Epilepsia Refractaria: Reflexiones y puntos de vista de padres y clínicos
One Rare Mom ofrece la pura verdad sobre los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.
Por Laura Will, MSN & Rare Mamá de un niño con epilepsia
"Os adaptaréis". Esas fueron las palabras de consuelo que el médico de nuestro equipo asistencial nos ofreció a mi marido y a mí en respuesta a nuestra temerosa pregunta sobre cómo sería cuando nuestro hijo desarrollara convulsiones que no pudieran controlarse con medicamentos. Pero, ¿es cierto que nos adaptamos? Supongo que sí. ¿En parte? Tal vez.
Cuando se habla con otros padres y médicos que atienden a niños con convulsiones que continúan a pesar de todos los esfuerzos, queda claro que las familias experimentan una "nueva normalidad" en la que estas convulsiones se convierten en rutina. Sin embargo, estos momentos angustiosos, que en muchos casos pueden ir acompañados de exasperantes contratiempos, no se calman con la experiencia. La epilepsia refractaria es difícil de entender en su totalidad si no se ha vivido en primera persona como paciente o cuidador.
Si lo sabe, lo sabe. Conoce la hipervigilancia, las interrupciones del sueño, las miradas de extraños, el impacto en los familiares, las preocupaciones por la ayuda a domicilio y la fortaleza que requiere gestionar todo eso. Entonces, ¿cuáles son los puntos de dolor que sufren habitualmente los cuidadores?
La gente meha dicho cosas como 'su vida es tan triste' cuando mi hijo ha tenido un ataque en el patio de recreo. Pero, al estar en ese patio de recreo, en realidad es un buen día para él. Es imposible explicárselo a un extraño.
Sueño irregular o falta total de sueño.
Cuando se tiene un hijo con riesgo de convulsiones, ese riesgo suele ser mayor durante las transiciones entre los estados de vigilia y sueño. Al principio, decidí que dormiría junto a mi hijo. Pero al cabo de tres años, el colecho se nos hizo insostenible. La noche está plagada de miedos o alarmas, y a veces de ambas cosas. Los padres utilizan cámaras especializadas en detectar convulsiones (como una SAMi), protectores de colchón y pulsioxímetros para vigilar a su hijo durante la actividad nocturna. Una madre señala: "Tenemos las alarmas y la cámara SAMi programadas para cualquier crisis que dure más de un minuto. A veces es algo que realmente requiere atención, otras veces no. A veces puedo volver a dormirme. A veces no puedo". El sueño es fundamental para el funcionamiento ejecutivo y la memoria de trabajo de nuestro cerebro. Tiene un impacto, añade, y detalla lo mala que es su memoria estos días: anota todo lo que tiene que recordar en casa y en el trabajo.
Encontrar y retener una buena ayuda
Para la ayuda no relacionada con la enfermería, las familias encuentran personas que podrían ser una buena opción a través de recursos como care.com (que tiene una sección de "Necesidades especiales" a la que se puede acceder a través de una pestaña de su sitio web) o apex-social.comdonde se puede buscar ayuda especializada. Pero esos cuidados no están exentos de un importante coste económico. Muchos niños reúnen los requisitos para recibir horas de enfermería a domicilio, que están cubiertas por fondos estatales, pero incluso entonces, una enfermera puede fallar. Uno de los padres señala que es mucho trabajo formar a alguien en todos los matices de la monitorización de las convulsiones, y en qué tipo de convulsiones puede necesitar medicación de rescate, e incluso después de todo ese trabajo y preparación, " a veces simplemente abandonan y te quedas sin saber por qué."
El impacto emocional en otros miembros de la familia, especialmente los hermanos.
A menudo, los padres son capaces de percibir el estrés que las crisis provocan en sus hermanos. Nuestro médico de cuidados paliativos sugirió dar a nuestro hermano sano una tarea para ayudar a su hermano con convulsiones, como recuperar un animal de peluche favorito para que el niño con convulsiones lo abrace cuando termine la convulsión. A los niños pequeños les suele preocupar ser la causa de las convulsiones, o que puedan enfermar, por lo que puede ser útil reforzarles que están a salvo y que no es culpa suya. A especialista en vida infantil también puede ser un recurso estupendo. Pueden proporcionar un punto de control regular para los niños y son capaces de superar las turbulencias de los acontecimientos médicos con juegos y creatividad apropiados para su edad.
La realidad es complicada
Entonces, ¿alguna vez nos adaptamos realmente a la epilepsia refractaria? Entre los cuidadores de enfermedades raras, oigo muchos comentarios del tipo "sí, y...":
Sí, nos hemos adaptado... y sigue siendo duro.
Sí, ahora su hermano sabe qué hacer cuando tiene un ataque... y eso repercute en su ansiedad.
Sí, me he acostumbrado a las interrupciones del sueño... y dependo completamente de mi calendario y de los recordatorios porque mi memoria no puede seguir el ritmo de la privación colectiva de sueño.
Sí, hay una habituación, una nueva normalidad... y sigue habiendo momentos de miedo y dolor. "Te acostumbras a que tu hijo tenga convulsiones, pero sigue doliendo verle pasar por ello. Algunas crisis son más duras que otras", dice uno de los padres con los que hablé. "Una madre bromea diciendo que ya se ha acostumbrado a despertar a su marido para que le ponga los pantalones en mitad de la noche, porque puede que tenga que llamar al 911... otra vez. Esta es su vida ahora mismo, y es innegablemente más complicada que una vida sin convulsiones refractarias.
