólogo colegiado y miembro de la facultad de la NYU. El Dr. Adotama se especializa en el cuidado de la piel de color y los trastornos autoinmunes de la piel, incluidos los trastornos bullosos raros. Así que ha visto cómo pueden manifestarse enfermedades complejas en el órgano más grande de nuestro cuerpo.

"Muchas enfermedades internas se presentan en la piel", señala el Dr. Adotama. Con demasiada frecuencia, señala, cuando los pacientes notan una erupción, ampollas u otros problemas en la piel, acuden a su médico de cabecera o a un centro de urgencias. Allí pueden recibir una receta de prednisona, un potente medicamento esteroide. "Es un remedio rápido, no una solución a largo plazo", explica. La prednisona trata la inflamación y las erupciones, pero tiene varios efectos secundarios no deseados. Además, no trata las causas subyacentes del trastorno cutáneo. Por lo tanto, el problema suele reaparecer.

Esa es una de las razones por las que el Dr. Adotama dice que se interesó por la dermatología. "Me interesan las enfermedades avanzadas y complejas que no tienen muchos tratamientos disponibles", afirma. El Dr. Adotama conoció la dermatología siendo estudiante de secundaria, cuando siguió a un médico para aprender más sobre medicina. Se emparejó con un dermatólogo y quedó asombrado al ver todo lo que éste podía hacer. "Era un experto en todo", explica. El dermatólogo atendía a pacientes de todas las edades, operaba, detectaba el cáncer, trataba enfermedades complejas, ofrecía tratamientos estéticos... de todo. Era una especialidad que tenía una enorme repercusión en la vida de los pacientes. Desde ese momento supo a qué quería dedicarse. "Seguí de cerca a otros médicos y pensé: 'oh, esto no se puede comparar'".

Esperanza para las enfermedades raras de la piel

Las afecciones cutáneas pueden afectar a la calidad de vida, pero los pacientes no deben desesperar. "El horizonte de los tratamientos es cada vez mayor", afirma el Dr. Adotama. "Disfruto infundiendo esperanza a pacientes cuyos trastornos cutáneos pueden parecer devastadores".

Algunos de los avances en investigación que más le entusiasman son los nuevos tratamientos que permiten a los pacientes administrarse inyectables en casa. En la actualidad, muchos tratamientos requieren visitas periódicas a centros de infusión. Esto lleva mucho tiempo y es inaccesible para los pacientes que no tienen transporte o flexibilidad laboral para ausentarse del trabajo. Recibir la medicación en casa aumenta la accesibilidad, facilita que los seguros cubran el coste y ofrece potencialmente menos efectos secundarios.

El Dr. Adotama investiga actualmente nuevos tratamientos para trastornos ampollosos (trastornos autoinmunes que provocan ampollas) y es optimista respecto a los estudios clínicos que permitirán una atención híbrida, es decir, que los pacientes puedan ser tratados tanto en casa como en un entorno clínico, lo que les permitirá ahorrar dinero, reducir el tiempo de desplazamiento y recibir un seguimiento estrecho en un entorno familiar.

Si usted o alguien que conoce se enfrenta a un trastorno raro de la piel, el Dr. Adotama le ofrece los siguientes consejos:

Si le afecta a la piel, visite primero a un dermatólogo. Los pacientes pueden vivir toda su vida sin acudir nunca al dermatólogo. No es una de las visitas "obligatorias" que hacemos como adultos, como la atención primaria, los ginecólogos y obstetras o incluso los dentistas. Sin embargo, si tiene un problema cutáneo, es conveniente que visite a un dermatólogo que pueda diagnosticar y tratar la causa subyacente (no sólo los síntomas). Acudir primero a un dermatólogo puede reducir drásticamente el tiempo que transcurre entre los síntomas y el diagnóstico, señala.
Si no notas mejoría, busca una segunda opinión. "Nadie se va a preocupar por ti tanto como tú", señala el Dr. Adotama. Si se siente estancado o no ve los progresos que esperaba, defiéndase y busque otra opinión. Hazte cargo de tu tratamiento, sugiere.
Lleve un registro detallado. Asimismo, sugiere hacer un seguimiento de la enfermedad y el tratamiento con un historial detallado, historiales médicos y notas. Lleve todos los documentos a sus citas para que tanto usted como su médico puedan ver el cuadro completo, aconseja. Las biopsias son especialmente útiles para cualquier tipo de trastorno ampolloso, dice. Si tiene resultados de biopsias cutáneas anteriores, aunque sean antiguos, llévelos consigo.
Aprovecha los grupos de apoyo. Ya sea a través de las redes sociales, de grupos virtuales o de reuniones en persona, la validación, la empatía y la sabiduría que se obtienen del apoyo de los compañeros son muy valiosas. Ayuda a aliviar el miedo y la sensación de aislamiento, dice, así como a adquirir conocimientos de primera mano que pueden suponer grandes avances para los pacientes.
Comunique a sus médicos si le interesan los ensayos clínicos. La comunicación abierta es una de las mejores formas de abogar por uno mismo y acceder a nuevos tratamientos, sugiere el Dr. Adotama. Como dice el refrán, "boca cerrada no da de comer". Eso incluye hablar de cualquier preocupación que pueda tener. "No existe ningún tratamiento sin efectos secundarios", señala. Incluso el ibuprofeno y los suplementos de hierbas tienen efectos secundarios. Pero con los nuevos tratamientos que se están desarrollando, dice el Dr. Adotama, hay potencialmente menos efectos secundarios. Y esos efectos secundarios suelen ser mucho más tolerables que la propia enfermedad.

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Para obtener más información sobre las enfermedades de la piel, charlar con aliados raros, contar tus experiencias en un diario o encontrar un estudio clínico, visita la nueva plataforma comunitaria de Know Rare.

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