La historia de Lindsay: Un viaje de la miastenia grave de la desesperación a la esperanza

Imagínate esto: Eres una mujer de veinticinco años, que prospera en su carrera como enfermera de urgencias, que vuelve a estudiar para convertirse en enfermera profesional, que tiene un nuevo apartamento y un nuevo cachorro. Es el comienzo de una historia bastante asombrosa del viaje de la vida de una mujer joven.

En mi caso, esto resultó ser el comienzo del tipo de viaje que NUNCA podría haber imaginado.

Me llamo Lindsay Alpert y tengo treinta y un años. Este es mi viaje y mi camino hacia el diagnóstico de un raro trastorno neuromuscular crónico autoinmune, la miastenia grave.

Preguntas y cambios desconcertantes

Noté los primeros síntomas en el verano de 2015. Mis síntomas eran muy minúsculos al principio, pero empezaron a aumentar, por lo que atribuí la mayoría de ellos al estrés, la ansiedad y al hecho de trabajar un turno de noche a tiempo completo como enfermera en una sala de urgencias. Los síntomas eran tan extraños y directamente tontos para mí: No podía sostener el secador para secarme el pelo porque mis brazos se agotaban por completo. Cosas tan sencillas como chupar de una pajita me resultaban muy difíciles. Como enfermera, tareas sencillas como abrir un frasco de medicación o abrir una bolsa de fluidos eran de repente las que más me costaban. Sólo podía escribir con dos dedos a la vez. Cuando daba un informe sobre mis pacientes, mi voz se arrastraba y se volvía más nasal cuanto más hablaba.

Los síntomas de la MG de Lindsay le dificultaban hacer cosas básicas, como sonreír

A medida que pasaba el tiempo, mis compañeros de enfermería empezaron a pensar que estaba resfriada. Tenía problemas para masticar alimentos como sándwiches, panecillos y, básicamente, cualquier cosa de consistencia dura. Casi me atraganté con la comida varias veces. Y lo peor, con diferencia, era la incapacidad de sonreír. Mis músculos faciales estaban tan débiles que no podía sonreír ni hacer expresiones faciales.

Me sentí abrumado. ¿Por qué sucedía esto? Cuanto más intentaba llevar a cabo mis actividades cotidianas normales, más me costaba. ¿Está todo en mi cabeza? Soy una persona fuerte. Esto desaparecerá. Sólo tengo que comer más sano y descansar más.

Pero no desapareció, de hecho empeoró. Pasé unos 6 meses de visitas a mi médico de cabecera y a mi otorrinolaringólogo. Me hicieron múltiples pruebas, incluyendo análisis de sangre, pruebas del habla y de la deglución, y probé la terapia del habla hasta que finalmente me remitieron a un neurólogo. Esta derivación tardó unos 3 meses.

En ese momento, mi salud mental había dado un giro completo hacia lo peor. Mis síntomas habían amplificado mi ansiedad y mi angustia social. Me sentía aislada y no quería salir y hacer cosas con los amigos. Estaba demasiado débil y necesitaba conservar mi energía para poder seguir acudiendo a mi trabajo como enfermera. También me daba vergüenza estar rodeada de gente y salir a comer a un restaurante porque sabía que iba a tener problemas. Como se puede imaginar, esto me hacía sentir muy sola, deprimida y apartada del resto del mundo. No me sentía cómoda conmigo misma, no podía ser mi auténtico yo.

A la espera de respuestas

Reservé una cita con un neurólogo que podía atenderme lo más rápido posible, lo que no obstante era una espera de 3 meses. Este médico era muy agradable y estaba bien informado. Afortunadamente, fue honesto y me dijo que no estaba seguro de lo que me ocurría exactamente, pero que quería remitirme a un neurólogo especialista en neurología neuromuscular. Pensó que podría tener una distrofia muscular facioescapulohumeral. Esto me asustó completamente, porque después de investigar esta enfermedad tan rara estaba claro que no había ningún tratamiento médico conocido y que los pacientes acaban necesitando una silla de ruedas a largo plazo a medida que la debilidad progresa.

Como enfermera, había investigado por mi cuenta y había identificado la enfermedad Miastenia Gravis como una coincidencia plausible con mis síntomas. Pregunté a mi neurólogo al respecto y, como no tenía síntomas oculares, incluidos los párpados caídos, no podía tratarse de miastenia grave.

Durante los siguientes 6 meses esperé ansiosamente mi cita con el especialista neuromuscular con la esperanza de que se aclararan mis problemas. Durante este tiempo, seguí investigando por mi cuenta y traté de aprender todo lo posible para estar preparada y bien informada.

Este periodo de tiempo fue extremadamente duro para mí, ya que luchaba por levantarme de la cama por la mañana, por llegar a mi coche y por ir al trabajo. Hubo varios momentos durante la atención a los pacientes en los que temí que mi cuerpo me abandonara. Un día, uno de mis pacientes sufrió un paro cardíaco total, su corazón había dejado de latir. Mientras hacía compresiones torácicas y corría como un loco, el paramédico de la sala me dijo que no tenía muy buen aspecto. Tenía razón, mi cuerpo estaba a punto de colapsar por completo. A pesar de ello, me sentí obligada a ocultar mis síntomas y emociones para hacer mi trabajo y tratar de ayudar a salvar la vida de este hombre. Mi vida giraba en torno al trabajo, el sueño y el descanso... lo suficiente para ir y venir al trabajo. Mi propia salud estaba en último lugar.

El camino hacia la curación

Cuando por fin llegó el día de ver al especialista neuromuscular, pudo decir rápidamente que sufría miastenia grave. Me alegré mucho con esta noticia, ¡por fin tenía una respuesta!

Me dio medicación y me hizo muchas pruebas adicionales. La medicación que me dio, mestinon, empezó a hacerme sentir mejor. Los seis años siguientes a mi diagnóstico fueron una montaña rusa que incluyó operaciones, hospitalizaciones, diferentes medicamentos y distintos regímenes de tratamiento.

Actualmente me encuentro en un gran momento, al menos por ahora. En diciembre empecé una página de instagram (@lindsay_rae_sunshine) para compartir mi viaje porque siento que es mi deber devolver a la gente, como yo, que lucha con su enfermedad rara y encontrar las respuestas para ayudarles a vivir la vida.

Sé que esto es sólo el principio de mi viaje, pero soy una verdadera creyente de que me han dado la miastenia grave porque soy lo suficientemente fuerte para superarla. Y porque estoy destinado a marcar la diferencia y ayudar a los demás.

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