Cómo afrontar un duelo complicado y el Síndrome de Prader-Willi

por Gina DeMillo Wagner

La comunidad de salud mental define el duelo complicado como una forma severa de duelo que no se resuelve con el tiempo. Se clasifica como un trastorno cuando el duelo interfiere en el funcionamiento cotidiano de la persona. Pero, ¿qué hacer cuando el duelo no se ajusta a la definición oficial de "duelo complicado" y, sin embargo, sigue siendo complicado? Para muchos de nosotros en la comunidad de enfermedades raras, el duelo complicado es una realidad continua. Los libros de texto de psicología no se aplican.

Mi relación con mi hermano era complicada, y también lo fue mi dolor tras su muerte. Alan padecía el síndrome de Prader-Willi, una rara enfermedad genética que le provocaba violentos cambios de humor, hambre insaciable, problemas de sueño, picores en la piel y retrasos cognitivos y de desarrollo. Yo era la hermana menor de Alan, pero durante muchos años también fui su cuidadora, y a menudo el objeto de su ira. Le amaba profundamente, pero también le temía. Me preocupaba su cuidado, su bienestar, su felicidad, su futuro. Sentía alegría junto a él cuando veía sus películas favoritas o acurrucaba a su querido perro. También anhelaba saber más sobre su mundo interior, que no podía comunicar con claridad. ¿Con qué soñaba? ¿Qué temía? ¿Cuánto entendía de su enfermedad? A veces, anhelaba ser simplemente su hermana pequeña, con la ligereza y la facilidad con que veía a otros hermanos.

Cuando Alan murió repentinamente a los 43 años, algunas personas cercanas a mí supusieron que sentiría cierto alivio junto con mi dolor. Después de todo, ya no sufría los dolorosos síntomas del SPW. Ya no tendría que temer su violencia. Y, puesto que no podía vivir de forma independiente, ya no se planteaba la cuestión de quién cuidaría de Alan en la vejez. Seguramente, me sentiría aliviada de soltar esa responsabilidad, ¿verdad?

Pero el alivio no formaba parte de mi experiencia de duelo. Cuando me enteré de la noticia, sentí el puñetazo en el estómago de una tristeza inmediata e inconfundible. Sentí la pérdida de mi hermano. Y también sentí la pérdida de la posibilidad de una relación diferente para nosotros y una vida diferente para él. Sentí la pérdida de la facilidad, la comodidad y la independencia que tanto merecía.

Con el tiempo, me di cuenta de que no hay una forma correcta o incorrecta de vivir el duelo. Por mucho que mis amigos bienintencionados quisieran definir mi experiencia o aliviar mi dolor, iba a tener que recorrerlo en mis propios términos. No había una hoja de ruta para mi viaje.

Y esto habla de una verdad universal: el duelo puede ser colectivo, es decir, las personas pueden llorar a la misma persona o pérdida al mismo tiempo. Pero también es una experiencia muy individual que no se ajusta a los consejos médicos ni a los plazos. Hay tipos de duelo que son complicados simplemente porque la persona o la relación por la que se está pasando es complicada. No se ajusta a las normas sociales de cómo "deberían" ser las cosas. (Esto es cierto en muchas familias, no sólo en las que viven con enfermedades raras).

Aunque las necesidades emocionales de cada persona son distintas y cada pérdida es diferente, puedo ofrecer algunos consejos útiles que he aprendido a través de mi propia experiencia con el duelo:

Practicar la autocompasión radical

Tras cualquier tipo de pérdida, habrá personas bienintencionadas que te dirán cómo debes sentirte o qué debes hacer para aliviar tu dolor. Pero su trabajo número uno es tener compasión por usted mismo. Libérate de cualquier expectativa sobre cómo deberías sentirte o qué deberías hacer. Haz lo que te haga sentir bien. Protege tu energía. No pasa nada por decirle a alguien: "No estoy abierto a consejos en este momento" o por apartar el teléfono para evitar ver o escuchar sus mensajes.

Hablar con gente que entiende

Cuando estés preparado para conectar, acude a alguien que probablemente comprenda los matices de tu dolor. Tal vez sea un grupo de apoyo para enfermedades raras, un círculo de duelo o un amigo que también haya experimentado una pérdida. Los grupos de apoyo son confidenciales y te permiten decir las cosas que tal vez no puedas decir a la gente en tu vida cotidiana. Un terapeuta experto y de confianza es también un gran recurso. Pregúntele de antemano cuál es su experiencia en ayudar a personas con pérdidas como la suya. Sitios como refugeingrief.com, whatsyourgrief.com y modernloss.com ofrecen recursos y artículos útiles (sin los tópicos ni las líneas de tiempo).

Siga su propia línea de tiempo

Mucha gente cree que se necesita un tiempo determinado para hacer el duelo: entre seis meses y un año. Pero eso no es así. No nos despertamos en el aniversario de nuestra pérdida y de repente amamos o extrañamos menos a la persona. El duelo cambia de forma con el tiempo. No siempre será tan agonizante como esas primeras semanas o meses. Pero la línea de tiempo es diferente para cada persona y, en algunos aspectos, el dolor siempre estará ahí. Navegar por él no tiene tanto que ver con "seguir adelante" como con la manera de seguir adelante, llevando la pérdida con usted de una manera significativa.

Por último, recuerda que tu relación con tu persona y su enfermedad es única y no tiene por qué tener sentido para nadie más que para ti. La propia definición de enfermedad rara significa que no es común, y las reglas o normas sociales no siempre se aplicarán. Está bien decir que "es complicado".

Gina DeMillo Wagner es una escritora profesional afincada en Boulder, Colorado. Su trabajo ha aparecido en The New York Times Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life y otras publicaciones. Actualmente está trabajando en sus memorias. Puedes seguir su trabajo en Instagram @ginadwagner