Tener una enfermedad rara es un trabajo a tiempo completo
¿Gestionar tu enfermedad rara te parece, como lo describe Lindsay, de Rare Human, un trabajo a tiempo completo no deseado?
A Lindsay le diagnosticaron dermatomiositis hace un par de años. Desde entonces, ha acudido a más de 350 citas médicas, ha recibido más de 250 horas de infusiones, ha visitado más de 10 veces la sala de urgencias, mientras se las arreglaba con las autorizaciones del seguro, los desplazamientos y su dolor y fatiga.
Navegar por la atención médica de las enfermedades raras puede ser extremadamente complejo. Si está interesado en obtener más información sobre las últimas oportunidades de investigación relacionadas con su enfermedad rara, puede ponerse en contacto con el equipo de asistencia de Know Rare en support@knowrare.com.
