Consejos de Rare - Blog v2

¿En qué se diferencia el síndrome miasténico congénito (SMC) de la miastenia grave (MG)?

Todo sobre los síndromes miasténicos congénitos de un vistazo

CONSEJOS RAROSConozca a Rare Team4 de abril de 2024Recursos, consejos raros

Lo que debe saber sobre los CMS y los ensayos clínicos

Obtenga información esencial sobre los síndromes miasténicos congénitos (SMC) y por qué los ensayos clínicos son un elemento crucial en el camino hacia un mejor tratamiento de la enfermedad.

CONSEJOS RAROSConozca a Rare Team4 de abril de 2024Consejos raros

Fobia a las agujas en los niños: Qué es, qué no es y cómo ayudar

Obtenga información básica sobre la ansiedad ante las agujas, uno de los principales temores médicos entre los niños, y descubra consejos para controlarla.

CONSEJOS RAROSConozca a Rare Team28 de marzo de 2024Consejos raros

Lo que necesita saber sobre la relación entre el bienestar bucal y su salud en general

En el Día Mundial de la Salud Bucodental (20 de marzo), nos fijamos en lo que su salud bucodental puede decirle sobre su bienestar.

CONSEJOS RAROSConozca a Rare Team20 de marzo de 2024Consejos raros

Cinco maneras de celebrar el Mes de las Enfermedades Raras

Al entrar en el Mes de las Enfermedades Raras este mes de febrero, es un momento oportuno para celebrar la resiliencia, fomentar la conexión y empoderarnos dentro de la comunidad de enfermedades raras.

CONSEJOS RAROSConozca a Rare Team6 de febrero de 2024Consejos raros

Adolescentes, consumo de sustancias y enfermedades raras

Un experto en salud adolescente comparte consejos para las familias que se enfrentan a problemas de consumo de sustancias junto con enfermedades raras.

CONSEJOS RAROSGina D. Wagner5 de febrero de 2024Consejos raros

Proteja sus vacaciones: La importancia de protegerse contra la gripe

Es la Semana Nacional de Vacunación contra la Gripe: descubra por qué la vacuna contra la gripe debe ser una parte fundamental de su lista de tareas para el invierno.

CONSEJOS RAROSConozca a Rare Team6 de diciembre de 2023Consejos raros

Un dietista metabólico habla de nutrición y enfermedades raras

Las dietas especiales pueden ser una parte difícil pero necesaria del tratamiento de las enfermedades raras. Aquí, una destacada dietista ofrece consejos para apoyar la nutrición desde el nacimiento hasta la edad adulta.

CONSEJOS RAROSGina D. Wagner26 de octubre de 2023Consejos raros

Consejos de Know Rare: Cómo apoyar a un amigo al que se le ha diagnosticado una enfermedad rara

Consejos de Know Rare sobre qué hacer y qué decir para ser un aliado solidario de un amigo, familiar u otro ser querido al que se le haya diagnosticado una enfermedad rara.

RECURSOSLaura Will24 de octubre de 2023Consejos raros

Navegar por la adolescencia con una enfermedad rara

Hablamos con varios adolescentes y sus padres sobre cómo afrontan los distintos aspectos de vivir con una enfermedad rara. Estos son sus mejores consejos.

RECURSOSGina D. Wagner17 de abril de 2023Consejos raros

6 consejos para combatir la fatiga en las enfermedades raras

Muchos pacientes que padecen enfermedades raras estarán familiarizados con la fatiga. Aunque pueda parecer una molestia común, la fatiga es un síntoma debilitante que puede minar la energía física y reducir la claridad mental y el estado de alerta.

Evelyn Leigh3 de abril de 2023fatiga, consejos raros

Vivir con miastenia grave: 10 cosas que hay que saber

La MG es una enfermedad crónica con síntomas que aparecen y desaparecen. Puede ser grave, pero también es una enfermedad tratable. He aquí 10 ideas clave para los pacientes con MG y sus redes de apoyo.

Nina Wachsman15 de febrero de 2023mg, Consejos raros

Saludable para las fiestas

Las fiestas están a la vuelta de la esquina y, para muchos, estas fechas traen alegría y conexión; sin embargo, si estás afrontando el diagnóstico de una enfermedad rara, las fiestas pueden ser estresantes y desafiantes. He aquí cinco maneras de proteger su salud emocional durante las ajetreadas fiestas.

RECURSOS RAROSConozca a Rare Team20 de diciembre de 2022Consejos raros, Salud mental

Consejos para tratar una enfermedad ampollosa rara

Si le han diagnosticado pénfigo vulgar, aquí tiene algunos consejos para controlar su estilo de vida que pueden ayudarle.

RECURSOS RAROSNina Wachsman14 de noviembre de 2022pv, bp, Consejos Raros

Abraza tu rara verdad: el raro consejo de Becky para encontrar el apoyo adecuado

Cuando lo que ves por delante te parece demasiado enorme y aterrador para manejarlo por ti mismo, puede hacer que te sientas solo y vulnerable. Puede haber mucho ensayo y error antes de que finalmente encuentres a la persona que por fin te escuche y te diga esas palabras que tanto anhelas oír...

RECURSOS RAROSConozca a Rare Team19 de octubre de 2022Consejos raros

Guía de una madre tigre para la hospitalización repentina de un niño con una enfermedad rara

Si eres como Lynn Nezin, estás dispuesta a luchar por tu hijo, especialmente si tiene que ir de repente al hospital por algo relacionado o no con su enfermedad rara. El hijo de Lynn, Casey, nació con la Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo 1A, también conocida como Enfermedad de Von Gierke. Esto es lo que Lynn ha aprendido...

RECURSOS RAROSConozca a Rare Team29 de septiembre de 2022Consejos raros

Los 5 consejos de la Fundación TargetCancer para los cuidadores

Cuidar a un ser querido con una enfermedad rara puede ser emocional y físicamente agotador. Y eso es ciertamente cierto para los cuidadores de cánceres raros. Lee cinco consejos de los líderes de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth.

RECURSOS RAROSGina D. Wagner16 de agosto de 2022Consejos raros

Lo que todo paciente con cánceres raros debe saber

Recibir un diagnóstico de cáncer es una de las experiencias más difíciles a las que puede enfrentarse alguien. Pero para los pacientes de cánceres raros, hay una capa adicional de incógnitas, porque la mayoría de los médicos pueden no tener mucha experiencia con su enfermedad específica. Kristen Palma Poth y Jim Palma, presidente y director ejecutivo de la Fundación TargetCancer, comparten sus mejores consejos para los pacientes de cánceres raros recién diagnosticados.

RECURSOS RAROSGina D. Wagner16 de agosto de 2022cáncer raro, Consejos Raros