Guía de una madre tigre para la hospitalización repentina de un niño con una enfermedad rara

Si eres como Lynn Nezin, estás dispuesta a luchar por tu hijo, especialmente si tiene que ir de repente al hospital por algo relacionado o no con su enfermedad rara. El hijo de Lynn, Casey, nació con la Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo 1A, también conocida como Enfermedad de Von Gierke.

Esto es lo que Lynn ha aprendido:

1. Esté preparado, si es necesario, para desafiar al personal de la casa

Si el plan de tratamiento del hospital suscita su preocupación, esté preparado para desafiar a los médicos del hospital. Muchos médicos aprecian que los padres de un niño con una enfermedad rara suelen tener más conocimientos y experiencia con la enfermedad, pero los egos pueden interferir.

2. expresar sus preocupaciones o desacuerdos a través de la gratitud

Intente ser civilizado y considere anteponer a sus preocupaciones o desacuerdos el agradecimiento por la atención que le han prestado a su hijo. Plantee sus preguntas y preocupaciones de la forma más educada posible.

3. Ofrezca bocadillos al personal de enfermería

Lleve bocadillos y golosinas para el personal de enfermería , ya que las enfermeras son aliadas importantes y siempre agradecen cualquier gesto de reconocimiento.

4. Estar siempre preparado

Tenga a mano lo siguiente para ayudarle a usted y a su hijo durante su estancia:

a. Para el personal del hospital

Documentación del historial médico, especialmente los regímenes tanto de los días de enfermedad como de los cuidados generales

Instrucciones de ingreso del médico de cabecera, firmadas y preferiblemente plastificadas

b. Para su hijo

Juguetes cómodos para su hijo, si es posible el juguete favorito de su hijo a la hora de dormir (teniendo en cuenta posibles restricciones de higiene)

Libros de cuentos
Dependiendo de la edad del niño, los juegos de ordenador
Los bocadillos favoritos (si se permite) para el niño
Juegos de ordenador en el móvil (por ejemplo, Wordle, Scrabble, Solitario,...)

c. Para ti

Cuaderno y bolígrafo para registrar las interacciones con el personal de la casa, los medicamentos ordenados y administrados, los resultados de las pruebas

Manta y almohada para los padres que piensan quedarse en la habitación con el niño durante la hospitalización
Artículos de aseo para los padres (pasta de dientes y cepillo, cepillo de pelo/peine, toallitas faciales, desodorante)
Ropa (ropa interior, ropa cómoda para dormir, por ejemplo, pantalones de chándal, camisetas, sudadera)
Cargador de teléfono
Botella de agua para los padres
Medicación de los padres (cualquier medicamento recetado, productos de venta libre para el dolor, el sueño o la digestión, como Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonina, etc.)
Libro de lectura fácil para los padres (por ejemplo, una buena novela de vacaciones, de misterio, etc.)
Bocadillos energéticos para los padres (por ejemplo, frutos secos, barritas de proteínas)
Máscara para dormir para los padres
Auriculares para el teléfono
Música en el móvil (por ejemplo, Spotify)
Materiales para tejer si es algo que le gusta a los padres