Las consecuencias de las enfermedades raras para la salud mental y lo que se puede hacer al respecto
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La atención a la salud mental debe formar parte del plan de tratamiento de las enfermedades raras
Cuando se trata de la salud mental, las enfermedades raras pueden ponerte en un terreno inestable. Es probable que te hayas enfrentado a años de incertidumbre a la espera de un diagnóstico. No saber lo que está mal o lo que se puede esperar en el futuro es aterrador e inquietante. Como se sabe poco sobre muchas enfermedades raras, es posible que no haya nadie a quien acudir en busca de respuestas. No es de extrañar que el estrés sea el principal responsable de la salud mental de las personas con enfermedades raras.
Los expertos en enfermedades raras y en salud mental señalan una serie de factores que pueden aumentar el estrés cuando se vive con una enfermedad rara:
- Retraso en recibir un diagnóstico correcto
- Menos información disponible sobre enfermedades raras
- Sentirse aislado por la falta de comprensión de la familia y los amigos
- Falta de redes de apoyo a los pacientes y/o expertos en la enfermedad
- Opciones de tratamiento limitadas o inexistentes
El retraso en el diagnóstico es un importante factor de riesgo de depresión en las personas con enfermedades raras. El hecho de que los profesionales de la salud lo descarten, lo etiqueten o lo diagnostiquen erróneamente puede hacer que se sienta desesperanzado y sin poder. Para los padres o cuidadores, la preocupación continua por su ser querido tiene un alto coste emocional. Obtener un diagnóstico puede suponer cierto alivio, pero puede ser sólo un primer paso en la dirección correcta. Se sabe tan poco sobre tantas enfermedades raras que un diagnóstico puede plantear más preguntas que respuestas.
El hecho de que algunas enfermedades raras presenten sus propios síntomas psiquiátricos complica el panorama. Las enfermedades autoinmunes como la miastenia gravis, por ejemplo, están relacionadas con la depresión. Algunos medicamentos utilizados para tratar las enfermedades raras, como los esteroides y los analgésicos, pueden provocar efectos secundarios de depresión o ansiedad. Y los síntomas de la depresión pueden continuar incluso después de que la salud mejore, por lo que es esencial que la depresión sea reconocida y tratada como cualquier enfermedad física. La depresión puede agravar aún más la enfermedad porque puede aumentar la inflamación y provocar cambios metabólicos.
Si estás lidiando con el estrés y la ansiedad, puede ayudarte saber que no estás solo. Un gran estudio del Reino Unido realizado en 2018 examinó de cerca la cuestión de la salud mental en las personas que tratan con enfermedades raras. Para el estudio, 1350 personas con una enfermedad rara y 571 cuidadores respondieron a preguntas sobre su salud mental a través de una encuesta en línea. Casi todos los pacientes y cuidadores del estudio informaron de estrés, ansiedad, agotamiento emocional y/o bajo estado de ánimo. Sin embargo, tanto los pacientes como los cuidadores del estudio señalaron que muchos profesionales sanitarios parecían no ser conscientes del impacto emocional de las enfermedades raras.
La sensibilidad y la comprensión en torno a la salud mental son una parte necesaria de la atención a los pacientes de enfermedades raras
Los autores del estudio del Reino Unido concluyeron que el tratamiento de las enfermedades raras debe tener en cuenta tanto la salud mental como la física. Tenían una serie de recomendaciones para aumentar la concienciación y mejorar la capacidad de los proveedores de servicios sanitarios para ayudar a los pacientes raros con problemas de salud mental:
Los profesionales sanitarios deben contar con las habilidades, los conocimientos y la capacidad para reconocer los retos emocionales que supone vivir con una enfermedad rara.
Los servicios sanitarios para las enfermedades raras deben incluir la evaluación de las necesidades de salud mental y el acceso a los servicios de salud mental tanto para los pacientes como para los cuidadores.
Los pacientes y los cuidadores deben ser dirigidos rutinariamente hacia servicios eficaces de apoyo a la salud mental.
¿Qué se puede hacer para abordar los problemas de salud mental? El primer paso es reconocer el problema. A continuación, busque el apoyo y la atención profesional que necesita para hacer frente a los síntomas y aprender a sobrellevarlos. Aunque tiene sentido probar técnicas para reducir el estrés, hacer ejercicio, llevar un diario, una buena nutrición y dormir lo suficiente, es importante compartir tus sentimientos con alguien capacitado para ayudarte a salir adelante. Pregunte a su proveedor de atención médica sobre las opciones de tratamiento para la depresión o la ansiedad o para que le remita a un especialista en salud mental.
Superar los continuos retos emocionales que supone vivir con una enfermedad rara puede resultar abrumador. Pero cuando lo haga, recuerde que no está solo. Haga el esfuerzo de acudir a los proveedores de atención médica y a los grupos de apoyo que pueden ayudarle a acceder a la atención y a los recursos que necesita.
Referencias
Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. La depresión en la miastenia gravis: una entidad heterogénea e intrigante. J Neurol 2020;267(6):1802-11.
Lauterbach MD, Schildkrout B, Benjamin S, Gregory MD. La importancia de las enfermedades raras para la psiquiatría. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098-100.
Enfermedades Raras del Reino Unido. Vivir con una enfermedad rara: el efecto en la salud mental. 2018. Enfermedades raras del Reino Unido: Londres.
Nunn R. "¡No está todo en mi cabeza!" - la compleja relación entre las enfermedades raras y los problemas de salud mental. Revista Orphanet de Enfermedades Raras 2017; 12(29).
