Cambiante en Rare: Mary Kay Koenig, M.D.
Para entender realmente los entresijos de una enfermedad rara, se necesita un tipo de médico poco común. Conozca a los especialistas que están a la vanguardia de la investigación de las enfermedades raras con nuestra serie, Changemakers in Rare.
La Dra. Mary Kay Koenig es una médica con muchos intereses, desde la química hasta la neurología y el cuidado de los niños, pero al principio de su carrera médica nunca podría haber imaginado que la medicina mitocondrial sería la especialidad en la que se cruzarían todas sus pasiones. En 2007, la Dra. Koenig (directora del Centro para el Tratamiento de las Enfermedades Neurodegenerativas Pediátricas y titular de la Cátedra de Medicina Mitocondrial del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston), estableció el Centro de Excelencia Mitocondrial de la Universidad de Texas en Houston, donde dirige un equipo de médicos e investigadores para llevar a cabo investigaciones de vanguardia y proporcionar atención médica a niños y adultos afectados por trastornos mitocondriales. Siga leyendo para conocer su camino hacia la investigación de enfermedades raras y cómo ha adaptado su práctica a los impactos de la pandemia.
¿Cómo le llevó su trayectoria educativa y profesional a su especialidad en enfermedades mitocondriales?
Queríauna carrera en la que pudiera conocer realmente a mis pacientes... Estoy en un entorno en el que tengo la oportunidad de recorrer este camino con ellos, y eso me parece muy gratificante.
Como la mayoría de la gente, no creo que supiera lo que quería hacer cuando era un niño. Quizá creía que lo sabía, pero en realidad no tenía mucha idea. Al terminar el instituto supe que quería dedicarme a la ciencia. Fui a la Universidad de Texas en Austin, donde me licencié en bioquímica. Me fascinaba la forma en que la química funciona dentro del cuerpo humano y cómo influye en la salud y en nuestras vidas. Después fui a la Universidad Estatal de Texas, donde obtuve un máster en microbiología. A partir de ahí, no sabía realmente qué camino tomar. De hecho, empecé a dar clases durante unos años -enseñé en el Austin Community College- y ahí es donde realmente encontré mi pasión por la medicina. Me enamoré de la enfermedad mitocondrial y eso lo unió todo. Ahora, puedo trabajar con la química, puedo trabajar con la neurología, puedo trabajar con los niños, y realmente disfruto de lo que estoy haciendo.
¿Cómo consiguió poner en marcha su programa?
Todo empezó con una idea. Todavía recuerdo el día que fui a mi nuevo jefe y le dije: "Quiero abrir una clínica mitocondrial". Y me dijo: "No tienes suficientes pacientes para abrir una clínica mitocondrial". Le dije: "Creo que lo haré si lo hago... sólo déjame intentarlo". Nuestra primera clínica se abrió en 2007; se basó en la fe. Yo había dicho: "Creo que puedo hacerlo", y mi jefe creyó en mí y dijo: "Te dejaré intentarlo". Empezamos a atender a los pacientes medio día al mes, y al cabo de unos meses esa clínica estaba tan llena que la ampliamos a dos medios días al mes. Rápidamente pasamos a tener una clínica mitocondrial a tiempo completo, y dejé de ver a otros pacientes de neurología; estaba muy ocupado. Era el viejo adagio: "Si lo construyes, vendrán". Rápidamente, empezamos a tener muchos pacientes, por lo que necesité contratar a una enfermera a tiempo completo. Nos interesamos mucho por la investigación, así que empezamos a buscar un investigador asociado. Nuestro centro clínico no ha dejado de crecer: actualmente tenemos puestos para tres enfermeras, tres coordinadores de investigación a tiempo completo, nuestro director de investigación, [nuestro director de] operaciones clínicas, un director de operaciones de la oficina, otro neurólogo especializado en trastornos del movimiento y una trabajadora social que ha pasado a formar parte de nuestro programa.
¿Cómo ha afectado la pandemia a su área de atención sanitaria? ¿Y cuál es la nueva normalidad para la investigación de las enfermedades mitocondriales, y las visitas clínicas para su especialidad?
La pandemia ha tenido un gran impacto en la atención sanitaria en general. Cuando nos dimos cuenta de lo mal que estaban las cosas en Estados Unidos, la mayor parte del sistema sanitario -así como el sistema de investigación- se cerró, y eso creó un vacío en dos áreas que son muy distintas, pero ambas muy importantes. Desde el punto de vista de la investigación, muchos de nuestros ensayos clínicos en curso tuvieron que detenerse porque los pacientes no podían llegar a los centros clínicos para realizar sus visitas de estudio. Todavía no sabemos qué impacto va a tener esto a largo plazo en los ensayos clínicos que hemos estado realizando, y en cuanto a poder evaluar la eficacia de los tratamientos que hemos estado probando. Me complace decir que hemos encontrado una manera de mitigar los riesgos para nuestros pacientes, y hemos reabierto la investigación clínica de una manera que consideramos segura, y [estamos] todavía en condiciones de evaluar los medicamentos y las terapias que se están desarrollando. Así que estamos avanzando en ese terreno, y esperamos poder volver a donde estábamos hace unos meses. Desde el punto de vista clínico, también cerramos, en su mayor parte, todas nuestras visitas clínicas electivas, así como los procedimientos clínicos electivos durante varios meses. Afortunadamente, nuestras oficinas pudieron poner en marcha un programa de telemedicina con relativa rapidez, lo que nos permitió mantener un estrecho contacto con nuestros pacientes. Así que pudimos seguir ofreciéndoles servicios médicos y atención médica. Por desgracia, hay mucha gente que sigue teniendo miedo de acudir a los sistemas médicos para hacerse análisis, ver a sus médicos o someterse a los procedimientos necesarios, y cada vez nos damos más cuenta del impacto perjudicial que esto tiene en la salud de las personas. Así que espero que la gente empiece a reutilizar el sistema médico de forma segura y cuidadosa, para que pueda seguir accediendo a estas necesidades médicas electivas.
