Pero mamá, ¿por qué?
La reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre la discapacidad que debe aprender a responder
Escrito por Caitlin Wise
Estas palabras, pronunciadas por mi hijo neurotípico de tres años, puntúan cada uno de mis momentos de vigilia. La otra noche, ni siquiera pudo concentrarse en una película (¡una película!) debido a su incesante curiosidad. ¿Por qué es el malo? ¿Por qué corren los coches? ¿Por qué ahora son amigos? O, mi favorito actual, mientras mira las hojas otoñales, mamá, ¿por qué el mundo es así? Esta es la hilarante, cuando no exasperante, etapa de la paternidad tal y como se representa en innumerables dibujos animados y se graba en la memoria de cualquier padre que haya sobrevivido a ella.
Sin embargo, esta etapa, como todas, parece cargada de nuevas emociones, ahora que mi hijo pequeño tiene una enfermedad rara que hace que todos los aspectos de su desarrollo sean inciertos. No puedo dar por sentado que Wallace vaya a hablar algún día, y mucho menos que me siga a todas partes volviéndome loca con sus incesantes preguntas. Actualmente tiene 19 meses y todavía no balbucea. Nos dice cómo se siente con sonrisas, llantos y sonidos guturales. De hecho, se comunica mejor de lo que imaginas. Pero no es lo mismo.
Tampoco puedo reírme de las preguntas de mi hijo mayor como antes. Ha empezado a hacer preguntas sobre "el apocalipsis preescolar", como lo llamamos. Cuando vamos en el coche, pregunta qué pasaría si no hubiera __fill in the blank_. Mamá, ¿y si no hubiera farolas? Mamá, ¿y si no hubiera árboles? Mamá, ¿y si no hubiera sol? Mamá, ¿y si no hubiera coches? ¿Ni casas? ¿Sin buzón? Hasta la saciedad. El tono cambia, sin embargo, cuando empieza con las partes del cuerpo. Mamá, ¿y si no tuvieras boca? Mamá, ¿y si no tuvieras piernas? Mamá, ¿y si no tuvieras ojos?
Aunque puedo responder despreocupadamente a las preguntas sobre coches de carreras y farolas, las preguntas sobre partes del cuerpo me afectan de otra manera. Porque ahora son preguntas sobre discapacidad, y la discapacidad es algo con lo que estamos lidiando y a lo que nos estamos adaptando en nuestra propia familia.
Sin embargo, las respuestas llegan.
¿Qué harías si no tuvieras ojos? Pues, cariño, aprenderías braille. Escucharías música hermosa y utilizarías tu asombroso cerebro para tener un impacto increíble en este mundo a través de tus elecciones amables y generosas. ¿Y si no tuvieras piernas? Pues, cariño, utilizarías una silla como la de Wallace para desplazarte. Irías a toda velocidad, harías amigos y nos sorprenderías a todos con tu creatividad y tu espíritu inventivo. ¿Y si no tuvieras boca? Bueno, cariño, tendrías que encontrar otra forma de comer y comunicarte. Esto también se puede superar, y tu alma brillante y hermosa brillaría a través de cualquier reto al que te enfrentaras.
¿Y si, como para Wallace, cada bendita parte de la vida es más desafiante? Bueno, cariño, nos rodeamos de un equipo que cuida de él y de nosotros. Rezamos, mucho. Nos tomamos las cosas día a día. Tomamos los medicamentos adecuados, y me refiero a toda la familia. Encontramos terapeutas y los vemos casi todos los días. Alabamos al Señor por las personas que nos han precedido y han allanado el camino. Conseguimos aplicaciones de comunicación, sillas de ruedas, sillas de baño, bipedestadores, andadores, aparatos ortopédicos, chalecos, guantes y columpios especiales. Adaptamos todas nuestras actividades.
Esperamos con gran expectación ver cómo se desarrollan su espíritu creativo y su bondadoso corazón. E incluso ahora contemplamos maravillados su alma brillante y hermosa.
