¿Qué es un especialista en vida infantil?
Descubra cómo estos profesionales pueden ser una valiosa fuente de apoyo para las familias que se enfrentan a enfermedades raras.
Por Katie Whelan
Cuando me preguntan qué hago en el trabajo, suelo recibir la respuesta "¡Oh, debe de ser muy triste!" o "¿Cómo lo haces?". Pero de lo que no se dan cuenta estas personas inquisitivas es de que es el trabajo más inspirador que puedo imaginar.
¿Qué es un especialista en vida infantil?
La mayoría de la gente no sabe en qué consiste mi trabajo; de hecho, muchos ni siquiera han oído hablar de un especialista en vida infantil. Yo misma me topé con esta profesión cuando un amigo de la familia me invitó a participar como voluntaria en un acto sobre cuidados paliativos pediátricos. Me enamoré del trabajo. Siete años más tarde, esa amiga y yo somos compañeras de trabajo y ahora soy yo quien se encarga de los eventos.
Un especialista certificado en vida infantil (CCLS) es una persona que trabaja con niños y sus familias para ayudarles a afrontar un procedimiento o normalizar un diagnóstico mediante el juego y la educación. Para llegar a ser un CCLS, hay varios cursos específicos que uno debe tomar a nivel universitario. Entre ellos se incluyen cursos centrados en el desarrollo infantil, y la muerte y el morir, junto con muchos cursos de psicología. Los CCLS suelen trabajar en el ámbito hospitalario, en unidades de hospitalización o clínicas, pero también en programas comunitarios como los equipos de cuidados paliativos u hospicios. Para que quede claro, los cuidados paliativos son distintos de los hospicios. Los niños con los que trabajo no se están muriendo, pero tienen una importante carga de enfermedad a la que ellos y sus familias deben adaptarse.
Tanto siestoy trabajando con el niño que tiene necesidades, como con su hermano o charlando con un padre, siempre me voy con el corazón lleno .
El equipo de cuidados paliativos pediátricos para el que trabajo proporciona apoyo comunitario a más de cien familias locales con uno o varios niños frágiles desde el punto de vista médico. Cada familia activa en nuestro programa de cuidados paliativos cuenta con un trabajador social y una enfermera que le prestan apoyo en relación con la escuela, el equipamiento, la medicación, etc. A las familias también se les ofrecen las siguientes terapias complementarias (entre las que suelen elegir dos opciones): vida infantil, musicoterapia, atención espiritual y arteterapia. Estas terapias pueden ser para el paciente o para su(s) hermano(s), lo que la familia y el equipo consideren más apropiado en ese momento. A medida que la familia crece, también lo hacen sus necesidades. En muchos casos, cambiaremos algunas terapias complementarias por otras a lo largo de la relación de la familia con el equipo de cuidados paliativos.
Aunque los cuidados paliativos son un servicio en auge en la mayoría de los entornos hospitalarios, los programas comunitarios como en el que yo trabajo son más singulares y puede resultar más difícil acceder a ellos dependiendo del lugar de Estados Unidos o del mundo donde se viva.
¿Cómo es la visita de un especialista en vida infantil?
Mi trabajo en la comunidad consiste en visitar a las familias a las que sirvo en sus casas. Me siento realmente bendecida por ser invitada (y con tanto cariño, debo añadir) al hogar de cada familia. Tanto si estoy trabajando con el niño que tiene necesidades, como con su hermano o charlando con un padre, siempre me voy con el corazón lleno. Las familias con las que trabajo son las personas más fuertes que conozco.
Cuando llego para una visita, tengo una agenda de actividades. A veces, todo va bien y, a veces, ¡se va al garete! Pero con los años, me he dado cuenta de que lo que consigo hacer en mi visita de 45 minutos es probablemente lo que la familia necesitaba en ese momento. Tal vez un hermano sólo necesitaba un descanso para disfrutar de una manualidad divertida y no tener que pensar en todo lo demás que está pasando en su vida. O tal vez la madre solo necesitaba una persona neutral que la escuchara mientras se desahogaba. La flexibilidad y el apoyo forman parte de la naturaleza de los cuidados paliativos, y estamos aquí para apoyar a los pacientes y a sus familias en todo lo que necesiten.
Lospequeños momentos son algunas de las partes favoritas de mi trabajo y algunas de las más gratificantes.
Como en cualquier trabajo, en el mío hay frustraciones. Pero si estás en el campo para el que estás destinado, los momentos gratificantes suelen superar con creces a los frustrantes. Los pequeños momentos -un mensaje de agradecimiento tras una visita, un abrazo al salir por la puerta o una actualización de una madre en la que comparte los progresos realizados- son algunas de las partes favoritas de mi trabajo y algunas de las más gratificantes.
Recientemente, un niño con el que trabajo estaba empezando a notar y a luchar con sus diferencias físicas en comparación con los niños de su clase integrada en la escuela. Trabajé con su madre para crear una tabla de Actividades de la Vida Diaria (AVD) para que el niño pudiera visualizar mejor lo que puede hacer. La madre me envió un mensaje de texto una semana después de utilizar la tabla para decirme que el niño la había estado rellenando con pegatinas y que se había sentido muy orgulloso de sus logros hasta el momento, incluso practicando nuevas AVD que aún no dominaba. Los niños y los padres con los que trabajo son muy capaces de alcanzar estos hitos por sí solos, pero a veces lo que necesitan es la herramienta o el apoyo adecuados en el momento oportuno, y yo puedo proporcionárselos. Tuve la oportunidad de preguntar al niño en persona por sus nuevos logros, a lo que respondió: "¡Sí! ¡Lo he conseguido!".
Cuadro de actividades de la vida diaria (AVD) que Katie elaboró para un niño a su cargo.
Estoy más que agradecida de trabajar en cuidados paliativos pediátricos, especialmente en la misma comunidad en la que crecí. Aunque nunca me imaginé trabajando en este entorno en particular, no pienso irme nunca. Espero seguir conociendo a más y más de estas increíbles familias durante muchos años.
Katie Whelan es especialista certificada en vida infantil y coordinadora de participación familiar en un programa comunitario de cuidados paliativos pediátricos.
Para obtener más información sobre los programas de cuidados paliativos más cercanos, visite el Directorio de proveedores de cuidados paliativos en getpalliativecare.org.
