Cómo es vivir con PTI: la historia de Joan

Cuando Joan supo que padecía trombocitopenia inmunitaria hace un año y medio, se mostró escéptica ante el diagnóstico. Empezó con hemorragias nasales que no desaparecían y muchos hematomas. Sin embargo, Joan tenía una larga carrera como enfermera, por lo que sabía cuál debía ser el recuento de plaquetas y que el suyo era peligrosamente bajo, ya que también padecía otras 4 enfermedades autoinmunes. Joan comprendió que era el resultado de que su sistema inmunitario "activaba" sus plaquetas y las destruía al mismo tiempo.

Joan también se dio cuenta enseguida de que no tenía la relación que deseaba con su hematólogo. La primera señal fue cuando llamó a la consulta, después de que su análisis de sangre revelara un recuento de plaquetas peligrosamente bajo, por debajo de 8.000, y el médico no se puso en contacto con ella en tres días. Buscó otro médico inmediatamente, y pudo encontrar otro hematólogo en el mismo hospital. En consecuencia, Joan aconseja actuar de forma similar si no se está satisfecho con la relación con el médico actual. Además, recomienda encontrar un médico que sepa comunicarse, sea compasivo y comprensivo, y hable con la ciencia.

¿Qué le preocupa a Joan?

Sobre todo por el Covid-19", dice. Joan tiene que ir al hospital todas las semanas para recibir una inyección de su medicación actual y, por tanto, le preocupa exponerse al virus. Por otro lado, el hecho de ir todas las semanas a que le pongan las inyecciones alivia su ansiedad por saber si sus plaquetas están bajando peligrosamente. En general, intenta no preocuparse demasiado y disfruta de la vida. No deja que la PTI le impida ir de vacaciones, como le gusta, ni pasar tiempo con sus hijos y nietos.

No obstante, esto significa que tiene que ser precavida y cuidarse. Joan reconoce los posibles factores desencadenantes de la caída de sus plaquetas. Una de las principales causas es el estrés, que puede ser mayor durante las fiestas debido a todos los preparativos, eventos y viajes.

Consejos de Joan

Lee mucho. Aprenda todo lo que pueda, ya que aprender le ayuda a sentirse mejor. Aquí tiene una lista de algunos recursos que le son útiles:

Grupos de Facebook sobre la PTI;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - una organización de pacientes con PTI que tiene muy buena información y recursos;
Ensayos clínicos en los sitios web de la FDA, ya que siempre le interesa la posibilidad de descubrir algo nuevo que pueda ayudarla a ella o a otra persona en el futuro;
Institutos Nacionales de Salud (NIH)
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)