Consejos de Know Rare: Cómo apoyar a un amigo al que se le ha diagnosticado una enfermedad rara
Orientación sobre qué hacer y qué decir de un Aliado Raro que ha pasado por lo mismo.
Por Laura Will
Cuando a un amigo o familiar le diagnostican una enfermedad rara, lo que sabes es que, en un abrir y cerrar de ojos, su vida cambia por completo. Lo que tal vez no sepas es cómo apoyarles cuando se enfrentan a su nueva realidad. Puede que te cueste saber qué decir, cómo ayudar y cuáles son los límites.
However, the presence of a reliable and empathetic support system is crucial for anyone who is at the beginning of their rare disease journey. Here are six valuable tips from Know Rare’s Rare Ally Laura Will, to help you KNOW how to support your friend affected by RARE.
Tender la mano, aparecer: al principio, una y otra vez
Puede que no se pongan en contacto contigo hasta pasado un día, una semana o más, y no pasa nada. Manténgase en contacto. "Estoy aquí si me necesitas". "Pienso en ti". "Llama cuando quieras". Se sienten solos y están haciendo muchos malabarismos. Puede que no estén preparados para hablar contigo, no te lo tomes como algo personal. Aunque la conversación sea unilateral al principio, sepa que siguen sintiendo su presencia y su apoyo.
Sustituye "¿Cómo estás?" por "¿Cómo estás hoy?".
Unless you’re sitting down for a long, private conversation with a box of tissues in hand, “How are you?” is too vague a greeting. All too often, “How are you?” triggers the gut response of “fine.” Fine is a lie—or at best, a half-truth. “How are you?” is a deceptively loaded question because they cannot possibly capture the totality of how they are doing in a single, brief response. Trust me: it’s too complicated. Instead, “How are you doing today?” is a question that subtly acknowledges that you are here to listen while providing a more approachable pathway for them to share a manageable piece of their current state of mind.
Si vas a ofrecer apoyo, que sea específico
No digas: "Avísame si puedo hacer algo". Esto les obliga a pedir ayuda, lo que supone un obstáculo mental adicional. En su lugar, diga: "Me gustaría llevarle una comida esta semana. ¿Qué día te vendría mejor? "¿Qué tal si organizo un plan para compartir el coche las próximas dos semanas para llevar a los niños al colegio?" o "¿Puedo venir una mañana a tomar café? ¿Qué día?"
“Enter conversations with curiosity, and a desire to understand only what they are willing and able to share at that moment.”
Practicar la escucha activa y sin prejuicios
Su perspectiva es su verdad. Todas sus emociones son válidas mientras atraviesan este gran cambio, con sus síntomas estresantes y sus incertidumbres futuras. Van a sentir un montón de emociones, muchas de las cuales se contradicen entre sí. Como testigo compasivo, puedes ser un apoyo increíble. No les compadezcas. Entabla conversaciones con curiosidad y con el deseo de comprender sólo lo que están dispuestos a compartir en ese momento. No empieces una frase con las palabras "Al menos tú..." en un intento de sacarles "resquicios de esperanza". Si tienes consejos o recursos que quieras ofrecerles, pregúntales primero si quieren que se los cuentes.
Evite sobrecargarles con preguntas.
Allow them control of the conversation. There are so many unknowns in the world of rare disease that it can be frustrating to try and answer questions about the future, even if those questions are coming from a well-meaning friend. Don’t pry. If there is a break in the conversation, offer them an out such as, “I’m happy to keep talking about this, and I certainly am curious to learn more, but I want to take your lead on what is best for you today.” They are tired and in fluctuating states of being stressed and overwhelmed. They may just not be ready to share. Again, don’t take it personally.
Check-in with yourself, and seek the support you deserve elsewhere
This might be the most important tip! If you are also emotionally connected to the new diagnosis (for example, they are a close loved one), then seek support from someone other than the newly diagnosed individual. Find space outside of your relationship with the newly diagnosed person to process what this means for you. Your ability to acknowledge and move through your own emotions will allow you to be a more reliable support and advocate for your loved one. While you can share with them your own emotions as a way of empathetic connection, your emotions should not be additional baggage for them to carry. Air out your emotional baggage somewhere else, with someone less emotionally connected to the diagnosis.
