Consejos de Know Rare: Cómo apoyar a un amigo al que se le ha diagnosticado una enfermedad rara
Orientación sobre qué hacer y qué decir de un Aliado Raro que ha pasado por lo mismo.
Por Laura Will
Cuando a un amigo o familiar le diagnostican una enfermedad rara, lo que sabes es que, en un abrir y cerrar de ojos, su vida cambia por completo. Lo que tal vez no sepas es cómo apoyarles cuando se enfrentan a su nueva realidad. Puede que te cueste saber qué decir, cómo ayudar y cuáles son los límites.
Pero la presencia de un sistema de apoyo fiable y empático es crucial para cualquiera que esté al principio de su viaje por una enfermedad rara. Aquí tienes seis valiosos consejos de la aliada de Know Rare, Laura Will, para ayudarte a SABER cómo apoyar a tu amigo afectado por RARE.
Tender la mano, aparecer: al principio, una y otra vez
Puede que no se pongan en contacto contigo hasta pasado un día, una semana o más, y no pasa nada. Manténgase en contacto. "Estoy aquí si me necesitas". "Pienso en ti". "Llama cuando quieras". Se sienten solos y están haciendo muchos malabarismos. Puede que no estén preparados para hablar contigo, no te lo tomes como algo personal. Aunque la conversación sea unilateral al principio, sepa que siguen sintiendo su presencia y su apoyo.
Sustituye "¿Cómo estás?" por "¿Cómo estás hoy?".
A menos que estés sentado para una larga conversación privada con una caja de pañuelos a mano, "¿Cómo estás?" es un saludo demasiado vago. Con demasiada frecuencia, "¿Cómo estás?" provoca la respuesta visceral de "bien". Bien es una mentira o, en el mejor de los casos, una verdad a medias. "¿Cómo estás?" es una pregunta engañosamente cargada porque no es posible captar la totalidad de cómo se encuentran en una única y breve respuesta. Créame: es demasiado complicado. En cambio, "¿Cómo estás hoy?" es una pregunta que reconoce sutilmente que estás aquí para escuchar, al tiempo que proporciona una vía más accesible para que compartan una parte manejable de su estado de ánimo actual.
Si vas a ofrecer apoyo, que sea específico
No digas: "Avísame si puedo hacer algo". Esto les obliga a pedir ayuda, lo que supone un obstáculo mental adicional. En su lugar, diga: "Me gustaría llevarle una comida esta semana. ¿Qué día te vendría mejor? "¿Qué tal si organizo un plan para compartir el coche las próximas dos semanas para llevar a los niños al colegio?" o "¿Puedo venir una mañana a tomar café? ¿Qué día?"
Entablarconversaciones con curiosidad y el deseo de comprender sólo lo que están dispuestos y son capaces de compartir en ese momento.
Practicar la escucha activa y sin prejuicios
Su perspectiva es su verdad. Todas sus emociones son válidas mientras atraviesan este gran cambio, con sus síntomas estresantes y sus incertidumbres futuras. Van a sentir un montón de emociones, muchas de las cuales se contradicen entre sí. Como testigo compasivo, puedes ser un apoyo increíble. No les compadezcas. Entabla conversaciones con curiosidad y con el deseo de comprender sólo lo que están dispuestos a compartir en ese momento. No empieces una frase con las palabras "Al menos tú..." en un intento de sacarles "resquicios de esperanza". Si tienes consejos o recursos que quieras ofrecerles, pregúntales primero si quieren que se los cuentes.
Evite sobrecargarles con preguntas.
Permíteles controlar la conversación. Hay tantas incógnitas en el mundo de las enfermedades raras que puede ser frustrante intentar responder a preguntas sobre el futuro, incluso si esas preguntas proceden de un amigo bienintencionado. No te entrometas. Si hay una pausa en la conversación, ofréceles una salida del tipo: "Me encantaría seguir hablando de esto, y desde luego tengo curiosidad por saber más, pero quiero seguir tu ejemplo sobre lo que es mejor para ti hoy". Están cansados y en estados fluctuantes de estrés y agobio. Puede que simplemente no estén preparados para compartir. De nuevo, no te lo tomes como algo personal.
Compruébelo usted mismo y busque el apoyo que merece en otra parte.
Este puede ser el consejo más importante. Si usted también está vinculado emocionalmente al nuevo diagnóstico (por ejemplo, si se trata de un ser querido), busque el apoyo de alguien que no sea la persona recién diagnosticada. Encuentre un espacio fuera de su relación con la persona recién diagnosticada para procesar lo que esto significa para usted. Su capacidad para reconocer y superar sus propias emociones le permitirá ser un apoyo y un defensor más fiable para su ser querido. Aunque puede compartir con ellos sus propias emociones como forma de conexión empática, sus emociones no deben ser un equipaje adicional que ellos deban cargar. Ventile su equipaje emocional en otro lugar, con alguien menos vinculado emocionalmente al diagnóstico.
