Organización destacada: SAMi
SAMi: How one family’s monitoring innovation is helping the rare community sleep better.
Por Gina DeMillo Wagner
"Pasar del típico vigilabebés al SAMi ha sido increíble. Nos ha proporcionado datos y validación. Es una herramienta poderosa, creada por una familia como la nuestra para una familia como la nuestra. Por fin puedo dormir tranquila sabiendo que SAMi está alerta y alarmado". - Laura Will, mamá de Alden que tiene epilepsia debido a una enfermedad rara.
The Anderson Family
Cuando el hijo de Charles y Cynthia Anderson, James, empezó a tener convulsiones en la infancia, lucharon por obtener un diagnóstico preciso. Al principio pensaban que los ataques sólo se producían durante el día, hasta que un viaje familiar les obligó a dormir en una habitación y se dieron cuenta de que James también tenía episodios por la noche. Al principio, los médicos pensaron que era sonámbulo o que sufría un trastorno del sueño. La familia fue remitida a varios especialistas, incluido un psiquiatra, para intentar diagnosticar el problema.
Hasta que Charles y Cynthia no grabaron en vídeo uno de los episodios nocturnos, un neurólogo no confirmó que se trataba de convulsiones. Disponer de esa documentación fue la clave para que James recibiera un diagnóstico de epilepsia.
"Nos sentimos aliviados al conocer el diagnóstico", recuerda Cynthia, "pero nuestro sueño realmente se resintió". Charles y Cynthia se despertaban con frecuencia para ver cómo estaba su hijo, utilizaban un vigilabebés para tratar de responder a sus convulsiones y se despertaban con cada pequeño sonido o movimiento que hacía.
The Andersons, desperate for sleep, thought there had to be a better way. They experimented with wearable devices, security cameras, baby monitors, and mattress movement monitors. But nothing worked to capture the unique movements and warning signs of a seizure. “We became accustomed to sleeping with the baby monitor pressed against our ear, and even considered having James sleep in our room at one point. However, neither option felt sustainable,” Cynthia remembers. So, they decided to invent a solution themselves, a sleep activity monitor they called SAMi. Charles used his expertise as an engineer to develop a prototype of the camera and software that would document James’s sleep and sound an alarm if he began having a nocturnal seizure.
La familia tenía varios objetivos al desarrollar SAMi: mantener a salvo a su hijo, comprender lo que ocurría por la noche y documentar un historial grabado de estas crisis nocturnas para ayudarles a comunicarse mejor con los profesionales médicos que podían ayudarles. Pero también querían que SAMi ayudara a otras familias.
“In 2011, we participated in the Epilepsy Foundation‘s first-ever Shark Tank competition,” Cynthia says. They ended up winning and used the funding to make SAMi a real product that families could order and use immediately.
La importancia de la documentación
Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes en el camino hacia un diagnóstico es documentar los síntomas y describirlos a los médicos. El tiempo es esencial. Cuanto antes se sepa lo que ocurre, antes se podrá tratar. Esto es especialmente cierto en el caso de las convulsiones, señala Cynthia, ya que si no se tratan pueden causar daños cerebrales.
"Hay que tener un equipo médico receptivo", dice Cynthia. Pero incluso cuando son receptivos, puede que no entiendan lo que estás experimentando sin documentación. "Con SAMi, en lugar de hacer mímica o representar lo que viste anoche, puedes mostrarles el vídeo y los datos", explica Matt Anderson, el hijo mayor de Cynthia, que gestiona el negocio y las asociaciones.
La tecnología a domicilio elimina otro obstáculo para muchas familias: el coste de la monitorización hospitalaria. Pasar la noche en un hospital o en un centro de investigación del sueño no es factible para muchos pacientes, y es posible que el seguro no cubra el coste.
Otra ventaja del dispositivo SAMi es que permite a los pacientes observar los cambios en sus perfiles de crisis y los efectos de los distintos tratamientos y medicamentos sobre las crisis. Esto proporciona a los equipos médicos y asistenciales una visión más completa de lo que funciona y lo que no.
El futuro de la tecnología de vigilancia
Los Anderson escuchan historias inspiradoras no sólo de familias que viven con epilepsia, sino con diversos problemas de sueño. Sus dispositivos han sido utilizados por personas con síndrome de piernas inquietas, parálisis cerebral, trastornos mitocondriales, lesiones cerebrales traumáticas y apnea del sueño, entre otros. "Cada vez nos llegan más noticias de familias que tienen un hijo autista", dice Cynthia. "Nos dicen que SAMi les ayuda como alarma para salir de la cama, y estamos trabajando para que eso sea un ajuste real en la aplicación".
En el futuro, tienen previsto ofrecer una versión de SAMi compatible con dispositivos Android (actualmente la cámara es compatible con iOS, o los clientes pueden comprar un kit que incluye cámara y tableta). También están trabajando en asociaciones para capturar datos biométricos fiables en tiempo real que puedan detectar y registrar la frecuencia cardíaca específica y los cambios respiratorios asociados con las convulsiones. "Ahora mismo, la mayoría de los wearables están hechos para adultos y capturan datos biométricos relacionados con la forma física", señala Matt. "Pero hay una diferencia entre las fluctuaciones de la frecuencia cardiaca de un atleta y lo que ocurre durante una convulsión".
También en el horizonte: Los pacientes podrán utilizar una plataforma web para recopilar todos sus datos en un solo lugar, analizarlos y compartirlos directamente con sus equipos asistenciales. Es un momento apasionante para trabajar en este campo, explica Matt. La tecnología de monitorización a distancia está permitiendo a familias y pacientes recopilar más datos y documentación desde casa, lo que ofrece a médicos e investigadores una mejor perspectiva que nunca de las enfermedades raras.
También pone más control e información en manos de pacientes y cuidadores, que son la primera línea de ayuda. Además, la agregación de datos debería permitir a investigadores y médicos abogar mejor por nuevos tratamientos y financiación a nivel nacional.
Al fin y al cabo, una mejor vigilancia significa mayor seguridad, señala Matt. "Nuestro objetivo es ayudar a los padres a dormir mejor, de forma segura".
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