Adolescentes, consumo de sustancias y enfermedades raras
Un experto en salud adolescente comparte consejos para las familias que se enfrentan a problemas de consumo de sustancias junto con enfermedades raras.
Por Gina DeMillo Wagner
Pocas cosas causan más ansiedad a los padres que la idea de que sus hijos adolescentes consuman alcohol o drogas. Pero para las familias con enfermedades raras, la preocupación puede ser aún mayor. Aunque las nuevas investigaciones muestran que menos adolescentes consumen sustancias que en décadas pasadasel riesgo sigue siendo mayor para los jóvenes con enfermedades raras.
"Sabemos, basándonos en los datos, que los jóvenes con enfermedades crónicas consumen más sustancias que los que no las padecen", explica Scott Hadland, MD, MPH, Jefe de Medicina de Adolescentes del Hospital General Infantil de Massachusetts y Profesor Asociado de Pediatría de Harvard. Esto se debe a la carga añadida de estrés que soportan los niños que padecen enfermedades raras, y muchos buscan alivio. Los jóvenes con enfermedades crónicas que experimentan con alcohol, cannabis u otras sustancias pueden notar que algunos aspectos de sus síntomas cambian, dice Hadland. Pueden sentir alivio a corto plazo. Pero más tarde, empiezan a sentirse incluso peor que antes. No es una forma sana de afrontar la situación, pero es comprensible que busquen cualquier forma posible de sentirse mejor.
Dr. Scott Hadland
La buena noticia es que con un poco de prevención se puede llegar muy lejos. El Dr. Hadland atiende a pacientes desde aproximadamente los 12 hasta los 30 años, a través de muchas transiciones vitales. Cuando los padres y cuidadores adoptan un enfoque basado en la fortaleza y se centran en la resiliencia, dice, los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades raras pueden prosperar. Aquí, el Dr. Hadland ofrece los siguientes consejos para las familias con enfermedades raras:
1. Aborda el tema con curiosidad, no juzgándolo. "A veces los adolescentes se sienten más cómodos hablando de lo que hacen sus compañeros, así que puedes preguntar sobre eso", sugiere Hadland. Pregunta: ¿Conoces a gente que consuma alcohol, que vapee o que consuma cannabis? Pregúntales qué han visto. Pregúntales también su opinión al respecto. ¿Por qué creen que alguien podría querer consumir esas sustancias? ¿Hay alguna otra cosa que podrían hacer en su lugar y que sería más saludable?
2. Considera el momento de las conversaciones. "Encuentra el momento adecuado para tener esta conversación", dice Hadland. No es el viernes por la noche cuando están saliendo por la puerta para salir con sus amigos. Puede ser una tranquila mañana de domingo, una agradable velada en casa o en el coche durante un largo viaje. "Los padres también deben estar preparados para visitar esta conversación varias veces", añade. Puede que los adolescentes se resistan a hablar de ello la primera vez, "pero eso no es motivo para rendirse. Es una razón para volver a intentarlo".
3. Adoptar una postura. "Los adolescentes necesitan oírnos decir que no queremos que consuman sustancias", explica Hadland. Necesitan saber que, como adultos, no se lo recomendamos, sobre todo a los jóvenes con enfermedades crónicas". "Hay que dejarles muy claro que su enfermedad podría empeorar por el consumo de sustancias". Y, sin embargo, deja también claro que quieres que hablen abiertamente contigo sobre ello. Hazles saber que si alguna vez necesitan un transporte seguro o si se sienten presionados, estás disponible para ayudarles.
4. Destaque sus puntos fuertes. "Como padres, a menudo somos culpables de centrarnos en lo que vemos como el comportamiento problemático o las formas en que nuestros adolescentes no están a la altura de las expectativas", señala Hadland. "Pero, en realidad, es importante recordar que los adolescentes con enfermedades crónicas han demostrado una enorme resistencia y fortaleza al vivir con estas enfermedades durante toda su vida". Probablemente ya han empezado a asumir aspectos de su propio cuidado de una forma admirable. Por tanto, céntrate en esos aspectos positivos, sugiere. Refuerza sus decisiones saludables.
5. Empezar a soltar. "Esto implica que los padres cedan gradualmente la autonomía y las funciones de atención primaria al adolescente en la medida en que sea apropiado", dice. Si quiere que su hijo adolescente adquiera más independencia, puede elogiarle por hacerse cargo de sus necesidades y empezar a capacitarle para que asuma cada vez más aspectos de su propio cuidado. Tal vez esté preparado para programar recordatorios de medicación en su teléfono, preparar sus propias comidas o concertar sus propias citas con el médico.
6. Ofrecer espacios seguros para conversaciones privadas."Hay aspectos de la atención sanitaria en los que los adolescentes no quieren involucrar a sus padres. Por ejemplo, los adolescentes que empiezan a explorar el sexo a menudo no quieren hablar de ello con sus padres, aunque les animemos a hacerlo", señala Hadland. Los médicos pueden ayudar a facilitar esas difíciles conversaciones". Los padres también pueden poner a sus hijos en contacto con un terapeuta, un orientador escolar o un grupo de apoyo en el que confíen.
7. Anímales a crear una red de apoyo. "El mayor reto que veo en la edad adulta temprana es que los proveedores médicos cambian", observa Hadland. Algunos especialistas en pediatría dejan de ver a los pacientes cuando tienen 18 o 21 años. "En el lado adulto, las cosas van mucho más deprisa. No hay tanta ayuda en el sistema". Como resultado, la carga recae más en el paciente para que se defienda por sí mismo y construya su propia red de atención.
Por encima de todo, es importante mantener abiertas las líneas de comunicación. La transparencia, la empatía y la honestidad son de gran ayuda con este grupo de edad. Y recuerde que, como padres, no están solos. Su equipo médico está ahí para ofrecerles apoyo y consejo a lo largo del proceso.
Para más información sobre el trabajo del Dr. Hadland, visite su sitio web.
Para obtener más información sobre programas de tratamiento de drogodependencias y salud mental en su zona, llame al teléfono gratuito y confidencial National Helpline 1-800-662-HELP (4357) o visite www.FindTreatment.gov.
