One Rare Mom ofrece la pura verdad sobre los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.

Lea sobre las formas en que los médicos diagnostican la Anemia Hemolítica Autoinmune (AIHA) y algunos síntomas comunes.

Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre la AIHA

Este artículo enumera algunas de las formas en que los médicos tratan la anemia hemolítica autoinmune, así como algunos de los posibles efectos secundarios.

Además de celebrar el Día de las Enfermedades Raras, febrero es también el Mes de la Historia Negra, dedicado a honrar los logros y sacrificios de los afroamericanos a lo largo de la historia de Estados Unidos. Aprovechamos esta oportunidad para destacar a tres influyentes mujeres negras que han realizado extraordinarias contribuciones a las ciencias de la salud.

Un estudio reciente, en el que participaron niños a partir de 12 años con AF o AMM, descubrió un enfoque interesante a la hora de evaluar las capacidades de los individuos para comprender, pensar y razonar.

Obtenga más información sobre los distintos tipos de miositis, una enfermedad autoinmunitaria rara que puede afectar a la piel, los músculos, los pulmones y las articulaciones, causando debilidad muscular.

En Know Rare, creemos que compartir nuestras preguntas, experiencias y sabiduría colectiva puede ayudarnos a todos a navegar por un camino incierto con nuestra enfermedad rara. Para preguntas médicas, siempre es importante consultar a su médico o especialistas; sin embargo, a veces puede ayudar tener información para compartir con ellos. Esta es la primera de una serie de preguntas que recibimos y la investigación que hemos encontrado sobre el tema.

Las fiestas están a la vuelta de la esquina y, para muchos, estas fechas traen alegría y conexión; sin embargo, si estás afrontando el diagnóstico de una enfermedad rara, las fiestas pueden ser estresantes y desafiantes. He aquí cinco maneras de proteger su salud emocional durante las ajetreadas fiestas.

Si le han diagnosticado pénfigo vulgar, aquí tiene algunos consejos para controlar su estilo de vida que pueden ayudarle.

Cuando lo que ves por delante te parece demasiado enorme y aterrador para manejarlo por ti mismo, puede hacer que te sientas solo y vulnerable. Puede haber mucho ensayo y error antes de que finalmente encuentres a la persona que por fin te escuche y te diga esas palabras que tanto anhelas oír...

Si eres como Lynn Nezin, estás dispuesta a luchar por tu hijo, especialmente si tiene que ir de repente al hospital por algo relacionado o no con su enfermedad rara. El hijo de Lynn, Casey, nació con la Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo 1A, también conocida como Enfermedad de Von Gierke. Esto es lo que Lynn ha aprendido...

Cuidar a un ser querido con una enfermedad rara puede ser emocional y físicamente agotador. Y eso es ciertamente cierto para los cuidadores de cánceres raros. Lee cinco consejos de los líderes de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth.

Recibir un diagnóstico de cáncer es una de las experiencias más difíciles a las que puede enfrentarse alguien. Pero para los pacientes de cánceres raros, hay una capa adicional de incógnitas, porque la mayoría de los médicos pueden no tener mucha experiencia con su enfermedad específica. Kristen Palma Poth y Jim Palma, presidente y director ejecutivo de la Fundación TargetCancer, comparten sus mejores consejos para los pacientes de cánceres raros recién diagnosticados.

¿Cómo deben los padres de niños que sufren crisis nerviosas enfrentarse a los espectadores despistados y críticos? ¿Cuáles son los mejores métodos para aliviar el mareo cuando el niño ya está tomando un cóctel de medicamentos? Viajar de forma diferente responde a estas y otras muchas preguntas que los padres pueden plantearse cuando viajan con sus hijos.

Aquí tienes 4 consejos para configurar tu smartphone de forma que estés preparado para una visita repentina a urgencias.

En este episodio del podcast DNA Today se habla de cómo la acidemia propiónica y metilmalónica afecta al organismo, del objetivo de la terapia de investigación de HemoShear (HST5040) que está actualmente en desarrollo, de la atención plena y de cómo afrontar un diagnóstico, y de por qué la FDA tiende a acelerar las terapias dirigidas a enfermedades huérfanas/raras.

El sistema inmunitario de la piel es sensible al entorno. La luz del sol y la temperatura del aire afectan normalmente a la piel, pero, si se padece penfigoide bulloso(PA), que es una enfermedad autoinmune, tomar el sol o pasar demasiado calor puede provocar la aparición de ampollas.

El penfigoide ampolloso (PA) es una enfermedad cutánea poco frecuente que provoca grandes ampollas llenas de líquido. Al revisar las pruebas de los desencadenantes relacionados con los alimentos, descubra qué alimentos pueden desencadenar el PA.

Prepárese para aliviar los pequeños cortes y rasguños emocionales. Estos cinco consejos pueden ayudarte a preparar un botiquín de salud mental.