Organización destacada: Alianza para el Síndrome de Alagille

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14 de diciembre

Acerca del síndrome de Alagille

El síndrome de Alagille (ALGS) es un raro trastorno genético que puede afectar a múltiples sistemas orgánicos del cuerpo, como el hígado, el corazón, el esqueleto, los ojos y los riñones. Los síntomas más comunes son la obstrucción del flujo de la bilis desde el hígado, la coloración amarillenta de la piel y las membranas mucosas, el escaso aumento de peso y el crecimiento, así como un intenso picor.

The Alagille Syndrome Alliance Vision

Our vision is simple – that, as a result of our efforts and in partnership with our stakeholders, all ALGS Warriors thrive in a close-knit community full of loving support, easily accessible resources, and life-affirming hope.

Goals of The Alagille Syndrome Alliance

La Alianza para el Síndrome de Alagille se basa en una firme creencia en el formidable poder de una persona para lograr hazañas asombrosas y en el poder igualmente impresionante de muchos trabajando juntos para cambiar el mundo. Partiendo de esta base, nos esforzamos por alcanzar varios objetivos fundamentales:

Apoye a la comunidad de ALGS continuando nuestros esfuerzos innovadores que hacen hincapié en la educación, las oportunidades de conexión, el acceso a los recursos y el apoyo individual;
Build capacity to increase engagement in advocacy and research, helping support the development of therapies that benefit ALGS Warriors around the globe;
Engage medical professionals to broaden their knowledge of ALGS, develop guidelines for care, communicate with practitioners, and inform medical students through ALGS education;
Ofrecer un simposio cada tres años para que las familias puedan acceder a recursos que satisfagan sus necesidades inmediatas y les ayuden a prosperar;
Aprovechar los recursos de personal y las relaciones externas para mantenerse financieramente sano y sostenible;
Aplicar un modelo operativo que permita el crecimiento y siga fomentando la flexibilidad y la capacidad de respuesta a las necesidades de nuestra comunidad.

The Alagille Syndrome Alliance Mission

Esta declaración de misión, que es fundamental para todo lo que hacemos, nos inspira a buscar la excelencia en todas las facetas de nuestro trabajo dentro de la Alianza para el Síndrome de Alagille y en el resto del mundo.

"Movilizar recursos, facilitar conexiones, promover la unidad y abogar por una cura para inspirar, empoderar y enriquecer las vidas de las personas afectadas por el síndrome de Alagille".