Lo que aprendí sobre el cuidado de un enfermo de células falciformes
Por Howard Woolley
Cuando fui el orador de clausura en la celebración de la vida de mi esposa Gail Campbell Woolley en un hotel, a pocos pasos de la Casa Blanca, dije que en los buenos y en los malos momentos siempre quise ser la misma persona que ella "eligió" para ser su compañero de vida cuando nos conocimos como estudiantes en la Universidad de Syracuse. Continué diciendo que, independientemente de lo que la vida le deparara a través de la anemia de células falciformes, siempre fue la misma persona de la que me enamoré y con la que me casé.
Lo que dije lo dije en serio, y tras 34 años de matrimonio, durante los últimos tres años de su vida, cuando los daños colaterales de esta rara enfermedad sanguínea le pasaron factura en forma de múltiples cirugías ortopédicas, una amputación e hipertensión pulmonar, siempre me propuse mirar más allá de esas cosas y centrarme en la esencia de lo que Gail significaba para mí. Una de las ironías de la vida es que, en retrospectiva, nuestros primeros 31 de los 34 años que pasamos juntos, incluso con las visitas al hospital y la dificultad de explicar la enfermedad de Gail a los profesionales médicos de ciudades de todo el mundo, descubrí que, solo en términos comparativos, esos fueron los años más fáciles. Los últimos tres años resultaron ser los más difíciles. Durante esos años, Gail tuvo que enfrentarse a la hipertensión pulmonar y a una amputación por debajo de la rodilla. El impacto que esto tuvo y las limitaciones que supuso para su calidad de vida y su espíritu indomable no se pueden expresar con palabras.
Mientras reflexiono, puedo compartir algunas cosas importantes acerca de ser un compañero de cuidados a lo largo de todos nuestros años juntos:
Disfruta la vida al máximo. Cada uno puede definir esto por sí mismo de la forma que desee. Durante los mejores momentos, que fueron muchos, disfrutamos la vida al máximo. Y luego, aprendimos a manejar los momentos difíciles con elegancia, lo mejor que pudimos. En nuestro caso, Gail nos impulsó a viajar por el mundo, conocer gente de todos los ámbitos de la vida y participar en actividades que nunca hubiéramos imaginado.
Haz las cosas que traen alegría. Nada es demasiado pequeño para proporcionar un momento de satisfacción y alegría. La vida es cuestión de tiempo y de utilizarlo para hacer las cosas que te gustan. A Gail le gustaba escribir, leer novelas románticas, cuidar de sus plantas y su jardín, y mucho más. Tal y como describe en sus memorias SOAR, Gail podía ser franca, directa y directa porque, para ella, el tiempo era esencial.
Como cuidador/compañero de cuidados, haz cosas que te levanten el ánimo. Es útil para una persona con una enfermedad rara e igualmente importante para su compañero de cuidados/cuidador dedicar tiempo a sí mismo. Yo tenía un fin de semana deportivo en el que participaba desde hacía muchos años. Durante el último año de vida de Gail, permanecí a su lado y estaba totalmente dispuesto a renunciar a la escapada de fin de semana. Me enteré de que Gail le había pedido a un amigo de la familia que se quedara con ella para que yo pudiera pasar ese tiempo con mis amigos, reír, contar historias y recargar energías.
Haga clic aquí para saber más sobre la historia de Gail, o lee sus memorias, que ya están disponibles en Amazon.
Howard Woolley es un filántropo y defensor de la enfermedad de células falciformes. Es consultor de importantes empresas tecnológicas y antiguo ejecutivo de telecomunicaciones.
