Alianza para el Síndrome de Alagille

Acerca del síndrome de Alagille

El síndrome de Alagille (ALGS) es un raro trastorno genético que puede afectar a múltiples sistemas orgánicos del cuerpo, como el hígado, el corazón, el esqueleto, los ojos y los riñones. Los síntomas más comunes son la obstrucción del flujo de la bilis desde el hígado, la coloración amarillenta de la piel y las membranas mucosas, el escaso aumento de peso y el crecimiento, así como un intenso picor.

Visión

Nuestra visión es sencilla: que, como resultado de nuestros esfuerzos y en colaboración con nuestras partes interesadas, todos los guerreros de ALGS prosperen en una comunidad unida llena de apoyo amoroso, recursos fácilmente accesibles y esperanza que afirme la vida.

Objetivos

La Alianza para el Síndrome de Alagille se basa en una firme creencia en el formidable poder de una persona para lograr hazañas asombrosas y en el poder igualmente impresionante de muchos trabajando juntos para cambiar el mundo. Partiendo de esta base, nos esforzamos por alcanzar varios objetivos fundamentales:

Apoye a la comunidad de ALGS continuando nuestros esfuerzos innovadores que hacen hincapié en la educación, las oportunidades de conexión, el acceso a los recursos y el apoyo individual;
Crear capacidad para aumentar el compromiso con la defensa y la investigación, ayudando a apoyar el desarrollo de terapias que beneficien a los guerreros de la ALGS en todo el mundo;
Involucrar a los profesionales de la medicina para ampliar el conocimiento de la ALGS, desarrollar directrices para la atención, comunicarse con los profesionales e informar a los estudiantes de medicina a través de la educación de la ALGS;
Ofrecer un simposio cada tres años para que las familias puedan acceder a recursos que satisfagan sus necesidades inmediatas y les ayuden a prosperar;
Aprovechar los recursos de personal y las relaciones externas para mantenerse financieramente sano y sostenible;
Aplicar un modelo operativo que permita el crecimiento y siga fomentando la flexibilidad y la capacidad de respuesta a las necesidades de nuestra comunidad.

Misión

Esta declaración de misión, que es fundamental para todo lo que hacemos, nos inspira a buscar la excelencia en todas las facetas de nuestro trabajo dentro de la Alianza para el Síndrome de Alagille y en el resto del mundo.

"Movilizar recursos, facilitar conexiones, promover la unidad y abogar por una cura para inspirar, empoderar y enriquecer las vidas de las personas afectadas por el síndrome de Alagille".