Diferencias en la percepción de la fatiga entre pacientes con PTI y médicos, y cómo pueden ayudar el diario y la fijación de objetivos
Para los pacientes, se trata de síntomas que afectan a su calidad de vida. Para los médicos, su atención se centra en los signos clínicos y las consecuencias: el recuento de plaquetas y las hemorragias.
Abordar la desconexión entre las percepciones del paciente y del médico sobre la fatiga
Tanto los médicos como los pacientes coinciden en que tratar la fatiga es uno de los objetivos más importantes en el tratamiento de la púrpura trombocitopénica inmunitaria (PTI), ya que no solo es un síntoma común, sino que puede tener un gran impacto en la vida cotidiana.
Sin embargo, un estudio reveló una desconexión entre pacientes y médicos en cuanto al nivel de impacto que puede tener la fatiga, ya que los médicos subestiman cuánto afecta a los pacientes en su práctica. Este hallazgo se reveló en la Encuesta Mundial sobre el Impacto de la ITP (iWISh), una encuesta mundial realizada a más de 1500 personas con ITP y 477 médicos que tratan a pacientes con ITP. Los resultados del estudio mostraron que, aunque entre el 30 % y el 37 % de los médicos afirmaron haber oído hablar de la fatiga en el momento del diagnóstico, casi el doble (58 %) de los pacientes afirmaron que la fatiga era su síntoma más frecuente y tres cuartas partes de los encuestados afirmaron que la fatiga era uno de los síntomas más graves de la ITP en el momento del diagnóstico.
Este descubrimiento puede deberse al hecho de que los médicos se centran en los signos de la enfermedad, como la reducción de plaquetas, mientras que los pacientes están más preocupados por los síntomas de la enfermedad y en qué medida afectan a sus vidas.
Es bien sabido que, además de los síntomas físicos como la fatiga, la ITP afecta a la salud mental y emocional de la persona. La preocupación por si las plaquetas están bajando o la enfermedad está progresando puede causar estrés emocional. Se puede experimentar una montaña rusa de emociones sobre si el tratamiento tiene éxito o si hay efectos secundarios preocupantes. Por ejemplo, las personas que toman esteroides informaron de aumento de peso o cambios de humor, y solo usarían estos medicamentos si no tuvieran otra opción.
La encuesta de iWISh reveló que, aunque aumentar el recuento de plaquetas era uno de los tres objetivos principales de los pacientes con el tratamiento de la PTI (aparte de la remisión o la curación), el segundo deseo más importante era prevenir el empeoramiento de los episodios de PTI y aumentar los niveles de energía, lo que refleja el impacto de la fatiga.
Un nuevo estudio revela que fijarse metas puede reducir la fatiga.
En un estudio realizado con personas que padecían enfermedades crónicas como fibromialgia, artritis y enfermedad inflamatoria intestinal, tener un espíritu optimista reducía la fatiga. Una persona que es capaz de identificar un objetivo personalmente significativo y trabajar para alcanzarlo puede sentirse menos estresada y, por lo tanto, menos fatigada. Establecer un objetivo puede darles esperanza y aumentar su compromiso con el control de su enfermedad.
Controlar la fatiga mediante una aplicación para llevar un diario de salud
Las personas con PTI también han descubierto que disponer de una aplicación para realizar un seguimiento de su fatiga y su salud emocional les resultaba útil en sus conversaciones con los especialistas. En particular, les ayudaba a que los médicos comprendieran el impacto de la fatiga y les proporcionaran recomendaciones sobre cómo abordarla.
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Fuente: Atención centrada en el paciente en la trombocitopenia inmune primaria (ITP): toma de decisiones compartida y evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud, Maitlanda H, Lambert C y Ghanima W. HEMATOLOGY2024, VOL. 29, N.º 1, 2375177https://doi.org/10.1080/16078454.2024.2375177
