Tras ser diagnosticado con distrofia muscular de cinturas tipo 2B a los 21 años, Chris optó inicialmente por una carrera profesional segura, eligiendo trabajos con ingresos estables, prestaciones y previsibilidad. Sin embargo, esta decisión le hizo sentir que le faltaba algo. Descubre cómo Chris finalmente pudo seguir su corazón y encontró su propósito y satisfacción al convertirse en escritor.

Conozca las nuevas memorias de la escritora Gina DeMillo Wagner, Fuerzas de la naturaleza, que exploran temas de gran calado relacionados con el cuidado de los enfermos y las enfermedades raras.

La periodista Lindsay Guentzel ofrece una mirada al interior de la vida con esta rara enfermedad muscular.

Muchas personas que padecen enfermedades raras describen su vida en términos de antes y después: Antes del diagnóstico, experimentan frustración, confusión y agotamiento cuando visitan a varios médicos e intentan encontrar sentido a sus síntomas. Después del diagnóstico, pueden experimentar oleadas de alivio mezcladas con la determinación de encontrar tratamientos y, a menudo, dolor por el impacto de la enfermedad en sus vidas. Nadie entiende mejor lo que se siente al cruzar esa línea invisible del antes y el después que Julia Lefelar, Directora Ejecutiva y Cofundadora del Proyecto MOG.

La autora Erin Paterson habla sobre la enfermedad de Huntington, la planificación familiar y el poder curativo de compartir tu historia.

Orit se ha unido recientemente al equipo de desarrollo empresarial de Know Rare con el objetivo de ayudar a otros cuidadores y pacientes a aprender más sobre cómo participar en estudios clínicos y otras oportunidades de apoyo. He aquí cómo está cambiando su actitud ante la vida con una enfermedad rara.

Caitlin Eppes comparte la inspiradora historia de The Avery Project, una iniciativa que lleva el nombre de su hija y dedicada a la investigación de su rara variante genética, y analiza cómo su familia desafió las probabilidades de una en un millón para encontrar un gran avance en su viaje de diagnóstico.

Cómo se enfrenta el escritor Chris Anselmo a uno de los aspectos más difíciles y persistentes de vivir con una enfermedad rara.

A medida que se acerca una fecha crucial para el diagnóstico, una madre de Rare reflexiona sobre las complicadas emociones asociadas al embarazo.

En este artículo de Katie Whelan, Especialista Certificada en Vida Infantil y Coordinadora de Participación Familiar, se explica qué hacen los Especialistas Certificados en Vida Infantil y por qué pueden ser de gran ayuda para las familias que se enfrentan a enfermedades raras.

Contar historias es una forma poderosa de procesar la adversidad y marcar la diferencia en la vida de otra persona. 

Es importante encontrar a otras personas que entiendan por lo que estás pasando.

Know Rare se complace en anunciar su colaboración con Chris Anselmo, autor de «Hello, Adversity», quien se convertirá en colaborador habitual de nuestra plataforma.

De niña, Becky Tilley a menudo sentía que no encajaba o que no tenía tanto éxito como otros niños en la mayoría de las áreas académicas... excepto en una asignatura: Inglés. Su amor por la lectura y la escritura volvió en la edad adulta, cuando empezó a escribir en un blog sobre su vida con una enfermedad rara llamada Koolen-de Vries. Conoce su último libro, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, nacido de su deseo de difundir la esperanza.

Tenía veintiséis años, era cineasta y llevaba una vida totalmente normal y sana, hasta que me diagnosticaron miastenia gravis. Me llamo Krystel El Koussa y esta es mi historia.

Alice, una madre de la República Checa, comparte su historia con la comunidad de enfermedades raras. Habla del proceso de diagnóstico, las esperanzas y los retos de cuidar a su hijo Alexík, que padece tres enfermedades raras.

Cuando empecé a expresar mi preocupación por el desarrollo de Alden, todo el mundo me dijo que no comparara a Alden con su hermana mayor, Hadley. No estaba comparando. Como madre y enfermera, sabía en mis entrañas que algo iba muy mal. Después de semanas de dudar de mis instintos, finalmente capté en vídeo uno de los movimientos atípicos de Alden. Era el Día de los Caídos de 2020. Tenía 4,5 meses. Envié el vídeo al médico de guardia del consultorio de su médico de cabecera, que lo vio y nos pidió que lo lleváramos a urgencias inmediatamente. Cuarenta y ocho horas, un electroencefalograma y una resonancia magnética después, nuestra familia cambió para siempre.