Qué es la pérdida ambigua y consejos para afrontarla

Cómo gestionar las pérdidas que se sienten pero no se ven

Por: Craig A. DeLarge

En casi dos décadas de cuidar a un ser querido con una enfermedad grave, he experimentado sentimientos de pérdida, dolor, culpa, ira y miedo que no he podido superar, aunque el tiempo, la educación y la comunidad me han ayudado a afrontarlos mejor. He llegado a comprender que mi sentimiento de pérdida es una pérdida ambigua (AL), una situación que se distingue por la falta de hechos o certeza sobre la pérdida de un ser querido y/o la vida que una vez conocimos.

Me llamo Craig DeLarge. Soy un educador en salud mental que normalmente se centra en las formas en que la tecnología digital puede ayudar a las personas a desarrollar su resiliencia. Desde que aprendí sobre las enfermedades raras y conocí a cuidadores de personas que viven con enfermedades raras, he sentido curiosidad por saber cómo la AL afecta a la resiliencia de las personas que se enfrentan a estas condiciones.

La pérdida ambigua(AL) es un tipo de pérdida que se define por la incertidumbre de que nuestro ser querido regrese o vuelva a ser quien era. Con una pérdida de esta naturaleza, a menudo no hay un reconocimiento social de que se ha producido una pérdida y, por tanto, no hay una forma normal de afrontar y hacer el duelo. Un recurso especialmente útil para mí ha sido Pérdida ambigua de Pauline BossPhD, profesor emérito de la Universidad de Minnesota. Además de definir el concepto de AL, la investigación del Dr. Boss ofrece estrategias de afrontamiento para una situación que causa un dolor y un sufrimiento inconmensurables a muchas personas.

Hay dos tipos principales de AL. En el primer escenario, la pérdida se debe a la ausencia física, pero los seres queridos carecen de datos sobre la ausencia de la persona. Los ejemplos incluyen experiencias de abandono o un escenario de personas desaparecidas. Los inmigrantes, los adoptados y los seres queridos de alguien que está encarcelado también pueden experimentar este tipo de AL. El segundo tipo de AL implica situaciones en las que alguien está físicamente presente, pero psicológicamente ausente. Vivir con un ser querido emocionalmente distante, enfermo, herido o discapacitado puede causar este tipo de AL. Ambos tipos de pérdida pueden experimentarse en una situación de enfermedad rara, dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y de las circunstancias que surjan.

La AL es única en el sentido de que a las personas que se enfrentan a este tipo de pérdida se les niegan los rituales de cierre y los reconocimientos tradicionales, como los memoriales y los períodos de descanso, así como el apoyo social típico y el estatus de afligido. Se espera que sigan como siempre, y pueden ser estigmatizados cuando no lo hacen. Como son humanos, las personas afectadas por la EL se enfrentan a la pena, la duda, la culpa, la ira, el miedo, la desesperanza, el aislamiento, el agotamiento, la ambivalencia, la negación y una serie de otras emociones difíciles. También luchan con conflictos de roles y límites para ellos mismos y sus seres queridos. La ambigüedad a la que se enfrentan es a menudo inmovilizadora, lo que puede conducir a una crisis aún mayor. Dado que los efectos de la AL pueden ser de gran alcance, las intervenciones de curación tienden a estar orientadas a la familia y la comunidad.

C. Grace Whiting, presidenta de la National Alliance for Caregiving, describió la AL de forma convincente en una entrevista reciente. "Para muchos cuidadores, hablamos de la tensión de las actividades o tareas, pero creo que la parte que es realmente desafiante es esa sensación de duelo complicado. Una sensación de pérdida de lo que podría ser tu vida si esta persona no tuviera la enfermedad o la discapacidad... el duelo no sólo por la pérdida de oportunidades, sino quizás por los planes que tenías para el futuro, los cambios en la relación, incluso preguntándote si seguirás teniendo una buena relación si asumes este papel de cuidador."

La buena noticia es que existen estrategias de afrontamiento eficaces para las personas que se enfrentan a la AL, entre ellas:

Desarrollar un sentido de aceptación de la pérdida y la ambigüedad. El Dr. Boss llama a esto "facilidad para la imperfección.” Aquí encontramos formas de mantener un espacio para aceptar que ciertos aspectos de la vida pueden haber cambiado para bien, y otros pueden estar indefinidamente en un estado de turbulencia que no habíamos planeado. Descubrimos que somos capaces de soportar más de lo que creíamos posible. Cuando entreno a cuidadores, suelo decir: "Es difícil, pero no imposible".
Discernir y dominar lo que se puede controlar. A la vez que desarrollamos la aceptación, debemos hacer un balance continuo de lo que podemos controlar y dominar. Al hacer este balance, nos comprometemos a desarrollar continuamente los conocimientos, las habilidades y las relaciones que nos hacen más competentes con el tiempo.
Buscar refugio en comunidades "conectadas. Puede ser extremadamente útil cultivar una comunidad de compañeros e incluso de profesionales que nos apoyen en nuestro viaje de aceptación y dominio. Un grupo de este tipo puede ayudarnos a entender y replantear nuestras percepciones de AL para ayudarnos a encontrar el sentido de una situación difícil.
Adoptar prácticas de atención plena. La atención plena, que puede ser tan sencilla como prestar atención al momento presente, nos ayuda a equilibrar nuestra percepción de la situación. Puede proporcionarnos una visión profunda de lo que tenemos que hacer por nosotros mismos y por nuestras familias en medio de las dificultades, al tiempo que nos ayuda a reconocer las bendiciones en cada momento de nuestra difícil situación.

Según mi experiencia personal, estas estrategias de afrontamiento funcionan, sobre todo cuando se utilizan de forma combinada, pero sólo con una práctica paciente y persistente. Puede que no haya balas de plata aquí, pero hay muchos revestimientos de plata.

Recursos para más información:

Pérdida ambigua: Aprender a vivir con el duelo no resuelto, de Pauline G. Boss.

Video resumen de la discusión del libro Pérdida ambigua por Craig DeLarge: https://www.youtube.com/playlist?list=PLqHjin-DJco5BWFK8kyZFrrm1kYDmY8ai

OnBeing, entrevista con la Dra. Pauline Boss sobre cómo navegar por la pérdida sin cerrarla: Pauline Boss - Navegar por la pérdida sin cerrarla - The On Being Project

C. Grace Whiting se preocupa por los que cuidan de los demás por Julie Pfitzinger, 19 de noviembre de 2020.

Enfrentarse a una "pérdida ambigua" es parte de la nueva normalidad por Brandon Jones, 9 de noviembre de 2020.

Sarcoidosis y calidad de vida: Una disertación - Fundación para la Investigación de la Sarcoidosis Nota del autor: este artículo describe un caso de AL en una enfermedad rara].

Sobre el autor

Craig A. DeLarge es un estratega de la salud digital, defensor de la salud mental y educador, y profesor y entrenador de liderazgo. Trabaja para mejorar la salud y desarrollar líderes, actualmente, en WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project y la Universidad de Temple. Vive en Filadelfia.