Organización destacada: Fundación Danon

12 de febrero

Acerca de la Fundación Danon

La Fundación Danon es un recurso de confianza para las personas afectadas por la enfermedad de Danon, donde pueden encontrar y compartir conocimientos y crear una comunidad.

Nuestra misión

La Fundación Danon empodera con valentía a las personas que viven con la enfermedad de Danon, proporcionándoles información fiable, recursos y apoyo para ayudarles a afrontar la vida, desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

Facilitamos la mejor atención posible apoyando la educación, aumentando la concienciación y creando una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores, médicos, científicos, amigos y socios.

Nuestra historia de origen

Jenny y Amy son las cofundadoras de la Fundación para la Enfermedad de Danon. Jenny se ha visto personalmente afectada por la enfermedad de Danon y a la hija de Amy le diagnosticaron esta enfermedad en 2012. Ambas fundadoras consideraron que había poca o ninguna información sobre esta enfermedad rara y se comprometieron a garantizar que todas las personas que viven con la enfermedad de Danon cuenten con un sistema de apoyo. La fundación se creó para proporcionar apoyo e información fiable a las personas que viven con la enfermedad de Danon.

A quiénes apoyamos/Qué hacemos

La fundación está creando una plataforma que aumenta la concienciación y ofrece formación, apoya la investigación y el desarrollo en colaboración con socios industriales y se asocia con organizaciones para ofrecer un diagnóstico mejor y más rápido.

Ofrecemos apoyo a través de recursos e información, apoyo comunitario a través de nuestros grupos de apoyo en línea y colaboraciones con otras partes interesadas del sector y defensores de la causa. También estamos trabajando para facilitar un mejor acceso a un diagnóstico más rápido para nuestra comunidad a través de servicios gratuitos de pruebas genéticas.