La voz de los pacientes raros

Declaración de la misión de Rare Patient Voice

Rare Patient Voice, LLC fue fundada en 2013 por el veterano del sector Wes Michael para ofrecer a los pacientes y cuidadores con enfermedades raras la oportunidad de ser escuchados. Wes tiene más de 40 años de experiencia en investigación de marketing, y más de 20 años en investigación de marketing sanitario. Su visión y la misión permanente de Rare Patient Voice es conectar a pacientes y cuidadores con oportunidades para compartir sus opiniones con investigadores y empresas que desarrollan productos médicos, tratamientos y servicios para mejorar vidas.

Rare Patient Voice es única en su enfoque, ya que se ha construido sobre la base de conexiones directas y del boca a boca. Ha reunido a un grupo de más de 100.000 pacientes y cuidadores asistiendo en persona a actos de concienciación, reuniones y conferencias, trabajando con grupos de defensa de los pacientes a través de un sólido programa de referencias y a través de las redes sociales. RPV cubre más de 600 enfermedades diferentes, tanto raras como no raras, ha completado más de 5.000 proyectos y ahora cubre Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Italia, Alemania, Francia y España.

RPV tiene cerca de 2.000 socios en todo el mundo que nos ayudan a encontrar pacientes y cuidadores difíciles de alcanzar. Hasta la fecha, la empresa ha pagado a los pacientes más de 7 millones de dólares por participar en la investigación. Rare Patient Voice trabaja con clientes, socios de la industria y grupos de defensa de los pacientes para ayudar a cambiar la atención sanitaria, ¡una voz a la vez!