La Fundación Internacional contra la Macroglobulinemia de Waldenstrom (IWMF) es una organización internacional sin ánimo de lucro fundada e impulsada por pacientes, con una visión y una misión sencillas pero convincentes: tener un mundo sin MW (macroglobulinemia de Waldenstrom) y apoyar y educar a todas las personas afectadas por la macroglobulinemia de Waldenstrom (MW), al tiempo que se avanza en la búsqueda de una cura.
Leer másEl Proyecto MOG se dedica a concienciar sobre la Enfermedad de Anticuerpos MOG (MOGAD), así como a educar a médicos, pacientes y cuidadores y también a avanzar en la investigación mediante la colaboración de expertos y la recaudación de fondos para nuestro programa Research for Rare.
Leer másSpotlight on Trial Equity, una organización cuya misión es abordar la infrarrepresentación de poblaciones diversas en los ensayos clínicos para, en última instancia, promover la equidad sanitaria.
Leer másSRNA es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de niños, adolescentes y adultos con un espectro de trastornos neuroinmunes raros. Más información sobre su trabajo, comunidad y recursos.
Cure CMD es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es avanzar en la investigación de tratamientos para las distrofias musculares congénitas (CMD) y mejorar la vida de quienes viven con CMD mediante el compromiso y el apoyo de su comunidad.
Leer másAVM Alliance es una organización benéfica 501(c)(3) dedicada a cubrir las necesidades de la comunidad pediátrica de MAV cerebrales y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades vasculares cerebrales y accidentes cerebrovasculares.
Leer másTras el diagnóstico de epilepsia de su hijo, los Anderson se esforzaron por encontrar una solución de monitorización del sueño que les funcionara. Decidieron tomar cartas en el asunto y crearon SAMi, un dispositivo diseñado para realizar un seguimiento de los ataques nocturnos, así como de otros muchos síntomas nocturnos. Ahora, la familia sigue desarrollando SAMi y descubriendo el potencial del dispositivo.
Leer másEl Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) lidera la celebración del Día Nacional del ADN. Obtenga más información sobre su misión y propósito.
Leer másANGEL AID apoya a las familias raras y ofrece servicios de ayuda a los cuidadores mediante formación sostenible en salud y bienestar, retiros transformadores y una red global de conexión entre madres.
Leer másLa Cure Mito Foundation es una fundación dirigida por voluntarios dedicada a promover la educación y la investigación sobre el síndrome de Leigh y las enfermedades mitocondriales.
Leer másDurante más de 25 años, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) ha trabajado para promover la investigación y la educación para el diagnóstico, tratamiento y cura del trastorno mitocondrial, al tiempo que apoya a las personas y familias afectadas.
Para los padres y otros familiares de niños con discapacidades, no hay nada más reconfortante que la voz y la sabiduría de alguien que ha pasado por lo mismo, alguien que realmente entiende los altibajos de vivir junto a alguien con una enfermedad rara o un trastorno raro. Por eso Theresa Bartolotta decidió ofrecer un podcast.
Leer másCuando se trata de encontrar respuestas sobre una enfermedad rara, no hay nada más poderoso que la determinación y la perseverancia de unos padres. Así es exactamente como surgió la Fundación para la Disautonomía Familiar (FD) en 1951.
Leer másCuando Paul Poth recibió un diagnóstico de cáncer poco frecuente a los 37 años, se inició una serie de acontecimientos que cambiarían el curso del tratamiento de otros innumerables pacientes. Siga leyendo para saber por qué Paul creó la Fundación TargetCancer y cuál es la principal misión de la organización.
Leer másLa Fundación de la Acidemia Propiónica es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 dedicada a encontrar tratamientos mejorados y una cura para la Acidemia Propiónica, financiando la investigación y proporcionando información y apoyo a las familias y a los profesionales médicos.
Leer másLa Asociación de Acidemia Orgánica es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es capacitar a las familias y a los profesionales de la salud con conocimientos sobre los trastornos metabólicos de la acidemia orgánica. Conozca más sobre su registro de pacientes, la nueva aplicación Metabolic balancer y sus recursos de cribado neonatal.
Leer másLa Genesis Foundation for Children es una organización sin ánimo de lucro que ofrece atención integral a niños nacidos con enfermedades raras y trastornos genéticos. Conozca su impacto y los programas que financia.
Leer másLa Organización de Concienciación de la PMG es una organización sin ánimo de lucro formada por familias, cuidadores y profesionales médicos que apoyan a las personas con Polimicrogiria y conciencian sobre esta rara enfermedad. Conozca más sobre sus objetivos y próximos eventos.
Leer másRare Patient Voice es una empresa de investigación de mercado que pone en contacto a pacientes y cuidadores con oportunidades de compartir sus opiniones con investigadores y empresas que desarrollan productos, tratamientos y servicios médicos.
Leer másLa Alianza para el Síndrome de Alagille es una organización internacional sin ánimo de lucro que se esfuerza por crear una comunidad cariñosa y solidaria para todos los guerreros de ALGS. Conozca más sobre su misión y los diversos objetivos que aspiran a alcanzar.
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