Lo que aprendí sobre el cuidado de un enfermo de anemia falciforme

Por Howard Woolley

Cuando fui el orador de clausura en la celebración de la vida de mi esposa Gail Campbell Woolley en un hotel, a pocos pasos de la Casa Blanca, dije que en los buenos y en los malos momentos siempre quise ser la misma persona que ella "eligió" para ser su compañero de vida cuando nos conocimos como estudiantes en la Universidad de Syracuse. Continué diciendo que, independientemente de lo que la vida le deparara a través de la anemia de células falciformes, siempre fue la misma persona de la que me enamoré y con la que me casé.

Lo dije en serio y, después de 34 años de matrimonio, durante los últimos tres años de su vida, cuando los daños colaterales de esta rara enfermedad de la sangre se habían cobrado su precio en forma de múltiples operaciones ortopédicas, una amputación e hipertensión pulmonar, siempre me propuse mirar más allá de esas cosas para ver la esencia de lo que Gail era para mí. Una de las ironías de la vida es que, en retrospectiva, nuestros primeros 31 de los 34 años que pasamos juntos, incluso con las visitas al hospital y la lucha por explicar la enfermedad de Gail a los profesionales de la medicina en ciudades de todo el mundo, descubrí que, sólo en un sentido comparativo, esos fueron los años más fáciles. Los últimos tres años resultaron ser los más difíciles. Durante esos años, Gail tuvo que enfrentarse a la realización de una hipertensión pulmonar y a una amputación por debajo de la rodilla. El impacto que esto tuvo y los límites que puso en su calidad de vida y en su espíritu indomable no se pueden explicar con palabras.

Mientras reflexiono, puedo compartir algunas cosas importantes acerca de ser un compañero de cuidados a lo largo de todos nuestros años juntos:

Disfrutar de la vida al máximo. Cada uno puede definir esto como quiera. Durante los mejores tiempos, y hubo muchos, disfrutamos de la vida al máximo. Y luego, aprendimos a manejar los tiempos más difíciles con gracia lo mejor que pudimos. En nuestro caso, Gail nos empujó a viajar por todo el mundo, a conocer gente de todo tipo y a participar en actividades que no podíamos imaginar.
Haz las cosas que traen alegría. Nada es demasiado pequeño para proporcionar un momento de satisfacción y alegría. La vida es cuestión de tiempo y de utilizarlo para hacer las cosas que te gustan. A Gail le gustaba escribir, leer novelas románticas, cuidar de sus plantas y su jardín, y mucho más. Tal y como describe en sus memorias SOAR, Gail podía ser franca, directa y directa porque, para ella, el tiempo era esencial.
Como cuidador/compañero de cuidados, haz cosas que te levanten el ánimo. Es útil para una persona con una enfermedad rara e igualmente importante para su compañero/cuidador tomarse tiempo para sí mismo. Tuve un fin de semana deportivo en el que participé durante muchos años. Durante el último año de vida de Gail me quedé a su lado y estaba totalmente dispuesta a renunciar a la escapada de fin de semana. Me enteré de que Gail había pedido a un amigo de la familia que se quedara con ella para que yo pudiera tener ese tiempo con mis amigos para reír, contar historias y recargar energías.

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Howard Woolley es un filántropo y defensor de la enfermedad de células falciformes. Es consultor de importantes empresas tecnológicas y antiguo ejecutivo de telecomunicaciones.