Los 5 consejos de la Fundación TargetCancer para los cuidadores
Ser cuidador de un enfermo de cáncer es difícil. He aquí cinco consejos de expertos en cánceres raros que han pasado por ello.
Por Gina DeMillo Wagner
Cuidar a un ser querido con una enfermedad rara puede ser emocional y físicamente agotador. Y eso es ciertamente cierto para los cuidadores de cánceres raros. En 2016, la La National Alliance on Caregiving publicó un informe analizó las experiencias de las personas que cuidan a sus seres queridos con cáncer. Encontraron altas tasas de estrés emocional, tensión financiera y estrés físico debido a la prestación de atención médica en el hogar y la asunción de tareas como la planificación del final de la vida. Por otro lado, la Alianza también observó altos índices de conexión interpersonal y emocional entre los cuidadores y los pacientes con cáncer.
Los pacientes y los cuidadores pueden influir en el bienestar psicológico del otro, lo que puede tener un efecto positivo en los resultados. Por eso es especialmente importante que los cuidadores busquen apoyo y practiquen el autocuidado. Recientemente preguntamos a los líderes de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth, qué consejos tienen para los cuidadores de cánceres raros. Además de sus conocimientos profesionales, Kristen y Jim tienen experiencia personal en el cuidado de un ser querido con cáncer raro. El difunto marido de Kristen y cuñado de Jim, Paul Poth, fundó TargetCancer tras recibir un diagnóstico de colangiocarcinoma a los 37 años.
Dependiendo de las necesidades de la persona con cáncer, puedes proporcionarle distintos tipos de apoyo, ya sea físico, emocional o económico. Pero recuerde que usted también necesitan apoyo. Esto es lo que aconsejan Jim y Kristen:
Designe su propio equipo de apoyo
"Puede parecer imposible cuidar de uno mismo", señala Kristen, "así que asegúrate de que hay gente que te cuida". Los pacientes con cáncer suelen tener equipos de atención llenos de una variedad de especialistas que atienden aspectos específicos de su tratamiento. Como cuidador, puedes formar tu propio equipo. Piense en quién podría apoyarle mejor en este momento difícil. Puede incluir un terapeuta o consejero, un vecino que camine con usted, un profesor de yoga o un guía espiritual, alguien cuyo trabajo sea recordarle que debe comer, un amigo con mentalidad académica que pueda ayudar a investigar los tratamientos, el amigo que conoce su pedido de café favorito y se lo trae sin preguntar, un masajista o acupuntor que le ayude a mantener su cuerpo en equilibrio. Diferentes personas pueden desempeñar diferentes funciones y apoyarte de diversas maneras, grandes o pequeñas.
Priorizar y delegar
Para un cuidador, la lista de tareas es interminable. Además de cuidar físicamente a su ser querido, conducir de ida y vuelta a las citas y ocuparse de las tareas domésticas, es posible que tenga que llamar a las compañías de seguros, negociar con las oficinas de facturación, buscar opciones médicas, programar citas, recoger recetas, poner al día a la familia extensa y mucho más. Para aliviar el agobio, pruebe a hacer una lista de tareas por orden de prioridad para no tener que centrarse en todas ellas a la vez. Ponga una estrella junto a las tareas de las que se puede encargar otra persona, ya sea otro miembro de la familia, un amigo o la contratación de un profesional. Cuando te parezca que es demasiado, deja los elementos de baja prioridad al final de la lista.
Lea antes de firmar
"Presta atención a los formularios que firmas en los hospitales y servicios de urgencias", sugiere Kristen. No querrá que le lleguen facturas sorpresa a su buzón. Algunos estados han aprobado leyes para proteger a los pacientes de los cargos ocultos. Pero en otros lugares pueden pedirle que firme algo que le haga responsable de facturas fuera de la red que no esperaba. Si no está seguro de lo que está firmando, pida que le lleven la documentación a casa para leerla detenidamente, o hable con un defensor del paciente o con su compañía de seguros.
Ser un par de oídos extra
En las citas médicas se comparte mucha información, y es fácil que los mensajes entre el equipo de atención y el paciente se pierdan en la traducción, dice Jim. Como cuidador, puedes ayudar llevando un cuaderno y anotando cualquier pregunta que surja entre las citas. En la consulta del médico o en el hospital, toma notas o graba las conversaciones para poder consultarlas y aclararlas.
Cómo responder a la pregunta más difícil: "¿Qué puedo hacer para ayudar?"
Cuando un ser querido tiene cáncer, los amigos y familiares bienintencionados suelen preguntar: "¿qué necesitas?". Pero esa parece una pregunta imposible de responder cuando se está en el meollo de la cuestión, dice Kristen. "La verdad es que no siempre sabemos lo que necesitamos", dice.
Una solución es utilizar la aplicación de notas de tu teléfono para hacer una lista de las tareas que realizas regularmente: Pasear al perro. Cortar el césped. Recoger la compra. Hacer la cena. Regar las plantas. Doblar la ropa. Cargar el lavavajillas. Dejar a los niños en el colegio, etc. Luego, la próxima vez que alguien te mande un mensaje y te pregunte "¿qué puedo hacer?", puedes copiar y pegar de la lista.
Otro consejo: si la gente se ofrece a traerte comida, pídeles que la dejen en la puerta para que no tengas la presión de ser el anfitrión o de socializar. O mejor aún, designa a un amigo para que coordine las entregas de comida para que no tengas que pensar en ello en absoluto.
Por encima de todo, recuerde que está bien atender sus propias necesidades aunque esté cuidando a un ser querido. En última instancia, es beneficioso para el paciente que usted esté descansado y menos estresado.
Para obtener más recursos sobre el cuidado y la vida con una enfermedad rara, visite el blog Know Rare.
