Conecte con los miembros del equipo Know Rare
Tanto si eres un paciente, un familiar o un profesional médico, Know Rare tiene un lugar para ti. Cada historia y cada visión es un testimonio de nuestra misión compartida: comprender, apoyar y proporcionar recursos para las enfermedades raras juntos.
En este resumen de nuestro primer evento en directo Know Rare Connect, conocemos a algunos miembros increíbles del equipo de Know Rare y escuchamos sus historias. Desde el viaje visionario de la fundadora Nina Wachsman hasta la doble perspectiva de Laura Will, madre de un niño con una enfermedad rara y enfermera practicante, nos sumergimos en la esencia de la comunidad y la resiliencia. La directora de apoyo a los pacientes y reclutamiento, Vera George, nos ilustró sobre el complejo mundo del apoyo a los pacientes y la investigación neurológica. Después del evento, compartimos historias personales inspiradoras: el viaje de la aliada de las enfermedades raras Tali con su hija Sarena, la experiencia del aliado de las enfermedades raras Johnathan con una enfermedad renal rara y muchas más, cada una de las cuales sirve como un poderoso testimonio de los guerreros raros que hay detrás de cada diagnóstico.
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¿Le han diagnosticado una enfermedad rara? Puede ponerse en contacto con Know Rare en cualquier momento enviando un correo electrónico a support@knowrare.com.
