Organización destacada: CureGRIN
Learn more about CureGRIN, founded in 2018 by parents of children diagnosed with GRIN Disorder to help find cures and therapies for people around the world suffering from these conditions.
Organización destacada: Bliss Health
No es ningún secreto que es difícil conseguir una cita con un especialista en medicina del dolor. Hay muchas personas que sufren dolor y no encuentran alivio, y buscan ayuda. Descubra Bliss Health, que ofrece acceso a servicios de tratamiento del dolor a través de consultas virtuales, gracias a un equipo dedicado de profesionales médicos especializados en el diagnóstico, el tratamiento y el manejo continuo de diversos tipos de dolores crónicos y agudos.
Organización destacada: Fundación Internacional contra la Macroglobulinemia de Waldenstrom (IWMF)
La Fundación Internacional contra la Macroglobulinemia de Waldenstrom (IWMF) es una organización internacional sin ánimo de lucro fundada e impulsada por pacientes, con una visión y una misión sencillas pero convincentes: tener un mundo sin MW (macroglobulinemia de Waldenstrom) y apoyar y educar a todas las personas afectadas por la macroglobulinemia de Waldenstrom (MW), al tiempo que se avanza en la búsqueda de una cura.
Organización destacada: Proyecto MOG
El Proyecto MOG se dedica a concienciar sobre la Enfermedad de Anticuerpos MOG (MOGAD), así como a educar a médicos, pacientes y cuidadores y también a avanzar en la investigación mediante la colaboración de expertos y la recaudación de fondos para nuestro programa Research for Rare.
Organización destacada: Trial Equity
Spotlight on Trial Equity, una organización cuya misión es abordar la infrarrepresentación de poblaciones diversas en los ensayos clínicos para, en última instancia, promover la equidad sanitaria.
Organización destacada: Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)
SRNA es una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de niños, adolescentes y adultos con un espectro de trastornos neuroinmunes raros. Más información sobre su trabajo, comunidad y recursos.
Organización destacada: Cure CMD
Cure CMD es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es avanzar en la investigación de tratamientos para las distrofias musculares congénitas (CMD) y mejorar la vida de quienes viven con CMD mediante el compromiso y el apoyo de su comunidad.
Organización destacada: La Alianza AVM
AVM Alliance es una organización benéfica 501(c)(3) dedicada a cubrir las necesidades de la comunidad pediátrica de MAV cerebrales y accidentes cerebrovasculares, ayudando a los padres de niños afectados por enfermedades vasculares cerebrales y accidentes cerebrovasculares.
Organización destacada: SAMi
Tras el diagnóstico de epilepsia de su hijo, los Anderson se esforzaron por encontrar una solución de monitorización del sueño que les funcionara. Decidieron tomar cartas en el asunto y crearon SAMi, un dispositivo diseñado para realizar un seguimiento de los ataques nocturnos, así como de otros muchos síntomas nocturnos. Ahora, la familia sigue desarrollando SAMi y descubriendo el potencial del dispositivo.