El hermano sano: Una madre rara se centra en apoyar a su hija, hermana de un niño con complejidades médicas y discapacidad

Una lectura de 5 minutos sobre la perspectiva personal de una madre que está criando a niños pequeños tanto sanos como médicamente complejos. Aprenderá sobre el impacto que un hermano médicamente complejo puede tener en la dinámica familiar y los recursos que pueden apoyar al niño sano en la exploración de sus emociones.

"Sólo si tenemos un súper bebé". -- Esta fue la respuesta de mi hija cuando le pregunté si le gustaría tener otro hermano. Desconcertada, le pregunté: "¿Qué es un superbebé?". Me explicó que un superbebé es aquel que puede aprender a sentarse, a gatear, a hablar e incluso a caminar, todas las cosas que su hermanito de dos años y medio no puede hacer, y probablemente no hará. Es su versión de un hermano "bebé normal". Un hermano que se sienta en las comidas familiares, pero que se alimenta a través de una sonda. Tiene un iPad, para ayudarle a comunicarse. Un bipedestador para ayudarle a estar de pie. Un entrenador de marcha para ayudarle a caminar. Citas y cuidadores adicionales, sólo para él. Ella sabe que es diferente; no es un superbebé. Nuestra familia habla con franqueza sobre sus diagnósticos. Aunque en muchos aspectos su hermano es súper (súper sonriente, súper fácil de llevar, súper raro...), aprecio su inocente honestidad: tener un hermano así no siempre se siente súper, o justo.

En su corta vida, ha visto a sus padres pasar por estados de estrés y agobio, ya que su hermano pequeño nació en medio de una pandemia y luego se le diagnosticó una enfermedad neurológica que limitaba su vida. A pesar de nuestros mejores intentos por mantener una sensación de estabilidad, ha observado astutamente (y probablemente haya interiorizado) aspectos de nuestras ansiedades. Nos ve sacar jeringuillas llenas de medicamentos y agua, día tras día. Recientemente, ha empezado a pedir su agua en una jeringa de 60 cc, que se mete alegremente en la boca en lugar de usar un vaso para sorber. Mientras que para mi marido y para mí los dispositivos médicos y de adaptación son nuevos y contextualizados, para ella son piedras angulares de su creciente concepto del mundo y de su imaginación infantil.

Cuando juega con los bloques, me muestra dos entradas a su castillo en miniatura: unas escaleras y una rampa. "¡Mira mamá, lo he hecho adaptable!" Maravilloso. Qué comprensión más empática y ampliada de la discapacidad y la equidad. Saboreo estos momentos, pero sé que no todas las formas en las que el hecho de tener un hermano con complejidad médica y discapacidad le ha afectado son buenas. La investigación sobre la enfermedad crónica en el hermano sano muestra que hay efectos positivos y negativos, tanto a corto plazo como en la edad adulta. Mientras que la empatía y la compasión en los hermanos aumentan de forma apreciable, también lo hace la ansiedad (2). Los investigadores han descubierto un aumento significativo en la utilización del sistema sanitario a lo largo de la vida de los hermanos de niños con discapacidades en comparación con sus compañeros sin discapacidades en su hogar. Los hermanos suelen sentir la carga de los cuidadores, tanto cuando son niños como cuando se convierten en cuidadores adultos de un hermano mayor (3).

Parece que se puede esperar un resultado mixto de la experiencia de los hermanos. Así que, como padre, simplemente estoy tratando de encontrar maneras de abrazar lo positivo, y confrontar lo negativo con integridad honesta y tantas herramientas de comunicación y recursos como sea posible.

Sue Levine, trabajadora social que dirige grupos de apoyo para hermanos, señala que "los niños sienten una variedad de sentimientos hacia sus hermanos, y el sentimiento principal no siempre es el amor. ¿Es amor algunas veces? Sí, sin duda; pero también hay rabia, frustración, vergüenza, todo tipo de sentimientos complicados... quizá incluso odio" (1). Estas complejidades de las emociones son inherentes a la vida humana; pero quizá sean más agudas cuando se crece en un hogar con complejidades médicas o con discapacidad. Es importante que los hermanos tengan un espacio seguro para compartir estas emociones, quizás con un especialista en vida infantil a través de un grupo de cuidados paliativos pediátricos, en un grupo de apoyo o en terapia individual, y en una discusión abierta con amigos y familiares. Al permitir que se compartan estos sentimientos complejos, se reconocen y validan, y el niño puede liberar cualquier sentimiento de culpa secundario por haber albergado esas emociones (nota al margen: ¡los padres también merecen esta validación y liberación emocional!)

Nuestra hija es todavía muy pequeña. Cuando se reúne con el especialista en vida infantil, a menudo trabaja en pequeños proyectos de arte o juega a fingir que es un médico, lo que le permite tejer una historia, tanto imaginaria como real, a través de su juego. A menudo comparte conmigo las obras de arte realizadas. Al hablar del arte conmigo, puedo vislumbrar algo que no habría visto de otro modo sobre su perspectiva y estado mental. Los grupos de apoyo y la terapia individualizada serán más apropiados para ella a una edad más avanzada.

Más allá de los complejos sentimientos, es importante abordar los hechos. Es imprescindible que los niños sepan que la discapacidad no es contagiosa y que ellos no han causado los problemas médicos de su hermano. La construcción mental de los niños sobre la discapacidad y la enfermedad está relativamente desinformada; pueden hacer pequeñas suposiciones que lo hacen más aterrador de lo necesario. Presentar demasiados datos sería abrumador; pero ser abierto y curioso sobre las preguntas que tienen es un enfoque maravilloso. Siga su ejemplo y podrá aclarar una preocupación y calmar un temor. Cada día dedico un tiempo, cinco minutos o un par de horas, a estar individualmente y emocionalmente presente con cada uno de los niños. A menudo sólo jugamos, leemos, nos acurrucamos o debatimos sobre el tiempo de pantalla. Después de reflexionar, este tiempo de concentración puede ser tan importante para mí como para ellos.

También es valioso pensar en cómo ayudar a nuestros hijos sanos en los momentos de crisis médica. Cuando las cosas se sienten particularmente fuera de control, intento dar a mi hija tanto apoyo como dirección. Cuando expresé mi ansiedad por el trauma que podría formarse al ver a su hermano sufrir un ataque de gran mal, nuestro médico de cuidados paliativos sugirió: "Cuando tenga un ataque, dígale a su hija con la mayor calma posible: "A tu hermano le gustaría tener un peluche con él cuando termine este ataque, ¿podrías encontrarle uno que le guste?". Esto le da una tarea medible en la que concentrarse y tener éxito, además de un peluche que sostener.

No hay forma de proteger a mi hija de la ansiedad y las emergencias médicas. No hay manera de controlar todo lo que me gustaría poder. Por eso, avanzo modelando el comportamiento de controlar lo que puedo y encontrar maneras de hacer frente a lo que no puedo. En mis peores días, me gusta recordarme a mí misma que, aunque sea una madre perfecta, mis hijos seguirán encontrando algo de lo que quejarse. Criar a niños raros es emocional y agotador. En palabras de mi hija, "¡es injusto!". Pero me levanto de la cama cada mañana, pongo un pie delante del otro y empiezo otro día como una Súper Mamá. Tú también puedes.

Recursos:

Referencias:

Bartolotta, Theresa (18/3/2022). Puerto Seguro: A Podcast for Parents of Children with Special Needs [Audio Podcast] Episodio 5 Una importante conversación sobre los hermanos de los niños con discapacidades con Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Evaluación de la calidad de vida de los hermanos sanos de niños con enfermedades crónicas. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). La carga del cuidador y las relaciones entre hermanos en las familias que crían niños con discapacidades y niños de desarrollo típico. Familias, sistemas y salud, 32(2), 241