¿Por qué es tan difícil aceptar ayuda? Los seres humanos suelen asociar la ayuda con debilidad y pérdida de independencia y control. Sin embargo, si cambiamos nuestra forma de pensar, aceptar ayuda puede considerarse una forma de empoderamiento: mostrar vulnerabilidad y confiar en alguien para que nos ayude requiere una gran fortaleza.

Tener una enfermedad rara supone una gran carga mental. Rare Human Lindsay cuenta que hay cosas que ya no le importan, ya que se dedica a gestionar los síntomas de la enfermedad rara, los especialistas y los ensayos clínicos.

Lindsay, una persona excepcional, comparte sus «aspectos positivos». No se trata de que «lo que no te mata te hace más fuerte», sino de que lo que no te mata te hace más valiente. Comenta que ha encontrado conexiones más profundas con los demás, ha mejorado su capacidad para pedir y aceptar ayuda, y ya no le da tanto miedo la palabra «no».

¿Qué es lo peor que se le podría decir a alguien que padece una enfermedad rara?

La periodista y defensora de las enfermedades raras Lindsay Guentzel explica por qué los ensayos clínicos son un salvavidas para la comunidad de enfermedades raras. Dado que solo el 5 % de las enfermedades raras conocidas cuentan con un tratamiento aprobado por la FDA, los ensayos suelen representar la única vía hacia el tratamiento, el progreso y la esperanza.

A Lindsay le diagnosticaron dermatomiositis hace un par de años. Desde entonces, ha acudido a más de 350 citas médicas, ha recibido más de 250 horas de infusiones, ha visitado más de 10 veces la sala de urgencias, mientras se las arreglaba con las autorizaciones del seguro, los desplazamientos y su dolor y fatiga.

Lindsay, una persona con una enfermedad rara, se encuentra en medio de su primer ensayo clínico para la dermatomiositis, una enfermedad inflamatoria rara que afecta principalmente a la piel y los músculos. Hasta ahora, ha aprendido mucho sobre el proceso y está deseando compartir algunas de sus ideas con la comunidad de enfermedades raras.

Durante un estudio clínico, Lindsay habla de lo difícil que es no tener una comunidad a la que acudir, especialmente cuando solo hay unos pocos pacientes con su rara enfermedad (dermatomiositis) que hayan pasado por el mismo tratamiento que ella acaba de recibir.

Descubra lo que Lindsay, una persona excepcional, descubrió sobre el proceso de selección de ensayos clínicos después de participar en un estudio clínico para su dermatomiositis.

Durante los últimos 7 meses, Rare Human @ lindsay ha estado intentando inscribirse en un ensayo clínico para su dermatomiositis. Descubra los retos a los que se enfrentó durante el proceso y cómo su reumatólogo la ayudó a obtener cobertura de seguro fuera del estado.

Gina DeMillo Wagner habla sobre su libro sobre el duelo, el caos familiar y la carga invisible que soportan los hermanos de personas con enfermedades complejas.

Vea una conversación íntima e inspiradora entre Erin Paterson, defensora de las enfermedades raras reconocida internacionalmente y autora de éxitos de ventas, y Laura Will, enfermera practicante, escritora y madre de un niño con una malformación cerebral rara. Juntas explorarán las complejidades de vivir con personas con enfermedades raras y cuidarlas, compartiendo historias personales, estrategias de afrontamiento y el poder de la comunidad.

On the “Rare Insights” podcast we bridge the gap between those living with rare diseases and the biopharmaceutical industry.

La periodista Lindsay Guentzel describe su odisea diagnóstica y cómo afronta el día a día con miositis en un impactante seminario web.

Samantha Deschenes, madre de un niño con convulsiones refractarias, nos ofrece una visión sin filtros de su vida.

Únete a Know Rare en una sincera exploración del profundo impacto de escribir un diario en las vidas de los afectados por enfermedades raras. En el seminario web "Know Rare Connect: Diario de su viaje".

En este resumen de nuestro primer evento en directo Know Rare Connect, conocemos a algunos miembros increíbles del equipo Know Rare y escuchamos sus historias.