Diario de su viaje
Tanto si padece una enfermedad rara como si cuida de alguien que la padece, vivirá momentos y acontecimientos, grandes y pequeños, que querrá anotar, registrar y recordar. Llevar un diario y documentar lo que ocurre -desde los altibajos emocionales hasta los retrasos en la cobertura de la medicación o los avances inesperados- puede ayudar.
Por eso Know Rare Connect ha lanzado un debate sobre el diario de enfermedades raras. Know Rare también ofrece la oportunidad de probar una nueva herramienta de diario diseñada para las personas que viven con una enfermedad rara. Este debate ofrece la oportunidad de escuchar a personas como tú, así como consejos y orientación sobre cómo probar una nueva forma sencilla de llevar un registro de los acontecimientos cotidianos y cómo te sientes al respecto. Estos diarios pueden ser herramientas valiosas sobre las que reflexionar y compartir con especialistas; incluso los detalles más pequeños pueden resultar increíblemente valiosos.
En este debate, escuchará a:
Laura Will, Mamá Rara: Sumérgete en la inspiradora historia de Laura mientras comparte las razones que hay detrás de la creación de la aplicación de diario en KnowRare.com. Comprende su trayectoria personal en el cuidado de un niño con una enfermedad rara y cómo la aplicación se ha convertido en una herramienta inestimable para ella.
Johnathan LeGrande, guerrero de la GEFS: Sea testigo de la resistencia y la fuerza de Johnathan mientras habla de sus batallas con la GEFS y de cómo llevar un diario ha sido un aspecto clave de su proceso de curación y superación.
Prueba a llevar un diario en Know Rare: visita nuestra aplicación de diario para empezar.
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¿Te han diagnosticado una enfermedad rara? Puede conectarse a Know Rare en cualquier momento enviando un correo electrónico a support@knowrare.com.