El poder de los cuidados paliativos

Lo que una Madre Rara quiere que sepas sobre los programas de cuidados paliativos y el impacto que han tenido en su familia. 

Por Laura Will

Tras el diagnóstico, una persona con una enfermedad rara -junto con sus cuidadores- puede verse abocada a buscar respuestas, buscar tratamiento y recoger los pedazos de su vida anterior al diagnóstico. Reensamblamos y reparamos, volvemos a establecer prioridades y seguimos adelante con un diagnóstico que no hemos elegido. En realidad, no tenemos más remedio que seguir adelante con valentía y esperanza. El estrés y los síntomas son crónicos. Nos enfrentamos a las repercusiones socioemocionales del diagnóstico en todas las personas implicadas. Nos desvelamos preguntándonos por qué. Es aquí, en medio de las realidades de la enfermedad rara, la carga de síntomas y la incertidumbre permanente, donde los servicios de cuidados paliativos pueden proporcionar un apoyo extraordinario. 

¿Qué son los cuidados paliativos? 

Los cuidados paliativos son distintos de los cuidados paliativos. Es importante reconocer la diferencia, ya que a menudo se agrupan (en parte porque gran parte de la financiación de los cuidados paliativos procede de los programas de cuidados paliativos, y en parte porque el personal de ambos servicios a menudo se solapa). Sin embargo, los cuidados paliativos están diseñados para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y sus familiares. 

Los cuidados paliativos pueden ser útiles en cualquier fase de la enfermedad. Mientras recibe servicios de cuidados paliativos, también puede recibir otros tratamientos médicos destinados a curar o tratar. Las áreas de servicio incluyen el bienestar físico, emocional, social y espiritual.

En medio delas realidades de las enfermedades raras, la carga de síntomas y la incertidumbre permanente, los servicios de cuidados paliativos pueden proporcionar un apoyo extraordinario."

Los equipos de cuidados paliativos pueden incluir enfermeras, trabajadores sociales, musicoterapeutas, arteterapeutas, especialistas en vida infantil (escuche más sobre un especialista en vida infantil aquí), nutricionistas y consejeros espirituales. 

¿Quién puede recibir cuidados paliativos? 

Los cuidados paliativos son un programa que engloba servicios de apoyo a las personas que viven con una complejidad médica y/o un diagnóstico que limita su vida, junto con sus familias. Muchos programas están cubiertos por fondos estatales, pero siempre debes consultar a tu proveedor local de cuidados paliativos para conocer los detalles específicos que sean relevantes para tu caso. 

¿Cómo puede acceder a los servicios de cuidados paliativos? 

Habrá un proceso de admisión para determinar si usted o su ser querido cumplen los requisitos. El médico que le atiende también puede remitirle. Puede consultar este directorio para localizar un programa de cuidados paliativos cerca de usted.

Mi punto de vista sobre los cuidados paliativos pediátricos

Antes del diagnóstico de mi hijo, creía que la vida era una serie de elecciones. Con persistencia, atención, educación y un poco de suerte, pensaba que podría construir la vida familiar que imaginaba. Para bien o para mal, mi hijo médicamente complejo me enseñó que los padres raros -y los pacientes raros- no tienen tanto control. Dicho esto, los cuidados paliativos me han devuelto la sensación de control, dentro de los límites de la enfermedad de mi hijo. 

Conocí a mi equipo de cuidados paliativos en mayo de 2020. Fue durante la regla COVID de un solo padre, en régimen de hospitalización, en el Mass General for Children. Estaba ligeramente mareada, con mi bebé de cuatro meses en brazos, y me acababan de decir que había nacido con una rara malformación cerebral. 

Estaba destrozado. Tras una larga discusión, oleadas de náuseas e incredulidad absoluta, la firma de los papeles para las pruebas genéticas y un silencio atónito, el neurólogo que había diagnosticado la enfermedad abandonó la habitación y, como a través de una puerta giratoria invisible, llegó el equipo de cuidados paliativos: un médico, un trabajador social y un especialista en vida infantil. También eran invisibles las capas de superhéroes. No recuerdo exactamente lo que dijeron, pero recuerdo una cosa que dije: "Estoy preocupada por mí". Durante los primeros cuatro meses de vida de mi bebé, había estado tratando de superar estoicamente la depresión posparto, así como una aguda ansiedad de que algo no iba bien con mi bebé. Con este diagnóstico que cambiaba mi vida, la oscuridad amenazaba con tragarme entera.

Ese mismo día le dieron el alta a mi hijo. Con piernas temblorosas, salí del hospital, llevándolo en su sillita de coche que parecía hecha de plomo, volviendo a una vida familiar que parecía absolutamente surrealista. Pero al cabo de una semana, la trabajadora social me había puesto en contacto con un consejero de duelo que accedió a verme fuera (: todavía estábamos en la cresta de la ola COVID de 2020). Este consejero fue un salvavidas. En un momento en que el acceso a los recursos de salud mental era extremadamente difícil, fue una ayuda inmensa tener esa conexión hecha para mí. Juntos superamos el duelo agudo y la depresión posparto empezó a remitir. 

Poco después del alta, mi marido y yo tuvimos una visita virtual con la doctora de cuidados paliativos pediátricos, que estaba informada médicamente sobre la rara presentación de nuestro hijo. Fue capaz de asimilar nuestra incertidumbre y guiar nuestra comprensión emocional de lo que podrían ser las convulsiones y otros síntomas previstos. Me ayudó a abrir mi corazón y mi mente a las hermosas posibilidades de una vida vivida dentro de los límites de este difícil diagnóstico. Muchos meses después, cuando nuestro bebé dejó de ganar peso debido a dificultades crónicas para alimentarse, la médica de cuidados paliativos volvió a reunirse con nosotros para hablarnos de la decisión emocional y los posibles resultados de la colocación quirúrgica de una sonda de gastrostomía. Su forma de pensar y de hablar contrastaba con la del cirujano. Al final, tomamos la decisión de seguir adelante con la colocación de una sonda nasogástrica. Aunque los cuidados paliativos nos habrían apoyado de cualquier manera, ha sido algo maravilloso. 

Además de los recursos de cuidados paliativos del hospital, nos remitieron al programa de cuidados paliativos de la comunidad. Una trabajadora social y una enfermera vinieron a nuestra casa para la evaluación inicial, en la que se determinó que cumplíamos los requisitos para recibir servicios continuados y debatimos qué aspectos de su programación beneficiarían más a nuestra familia. Empezamos con visitas mensuales a domicilio de un especialista en vida infantil que pasaba tiempo con mi hija: la hermana sana, que era pequeña, pero lo bastante perceptiva para percibir las complicadas emociones que mamá y papá estaban viviendo mientras cuidaban de su hermanito. Además, pedimos la visita de un musicoterapeuta una vez al mes, algo que los niños pudieran disfrutar juntos. Mientras lloraba la relación de hermanos que esperaba que pudieran establecer, estos servicios me ayudaron a imaginar una nueva.

Ellame ayudó a abrir mi corazón y mi mente a las hermosas posibilidades de una vida vivida dentro de los confines de este difícil diagnóstico.

A lo largo de los años con el programa de cuidados paliativos, también hemos disfrutado de excursiones familiares que nos permiten practicar deportes de adaptación, conocer a otras familias con sus propias necesidades de cuidados paliativos. Nos hemos hecho retratos familiares en los que marcamos el tiempo de nuestras sonrisas, y también he participado en una comida anual del Día de la Madre solo para mamá, en la que puedo estar con otras personas que conocen esta inesperada vida de madre. 

Llevamos tres años con servicios de cuidados paliativos en casa y no vemos el fin de los beneficios. Mi hija ha desarrollado una maravillosa relación terapéutica con el especialista en vida infantil. La musicoterapia sigue siendo una hora de tonta diversión, curada en nuestra casa sólo para nosotros. Y las reuniones trimestrales con la trabajadora social y la enfermera son valiosos puntos de contacto para mí, que tengo que gestionar todos los médicos, terapias, decisiones, síntomas, defensa y los dolores normales del crecimiento familiar. Cada miembro de la familia recibe apoyo y se crean oportunidades para la alegría, mientras que los retos (sociales, emocionales, físicos o espirituales) pueden ser comprendidos y, a veces, superados.