Fundación Cure Mito
Acerca de la Fundación
La Fundación Cure Mito fue fundada como Fundación Cure SURF1 en 2018 por un grupo de familias con niños diagnosticados con el síndrome SURF1 Leigh. Aunque los médicos les habían dicho que no hay tratamiento ni cura para esta enfermedad rara, estas familias estaban decididas a luchar por la vida de sus hijos.
En 2021, tras liderar con éxito la terapia génica SURF1 en el UT Southwestern Medical Center, la fundación decidió ampliar sus esfuerzos. Como resultado, cambiaron el nombre de su fundación de Cure SURF1 Foundation a Cure Mito Foundation.
El principal objetivo de la fundación es avanzar en la investigación de una cura para el síndrome de Leigh y, con el tiempo, para la enfermedad mitocondrial en su conjunto. Un resultado satisfactorio significaría no sólo una esperanza para sus propios hijos, sino también tratamientos que salvarían la vida de futuras generaciones afectadas por esta enfermedad.
Únase a la conferencia virtual de la Cure Mito Foundation, Empower & Inspire, el 19 de septiembre de 2023. Inscríbase en aquí.
Declaración de intenciones
La misión de la Fundación Cure Mito es unir a la comunidad mundial del síndrome de Leigh para acelerar la investigación, los tratamientos y las curas centradas en el paciente.
Información de contacto
Teléfono: 646-483-7073
Correo electrónico: info@curemito.org
Página web: https://www.curemito.org/
Más información
Cure Mito se complace en compartir dos recursos de registro que han desarrollado con un grupo de trabajo. Puede obtener más información sobre el grupo de trabajo y descargar un PDF aquí: Mejores Prácticas de Datos para Fundaciones de Pacientes de Enfermedades Raras e Investigadores - GRUPOS DE TRABAJO - PHUSE Advance Hub;
Si desea participar como ponente en la conferencia virtual de Cure Mito, rellene este formulario;
Cure Mito está creando una base de datos de médicos de todas las especialidades que tratan a pacientes con síndrome de Leigh. Para compartir un médico que ha tratado a pacientes con síndrome de Leigh, por favor haga clic aquí;
Cure Mito y el Centro de Enfermedades Huérfanas han creado un breve vídeo: Preguntas frecuentes sobre los registros. Juntos, Cure Mito y el Centro de Enfermedades Huérfanas de UPenn crearon una encuesta que se envió a muchos grupos de pacientes para identificar lagunas en cómo los grupos de pacientes utilizan los registros y trabajan con los datos. Para ver el vídeo, haga clic aquí;
