Cinco años de salas de espera
Por Laura Will
Durante los últimos cinco años, mi hijo y yo hemos pasado mucho tiempo en salas de espera: neurología, gastroenterología, neumología, cirugía... Todas ellas con sillas agrupadas de forma similar a lo largo de las paredes, decoradas con obras de arte abiertamente alegres, folletos educativos y panfletos sobre investigación clínica. Nada ha cambiado, desde las alfombras que cubren todo el suelo hasta las luces fluorescentes; sin embargo, mi experiencia sentada allí, junto a Alden, mirando a las otras personas que esperan, se ha transformado maravillosamente.
Sintiéndome como una novata, solía buscar rápidamente un asiento y mecer el cochecito de Alden mientras miraba discretamente a mi alrededor, preguntándome por qué estaban allí los demás. Como era nueva en el papel de madre médica, estos espacios representaban la inquietante realidad alternativa en la que se había convertido mi maternidad. Quizás, pensé, podría obtener fuerzas de las otras madres que estaban en la sala. Quizás, al ver sus hombros erguidos, sabría que todo iba a salir bien. Pero, en su mayoría, estaban encorvadas y mirando sus teléfonos, o balanceando a un niño aburrido sobre sus rodillas; parecían tan cansadas como yo, con la mirada perdida o el ceño fruncido. Entonces dirigía mi atención a los niños de la sala; y si había algún niño complejo, que pareciera enfermo o tuviera una discapacidad visual, intentaba averiguar en secreto algo sobre su diagnóstico. ¿Por qué habían faltado hoy al colegio para estar aquí? ¿Creían sus médicos que también tenían un gen defectuoso? ¿Podrían curarse?
No estoy orgullosa de este enfoque, pero fue parte de mi proceso. Estaba tratando de descubrir nuestra propia historia. Al comparar y contrastar, buscaba ver dónde encajábamos, con nuestra rara malformación cerebral, nuestra sonda gástrica, nuestra creciente lista de problemas. Quizás estaba buscando una comunidad en la sala de espera. Nunca la encontré. Inevitablemente, llamaron a Alden y nos fuimos.
En los últimos cinco años, he conocido a muchos niños que viven con problemas médicos complejos, discapacidades, enfermedades raras y enfermedades que limitan su esperanza de vida. Cada uno de ellos cuenta con su propio equipo de apoyo, compuesto por madres, padres, familiares y amigos, además de equipos de médicos, profesores, terapeutas y especialistas en equipamiento. Estos equipos trabajan junto a las salas de espera, donde proporcionan a cada niño una atención, tecnología y equipamiento personalizados que facilitan el aprendizaje, el juego, la comunicación, la nutrición y el deporte. Personas, amor, experiencia, tecnología y ruedas (muchas ruedas): todos juntos, trabajando cada día para proporcionar dignidad y alegría en la escuela, en la comunidad y en casa. En el centro de este dinámico y complejo nexo de cuidados se encuentra a menudo una madre, que se esfuerza con todas sus fuerzas por mantenerlo todo unido.
Últimamente, cuando Alden y yo entramos en una sala de espera y veo a un niño con necesidades complejas, ya no me pregunto qué ha pasado. Ya no hago hipótesis sobre el diagnóstico. Tiendo a ver al niño como un niño y percibo el cuidado y la atención que lo han llevado hasta allí hoy. Si su cuidador (normalmente la madre) y yo hacemos contacto visual, asiento con la cabeza. Respeto. Ahora sé lo que cuesta; ambos lo sabemos. Es duro y complicado; es sacrificio y compromiso; es angustioso y humillante. Lo que veo es una forma poco común de crianza. Ahora, en las salas de espera, veo un amor extraordinario en acción.
