Para muchas familias, cuidar a un niño con una enfermedad rara o médicamente compleja es un trabajo a tiempo completo. El problema es que se trata de un trabajo sin formación, sin tiempo libre y sin una descripción clara de las funciones. Si buscas la luz al final del túnel, no tienes por qué buscarla solo. Echa un vistazo a algunos de los recursos favoritos de Paige. 

Para la mayoría de los celíacos, a pesar de llevar meses siguiendo una dieta estricta sin gluten, sus niveles de energía siguen siendo bajos y los análisis de sangre revelan deficiencias nutricionales. ¿La moraleja? La etiqueta «sin gluten» no es garantía de salud, solo garantía de que pagarás más.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad celíaca, pensé que bastaría con evitar el pan y la pasta. Pronto descubrí que llevar una vida verdaderamente libre de gluten es mucho más complejo, y comparto mi experiencia para ayudar a las personas recién diagnosticadas a comprender lo que les espera.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se ama a alguien que la padece, los problemas de movilidad pueden ser muy exigentes tanto física como emocionalmente. Aquí hay algunos trucos para el cuarto de baño.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se ama a alguien que la padece, los problemas de movilidad pueden ser muy exigentes tanto física como emocionalmente. A continuación, se indican algunas formas ingeniosas de utilizar los flotadores de piscina.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se ama a alguien que la padece, los problemas de movilidad pueden ser exigentes tanto física como emocionalmente. A continuación, se ofrecen algunos consejos para vestirse con facilidad.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se ama a alguien que la padece, los problemas de movilidad pueden ser muy exigentes tanto física como emocionalmente. Aquí hay algunas ideas para hacer que su hogar sea más inteligente.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se ama a alguien que la padece, los problemas de movilidad pueden ser exigentes tanto física como emocionalmente. A continuación, se ofrecen algunos consejos para ser creativo en la cocina.

Descubra cómo la educación del paciente permite a las personas con enfermedades raras comprender mejor su diagnóstico, tomar decisiones informadas y participar activamente en sus planes de tratamiento. Descubra por qué una comunicación clara y empática es clave para mejorar los resultados en la atención de las enfermedades raras.

Si tiene que hacer frente a copagos elevados y le cuesta pagar su plan de tratamiento, aquí tiene algunas opciones que pueden ayudarle a reducir los costes de sus medicamentos.

Cuando se padece una enfermedad rara, las experiencias alegres que pueden aportar los riesgos son aún más valiosas.

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Al entrar en el Mes de las Enfermedades Raras este mes de febrero, es un momento oportuno para celebrar la resiliencia, fomentar la conexión y empoderarnos dentro de la comunidad de enfermedades raras.

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