Adolescentes, consumo de sustancias y enfermedades raras
Un experto en salud adolescente comparte consejos para las familias que se enfrentan a problemas de consumo de sustancias junto con enfermedades raras.
Por Gina DeMillo Wagner
Pocas cosas causan más ansiedad a los padres que la idea de que sus hijos adolescentes consuman alcohol o drogas. Pero para las familias con enfermedades raras, la preocupación puede ser aún mayor. Aunque nuevas investigaciones muestran que cada vez menos adolescentes consumen sustancias que en décadas pasadas, el riesgo sigue siendo mayor para los jóvenes con enfermedades raras.
"Sabemos, basándonos en los datos, que los jóvenes con enfermedades crónicas consumen más sustancias que los que no las padecen", explica Scott Hadland, MD, MPH, Jefe de Medicina de Adolescentes del Hospital General Infantil de Massachusetts y Profesor Asociado de Pediatría de Harvard. Esto se debe a la carga añadida de estrés que soportan los niños que padecen enfermedades raras, y muchos buscan alivio. Los jóvenes con enfermedades crónicas que experimentan con alcohol, cannabis u otras sustancias pueden notar que algunos aspectos de sus síntomas cambian, dice Hadland. Pueden sentir alivio a corto plazo. Pero más tarde, empiezan a sentirse incluso peor que antes. No es una forma sana de afrontar la situación, pero es comprensible que busquen cualquier forma posible de sentirse mejor.
Dr. Scott Hadland
La buena noticia es que un poco de prevención puede ser muy útil. El Dr. Hadland atiende a pacientes de entre 12 y 30 años, que atraviesan muchas transiciones en sus vidas. Según él, cuando los padres y cuidadores adoptan un enfoque basado en las fortalezas y se centran en la resiliencia, los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades raras pueden prosperar. A continuación, el Dr. Hadland ofrece los siguientes consejos para las familias con enfermedades raras:
1. Aborde el tema con curiosidad, sin juzgar. «A veces, los adolescentes se sienten más cómodos hablando de lo que hacen sus compañeros, así que puede preguntarles sobre eso», sugiere Hadland. Pregunte: ¿Conoces a gente que consuma alcohol, vapee o consuma cannabis? Pregunte qué han visto. Además, pídales su opinión al respecto. ¿Por qué creen que alguien querría consumir esas sustancias? ¿Hay algo más que puedan hacer en su lugar que sea más saludable?
2. Considera el momento de las conversaciones. "Encuentra el momento adecuado para tener esta conversación", dice Hadland. No es el viernes por la noche cuando están saliendo por la puerta para salir con sus amigos. Puede ser una tranquila mañana de domingo, una agradable velada en casa o en el coche durante un largo viaje. "Los padres también deben estar preparados para visitar esta conversación varias veces", añade. Puede que los adolescentes se resistan a hablar de ello la primera vez, "pero eso no es motivo para rendirse. Es una razón para volver a intentarlo".
3. Adoptar una postura. "Los adolescentes necesitan oírnos decir que no queremos que consuman sustancias", explica Hadland. Necesitan saber que, como adultos, no se lo recomendamos, sobre todo a los jóvenes con enfermedades crónicas". "Hay que dejarles muy claro que su enfermedad podría empeorar por el consumo de sustancias". Y, sin embargo, deja también claro que quieres que hablen abiertamente contigo sobre ello. Hazles saber que si alguna vez necesitan un transporte seguro o si se sienten presionados, estás disponible para ayudarles.
4. Destaque sus puntos fuertes. "Como padres, a menudo somos culpables de centrarnos en lo que vemos como el comportamiento problemático o las formas en que nuestros adolescentes no están a la altura de las expectativas", señala Hadland. "Pero, en realidad, es importante recordar que los adolescentes con enfermedades crónicas han demostrado una enorme resistencia y fortaleza al vivir con estas enfermedades durante toda su vida". Probablemente ya han empezado a asumir aspectos de su propio cuidado de una forma admirable. Por tanto, céntrate en esos aspectos positivos, sugiere. Refuerza sus decisiones saludables.
5. Empieza a soltar. «Esto implica que los padres cedan gradualmente la autonomía y las funciones de cuidado primario al adolescente en la medida en que sea apropiado» , dice. Si quieres que tu hijo adolescente gane más independencia, puedes elogiarlo por hacerse responsable de sus necesidades y empezar a empoderarlo para que asuma cada vez más aspectos de su propio cuidado. Quizás esté listo para programar recordatorios de medicamentos en su teléfono, preparar sus propias comidas o programar sus propias citas con el médico.
6. Ofrezca espacios seguros para conversaciones privadas. «Hay aspectos de la atención médica enlos que los adolescentes no quieren involucrar a sus padres. Por ejemplo, los adolescentes que están empezando a explorar el sexo a menudo no quieren hablar con sus padres sobre ello, aunque nosotros les animemos a hacerlo», señala Hadland. Los médicos pueden ayudar a facilitar esas conversaciones delicadas. Los padres también pueden poner a sus hijos adolescentes en contacto con un terapeuta, un orientador escolar o un grupo de apoyo en el que confíen.
7. Anímeles a crear una red de apoyo. «El mayor reto que veo en la edad adulta temprana es el cambio de proveedores médicos», observa Hadland. Algunos especialistas pediátricos dejan de atender a los pacientes cuando estos cumplen 18 o 21 años. «En el ámbito adulto, las cosas van a un ritmo mucho más rápido. El sistema no ofrece tanto apoyo». Como resultado, la responsabilidad de defenderse y crear su propia red de atención recae más en el paciente.
Por encima de todo, es importante mantener abiertas las líneas de comunicación. La transparencia, la empatía y la honestidad son muy importantes con este grupo de edad. Y recuerde que, como padres, no están solos. Su equipo médico está ahí para ofrecerles apoyo y asesoramiento durante todo el proceso.
Para obtener más información sobre el trabajo del Dr. Hadland, visite su sitio web.
Para obtener más información sobre los programas de tratamiento de adicciones y salud mental en su zona, llame a la línea de ayuda gratuita y confidencial línea de ayuda nacional al 1-800-662-HELP (4357) o visite www.FindTreatment.gov.
