Organización destacada: Rare Patient Voice

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14 de diciembre

Logotipo de Rare Patient Voice en la serie «Organizaciones destacadas», sobre fondo azul claro.

Declaración de la misión de Rare Patient Voice

Rare Patient Voice, LLC fue fundada en 2013 por el veterano del sector Wes Michael para ofrecer a los pacientes y cuidadores con enfermedades raras la oportunidad de ser escuchados. Wes tiene más de 40 años de experiencia en investigación de marketing, y más de 20 años en investigación de marketing sanitario. Su visión y la misión permanente de Rare Patient Voice es conectar a pacientes y cuidadores con oportunidades para compartir sus opiniones con investigadores y empresas que desarrollan productos médicos, tratamientos y servicios para mejorar vidas.

Rare Patient Voice es única en su enfoque, ya que se ha construido sobre la base de conexiones directas y del boca a boca. Ha reunido a un grupo de más de 100.000 pacientes y cuidadores asistiendo en persona a actos de concienciación, reuniones y conferencias, trabajando con grupos de defensa de los pacientes a través de un sólido programa de referencias y a través de las redes sociales. RPV cubre más de 600 enfermedades diferentes, tanto raras como no raras, ha completado más de 5.000 proyectos y ahora cubre Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Italia, Alemania, Francia y España.

RPV tiene cerca de 2.000 socios en todo el mundo que nos ayudan a encontrar pacientes y cuidadores difíciles de alcanzar. Hasta la fecha, la empresa ha pagado a los pacientes más de 7 millones de dólares por participar en la investigación. Rare Patient Voice trabaja con clientes, socios de la industria y grupos de defensa de los pacientes para ayudar a cambiar la atención sanitaria, ¡una voz a la vez!