Lo peor que se le puede decir a alguien que padece una enfermedad rara
Escrito por Sara Mazzilli
«Siempre podría ser peor». Cinco palabras que pueden hacernos sentir culpables, mostrar una total falta de comprensión, dar a entender que simplemente debemos «aceptarlo», perpetuar una mentalidad de «positivismo tóxico», no ofrecer ningún apoyo real y minimizar la experiencia de lo inusual.
¿Qué se puede decir en su lugar? «Estás pasando por algo difícil; ¿cómo ha sido esta experiencia para ti?».
Navegar por la atención médica de las enfermedades raras puede ser extremadamente complejo. Si está interesado en obtener más información sobre las últimas oportunidades de investigación relacionadas con su enfermedad rara, puede ponerse en contacto con el equipo de asistencia de Know Rare en support@knowrare.com.
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