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Mayo es el mes de la concienciación sobre la miositis
Mayo es el mes de la concienciación sobre la miositis

Este mes de mayo, Know Rare arroja luz sobre la miositis, un grupo de enfermedades musculares autoinmunes raras que pueden tener profundos efectos en la vida diaria. Este es un momento importante para la comunidad de la miositis y la comunidad de enfermedades raras en general: un momento para compartir historias de los que viven con la enfermedad, compartir más información sobre el estado actual y el futuro de la enfermedad, y abogar por mejores tratamientos que en última instancia, mejorar la calidad de vida de los afectados por ella. Ya sea usted paciente, cuidador o defensor, únase a nosotros para concienciar y apoyar a los afectados por la miositis.

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NOTICIASConozca a Rare TeamNoticias
La Asociación Nacional de Tay-Sachs y Enfermedades Afines organiza la primera reunión de su clase sobre desarrollo de fármacos para GM2
La Asociación Nacional de Tay-Sachs y Enfermedades Afines organiza la primera reunión de su clase sobre desarrollo de fármacos para GM2

La National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), líder en la lucha mundial para tratar y curar las enfermedades de Tay-Sachs, Canavan, GM1 y Sandhoff, organiza el jueves 15 de febrero de 2024 la primera reunión de desarrollo de fármacos para gangliosidosis GM2 (enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff) dirigida externamente a pacientes.

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De asesora médica a recaudadora de fondos: Una madre y miembro del equipo Know Rare ayuda al hospital que la ayudó a ella
De asesora médica a recaudadora de fondos: Una madre y miembro del equipo Know Rare ayuda al hospital que la ayudó a ella

Asesora Médica de Know Rare, dirigió el Mass General for Children's Storybook Ball, recaudando 1,9 millones de dólares para asistencia sanitaria e investigación innovadoras, al tiempo que compartía su propio viaje personal por las enfermedades raras y destacaba la misión de Know Rare de conectar y capacitar a las personas que viven con enfermedades raras.

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Efectos de un programa de yoga de 6 meses sobre la función renal y la calidad de vida
Efectos de un programa de yoga de 6 meses sobre la función renal y la calidad de vida

El tratamiento de la enfermedad renal crónica se complica por muchos motivos, como la retención de líquidos, la anemia y los efectos en múltiples órganos del cuerpo. En la India, donde los tratamientos pueden ser demasiado caros y estar fuera del alcance de la mayoría de la población, muchos han confiado en el yoga como terapia alternativa.

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RECURSOS RAROSNina Wachsmanfsgs, Noticias
Afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención a las enfermedades raras
Afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención a las enfermedades raras

Los defensores de las enfermedades raras, como Nadia Bodkin, están sacando a la luz las desigualdades raciales y étnicas en los sistemas sanitarios. Descubre cómo el Movimiento de Defensa de las Enfermedades Raras (RAM), cofundado por Bodkin, y la comunidad de enfermedades raras están luchando para que la atención sea más equitativa para todos.

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RECURSOS RAROSGina D. WagnerNoticias
Miopatías mitocondriales primarias: los investigadores exploran nuevas vías de tratamiento
Miopatías mitocondriales primarias: los investigadores exploran nuevas vías de tratamiento

Para las personas con miopatías mitocondriales primarias (MMP), es tranquilizador saber que se siguen explorando nuevos estudios sobre los activadores de PPAR delta como una posible forma de estimular la actividad mitocondrial, aumentar la producción de energía y mejorar el rendimiento de las células musculares esqueléticas.

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RECURSOS RAROSConozca a Rare Teampmm, Noticias
Se crea la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras para acabar con las disparidades raciales en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras
Se crea la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras para acabar con las disparidades raciales en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras

El RDDC se creó en un momento crucial, ya que los Estados Unidos siguen lidiando con el impacto de la pandemia de COVID-19 y las disparidades raciales manifiestas que existen en relación con las tasas de infección, el tratamiento y el acceso a la atención médica.

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Mujeres que rompen barreras en las enfermedades raras
Mujeres que rompen barreras en las enfermedades raras

Desde investigadoras pioneras hasta defensoras de la salud pública, las mujeres de la medicina se han enfrentado históricamente a la marginación debido a su género y, en algunos casos, a su raza. Sin embargo, cambiaron las reglas de juego para los médicos que las siguieron, así como para los pacientes que se beneficiarían de sus descubrimientos en el futuro.

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Evelyn LeighNoticias