La lengua de los raros
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Por Laura Will
Cuando entramos en el mundo de las enfermedades raras, nuestro vocabulario se amplía rápidamente. Al principio es el lenguaje médico: diagnósticos y medicamentos trabalenguas. Nos volvemos cada vez más expertos en relatar el periplo médico de las enfermedades raras al siguiente médico o amigo preocupado. Puede ser un proceso agotador, pero con el tiempo la jerga resulta menos extraña y menos aterradora. Empezamos a adueñarnos de la historia.
Como madre de un niño con una complejidad médica y una discapacidad grave, enseguida me di cuenta de que las palabras que utilizo tienen el poder de infundirme valor o magnificar mis miedos. Al darme cuenta de ello, me he puesto a pensar en cómo me describo a mí misma como madre, a él como persona y a nuestro viaje familiar colectivo.
Muchos padres de niños con enfermedades raras, y las propias personas con enfermedades raras, tienen que cambiar de identidad. A menudo tenemos que cambiar nuestra carrera o nuestras aficiones. Nuestros días se llenan de tareas de gestión médica. Puede que no tengamos el tiempo o el ancho de banda emocional/físico para conectar con viejos amigos. Nuestras identidades se alteran, ya sea repentina o lentamente. El predicador laico estadounidense Joel Osteen dijo una vez: "Yo soy", dos de las palabras más poderosas. Porque lo que pones después de ellas da forma a tu realidad". Por eso, te reto a que seas intencionado y amable al terminar la frase: "Yo soy ___ .".
Tras el diagnóstico de mi hijo, ya no sentía que la palabra "madre" describiera con exactitud mi papel en la familia. Era la enfermera a domicilio de mi hijo, trabajadora social personal, defensora incansable; y estaba de duelo. Mi papel se había desviado de una experiencia típica, y la combinación "mamá rara" captaba bien mi identidad cambiante.
Para quienes cuidamos de otros, las palabras que utilizamos para describirlos tienen el poder de enmarcar su experiencia, para bien o para mal.
Para quienes cuidamos de otros, las palabras que utilizamos para describirlos tienen el poder de enmarcar su experiencia, para bien o para mal. Lo primero que aprendí fue a utilizar un lenguaje centrado en la persona. Por ejemplo, mi hijo no es un "niño discapacitado"; es un "niño que vive con discapacidad". Ha sido un proceso de ensayo y error. Ahora, en lugar de decir a los extraños que intentan entablar conversación con él que es "no verbal", les digo "no utiliza palabras para comunicarse". Esto aclara que no va a darles la respuesta verbal que esperan, al tiempo que implica que sí se comunica.
Al hablar con otros padres raros sobre estas interacciones públicas, cuando extraños, enfermeras o profesores de colegio pueden no ver a nuestros hijos como nosotros los vemos, coincidimos en que puede ser agotador, desmoralizador y frustrante. Quizá no han tenido (¡todavía!) la experiencia vital que nos ha iluminado para percibir la humanidad y el valor innatos en el centro de cada persona. En cambio, ven lo que es diferente, enfermo o discapacitado; tal vez, incluso utilizan un lenguaje que hemos aprendido que no hace ningún bien. Una madre nos contó que requiere una cantidad no desdeñable de energía relacionarse con personas que no entienden, que no saben o que no pueden ver a nuestro hijo como nosotros. Pero, de todos modos, ella se compromete con esas personas, porque (en sus palabras), "si no lo hago yo, ¿quién lo hará?".
Encontrar la lengua que nos conviene es una parte importante del viaje. Es una responsabilidad; nuestro lenguaje tiene un impacto realmente profundo. Después de compartir el diagnóstico con otra persona, los cuidadores a menudo nos damos cuenta de que añadimos comentarios edificantes como "y es tan feliz y sociable", o de que otros nos dicen algo parecido. ¿Para qué sirve este comentario adicional? ¿Hace que nuestro hijo sea más accesible y simpático? ¿O nos estamos esforzando demasiado por justificar su vida, cuando no debería ser necesario? Tal vez deberíamos empezar con estos comentarios edificantes, en lugar de añadirlos como una especie de ocurrencia tardía.
Nuestro lenguaje enseña a los demás una perspectiva, revela lo que priorizamos. Así que, la próxima vez que vea a alguien mirándome inquisitivamente mientras conecto la sonda gástrica de mi hijo en el parque infantil, puede que reciba más de lo que esperaba cuando me vuelva hacia él y le diga: "Hola, sí, este es mi hijo. Tiene 3 años y le encanta jugar con trenes, leer libros y adora a su hermana mayor. También va en silla de ruedas y se alimenta por sonda gástrica debido a una enfermedad muy rara. Se comunica de forma diferente a ti y a mí, pero entiende todo lo que decimos. Así que ten cuidado con tus palabras".
"Si comprendiéramos el poder de nuestros pensamientos, los vigilaríamos más de cerca. Si comprendiéramos el impresionante poder de nuestras palabras, preferiríamos el silencio a casi cualquier cosa negativa. En nuestros pensamientos y palabras, creamos nuestras propias debilidades y nuestras propias fortalezas." - Betty Eadie
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