Compartir su Rare: Krystel El Koussa

Tenía veintiséis años, era cineasta y llevaba una vida totalmente normal y sana, hasta que me diagnosticaron miastenia gravis. Me llamo Krystel El Koussa y esta es mi historia.

CÓMO EMPEZÓ

Alrededor de agosto de 2022, todos los días empecé a sentir un cansancio inusual, extremo, que me resultaba extraño porque era una persona muy activa. Al principio, pensé que se trataba de estrés. Semanas después, la fatiga se convirtió en debilidad en las extremidades y los dedos. No podía sostener una taza, no podía atarme el pelo... Al final del día, ni siquiera podía escribir un correo electrónico. Las tareas diarias normales se volvieron casi imposibles. Imagínate no poder ni sostener una mancuerna de 1,5 kg en el gimnasio.

Como se trataba de síntomas literalmente INVISIBLES, el primer médico que visité fue un médico generalista, que ordenó análisis de sangre. Cuando salieron normales, me dijo que debía de ser el estrés. Intenté cuidar de mi debilidad muscular por mi cuenta: comer más proteínas, hacer ejercicio todos los días y arreglar mi rutina de sueño. Es lo que uno hace cuando cree que sólo está estresado, ¿no?

Pero podía sentir que algo iba mal en mi cuerpo. Sin darme cuenta, ya no podía tragar bien ni sonreír. Empezaba a arrastrar las palabras cuando salía con mis amigos. ¿Mucha torpeza social? Empecé a caerme de la nada sin poder levantarme. Era aterrador, nada que puedas imaginar.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

No fue hasta el 5 de diciembre de 2022, después de renunciar a la posibilidad de que los médicos de cabecera averiguaran qué me pasaba (y cuatro viajes a urgencias), cuando me diagnosticaron oficialmente MG. Los médicos dijeron que estaba en plena crisis porque me costaba respirar. En consecuencia, me trasladaron directamente a la UCI, donde empecé mi primer tratamiento con IGIV.

Como medida de precaución, y al igual que cualquier paciente con MG, me hicieron un TAC torácico. Resultó que tenía un timoma, que es un tumor a menudo asociado con la MG que puede hacer que empeoren los síntomas. Había que extirparlo. Este tumor a veces puede ser benigno, que era lo que yo esperaba oír.

Tras finalizar el tratamiento con IGIV, mis síntomas no desaparecieron por completo, por lo que se me administró plasmaféresis (también conocida como aféresis, intercambio de plasma o "plex") mientras seguía en la UCI. Pasé las Navidades en el quirófano, sometido a una operación a tórax abierto para extirpar el tumor. Fue lo más duro y doloroso por lo que he pasado. Decir que el mes de diciembre fue traumatizante para mí es quedarse corto.

CÓMO VA

Tras recibir el alta hospitalaria, llegaron los resultados de la biopsia y me informaron de que el tumor era canceroso. Me quedé de piedra. Que te diagnostiquen una enfermedad autoinmune crónica Y cáncer al mismo tiempo no es fácil de entender. Me recomendaron radioterapia; sin embargo, debido a mi corta edad y al hecho de que los efectos secundarios serían mayores que los beneficios, el equipo médico y yo decidimos no hacerlo por el momento. Me sometería a exploraciones frecuentes para comprobar si el cáncer reaparecía.

Ahora llevo seis meses de postoperatorio y sigo haciendo sesiones de fisioterapia para la rehabilitación. Mis músculos quedaron muy desacondicionados debido a esta dura operación, tras la cual también sufrí una embolia pulmonar. Con la ayuda de mi fisioterapeuta y la medicación MG que tomo para controlar mis síntomas, estoy trabajando para recuperar mi fuerza muscular.

VIVIR CON MG

No es fácil vivir con una enfermedad crónica, y menos aún con la miastenia gravis, la enfermedad de los copos de nieve.

Cada día es diferente. Un día hay menos síntomas, al día siguiente muchos, ¡y algunos días no hay ningún síntoma! Nunca se sabe, hay que vivir el día a día. Aprendí a ser paciente conmigo misma, con mi cuerpo.

Como me acaban de diagnosticar la enfermedad, estoy encontrando poco a poco un nuevo ritmo de vida mientras me recupero de la operación y de otras complicaciones que he tenido. Muchos de los medicamentos que estoy tomando tienen intensos efectos secundarios que también requieren vigilancia.

Yo diría que la parte más importante de mi recuperación es cuidar de mi salud mental. Ser lo bastante fuerte para soportar los bajones y darme cuenta de que algunos días pueden no ser tan buenos como otros, pero seguir teniendo la motivación y la esperanza de que nosotros, guerreros de las enfermedades crónicas, podemos seguir llevando una vida relativamente normal. Sólo tenemos que ser pacientes y comprensivos con nuestros cuerpos y apoyarnos mutuamente.

Te invito a seguir mi viaje de recuperación y mi nueva vida como superviviente de cáncer que vive con MG en Instagram en @krystel.k.