Conecte con los miembros del equipo Know Rare
Tanto si eres un paciente, un familiar o un profesional médico, Know Rare tiene un lugar para ti. Cada historia y cada visión es un testimonio de nuestra misión compartida: comprender, apoyar y proporcionar recursos para las enfermedades raras juntos.
En esta recapitulación de nuestro primer evento Know Rare Connect en directo, conocemos a algunos miembros increíbles del equipo Know Rare y escuchamos sus historias. Desde el viaje visionario de la fundadora Nina Wachsman hasta la doble perspectiva de Laura Will como madre y enfermera, nos sumergimos en la esencia de la comunidad y la resiliencia. Vera George, Directora de Apoyo al Paciente y Reclutamiento, nos ilustró sobre el intrincado mundo del apoyo al paciente y la investigación en neurología. Después del evento, compartimos historias personales inspiradoras - el viaje de la Aliada Rara Tali con su hija Sarena, la experiencia del Aliado Raro Johnathan con una enfermedad renal rara, y muchos más - cada uno sirviendo como un poderoso testimonio de los guerreros raros detrás de cada diagnóstico.
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¿Te han diagnosticado una enfermedad rara? Puede conectarse a Know Rare en cualquier momento enviando un correo electrónico a support@knowrare.com.