El creador de cambios en Rare: Pushpa Narayanaswami
El Dr. Pushpa Narayanaswami es un especialista en neurología en Boston, Massachusetts, y está afiliado al Centro Médico Beth Israel Deaconess.
¿Qué le llevó a dedicarse a su campo de estudio?
La historia de la Dra. Pushpa Narayanaswami comenzó cuando era una niña pequeña en la India. Recuerda que su padre, que era médico y director estatal de servicios sanitarios, la llevaba de un lado a otro. Con una curiosidad innata, la medicina le pareció fascinante y decidió seguir la carrera de médico. Cuando llegó el momento de especializarse, la neurología despertó su interés, quizá en parte por la naturaleza investigadora y emergente de la especialidad. Como dice la Dra. Narayanaswami, "la lógica de la vía diagnóstica y la comprensión de la odisea diagnóstica es lo que hace que la neurología sea tan fascinante". El estudio de la fisiología neuromuscular le resultó increíblemente gratificante. La unión neuromuscular es donde los impulsos de las células nerviosas entran en el músculo para permitir el movimiento, la fuerza y la coordinación del cuerpo. La fisiología de la unión neuromuscular revela la magia del movimiento; y también puede ser donde la fisiopatología subyacente define las anomalías de electrodiagnóstico y refleja directamente los síntomas de un paciente. La Dra. Narayanaswami se adentró en este mundo, completando su tesis sobre la ELA en la India durante su residencia en neurología, y repitiendo después su residencia en Estados Unidos, seguida de una beca neuromuscular en la Universidad de Tennessee, Memphis. Bromea diciendo que "mis hijos me llaman empollona". Se puede decir que su profundidad de conocimientos es extraordinaria. Ahora, como médico e investigador clínico, la Dra. Narayanaswami trata de hacer avanzar nuestra comprensión de las enfermedades neuromusculares y las opciones de tratamiento para estas afecciones. Animada por la investigación en curso en este campo, señala: "Nunca pensé que en mi vida vería algunos de estos tratamientos que vemos hoy".
¿Qué considera que es lo más importante de su trabajo?
"Se trata de chocar los cinco y los abrazos, y algún que otro bocadillo de roast beef".
El núcleo del trabajo de la Dra. Narayanaswami es ayudar a los pacientes a vivir cada día un poco mejor y ayudarles a alcanzar juntos sus objetivos de atención. Recordando algunos de sus momentos favoritos con los pacientes, se ríe: "se trata de chocar los cinco y los abrazos, y el ocasional sándwich de carne asada". Continuó explicando que, con la miastenia gravis, la capacidad de los pacientes para tragar con seguridad suele estar comprometida. Recuerda con cariño que, para un paciente, su principal objetivo era recuperar la capacidad de comer un sándwich de carne asada, lo que se convirtió en el punto de referencia del éxito del tratamiento. La Dra. Narayanaswami practica la medicina con entusiasmo. Se toma el tiempo necesario para comprender cuáles son los resultados significativos para cada paciente. Describe: "Nuestros pacientes se enfrentan a muchas cosas, a veces con opciones muy limitadas. Trabajo para ganarme su confianza. Dedico el tiempo de la visita a profundizar, a escuchar de verdad". Dice: "Cualquier tratamiento tiene más éxito cuando se pregunta por su estructura familiar, su situación vital, se entiende de dónde vienen las comidas y se tiene en cuenta posiblemente cuántas escaleras tiene que subir un paciente para llegar a la cama por la noche". Su compromiso con cada paciente es asombroso. Afirma: "Cuando el tratamiento no funciona, tenemos un plan B, C, D e incluso E. No tengo miedo de mostrar mis emociones. Hago saber a cada paciente que lo siento cuando el tratamiento no ha funcionado tan bien como esperaba. Estoy en el camino con ellos y seguimos adelante. Les llevo de la mano en todo momento. Me paso los fines de semana escribiendo cartas a las compañías de seguros, luchando por los tratamientos que están médicamente justificados pero que se deniegan. Es duro, pero merece la pena por los abrazos y los chocaos de manos".
¿Hacia dónde cree que se dirigirá la investigación de las enfermedades raras en los próximos años?
Como investigadora, la Dra. Narayanaswami traduce su actitud centrada en el paciente en una pasión por abordar los resultados de la investigación orientados al paciente. Cuando aborda un proyecto de investigación, se toma el tiempo de realizar un grupo de discusión para entender qué resultados del tratamiento son importantes para los pacientes y así poder medirlos en los estudios. Sin duda, todos los pacientes quieren una cura, pero ella da un paso más para "entender dónde hay que centrar el desarrollo de los tratamientos para mejorar la calidad de vida y reducir las hospitalizaciones". La Dra. Narayanaswami sabe que "la investigación consiste en llegar a la verdad, y la forma de hacerlo en las enfermedades raras puede ser diferente. En el estudio en el que he trabajado más recientemente, utilizamos un enfoque de estudio de observación cuando un estudio de control aleatorio no era tan factible. La población de pacientes de enfermedades raras es más pequeña y puede estar más enferma. Tenemos que utilizar las herramientas que tenemos e interpretar nuestros resultados con cuidado para poder confiar en ellos". Entusiasmada y optimista, sonríe mientras exclama: "Son tiempos emocionantes en cuanto al desarrollo de medicamentos. Estamos viendo cómo mejoran la genética molecular, la inmunología y la comunicación entre los médicos". Estamos empezando a aprovechar los poderes y la innovación de la investigación para hacer posible lo que antes era imposible.
¿Quiere saber más sobre el trabajo de la Dra. Narayanaswami? Lea su artículo sobre "Un día en la vida de un neurólogo".
